Problématique : Il existe différents types d’unités de soins intensifs (USI). En fonction des besoins des patients, les USI fournissent des niveaux de soins plus ou moins complexes afin de répondre à des situations de soins spécifiques. Les patients peuvent être amenés à être transférés d'une USI à une autre afin que les soins prodigués soient axés sur les besoins de santé de la clientèle. Dans le contexte de la pandémie causé par le SARS-CoV-2 (COVID-19), des mesures sanitaires ont été mises en place par le gouvernement afin d’en contrôler la transmission. Ces restrictions comprenaient entre autres la limitation des visites en milieu de soins, voire à certains moments, une interdiction absolue. Ces restrictions ont eu un impact direct sur la présence et l'accompagnement des proches en USI. Cette limitation peut notamment avoir une influence sur la manière dont les proches, les professionnels et les gestionnaires des unités de soins intensifs vivent le processus de transfert. Objectif: L’objectif de cette étude est d’évaluer la perception du vécu des familles, des équipes cliniques et des gestionnaires de proximité concernant les transferts inter hospitaliers d’usagers hospitalisés sur une unité de soins intensifs au CHUM. Méthodes : Une étude prospective exploratoire à devis mixte a été réalisée entre juin 2022 et octobre 2022. Huit membres de l'entourage de patients ayant été transférés sur une des deux unités de soins intensifs généraux du CHUM et un responsable clinico-administratif de l'USI générale d’un centre universitaire ont été recrutés et rencontrés lors d'une entrevue semi-dirigée. Dix-sept professionnelles ont répondu à un questionnaire quantitatif. Résultats : Cette étude a croisé la perception du vécu des proches concernant le transfert de patients entre USI dans un centre hospitalier universitaire au Québec dans le contexte de la COVID-19 avec celle des professionnels de soins. Tant les proches que les professionnels ont souligné l’importance de l’accès à l’information sur les circonstances du transfert. De plus, ils soulignent que le proche doit posséder l’information avant que le transfert ne soit réalisé. Les méthodes privilégiées tant par les proches que par les professionnels concernant le transfert d’information sur les circonstances du transfert sont en présentiel (n=14; 93.3%) ainsi que téléphonique (n=7; 46.7%). Conclusion : Les membres de la famille et les professionnels de la santé conviennent que la communication et le transfert d'information sont importants pour que le membre de la famille ait une expérience qui qui génère une perception positive pour le membre de la famille. Aligner et uniformiser le processus de transfert peut être une façon de l'améliorer. La présence d’une personne-ressource au sein de l’équipe de soins pour accueillir, accompagner et guider le membre de la famille après le transfert du patient vers l'établissement d'accueil est une solution proposée par les participants de cette étude. / Problem: There are different types of intensive care units (ICUs). Depending on the needs of patients, ICUs provide complex levels of care in order to respond to specific care situations. Patients may need to be transferred from one ICU to another to ensure adequate care. In the context of the SARS-CoV-2 (COVID-19) pandemic, health measures have been put in place by the government to control transmission. These restrictions include limiting visits to health care settings, and at times even an absolute ban. This ban has had a direct impact on the presence and support of relatives in the ICU. This limitation can have an influence on the way relatives, professionals and managers of intensive care units experience the transfer process. Objective: The objective of this study is to evaluate the perception of the experiences of families, clinical teams and community managers regarding interhospital transfers of hospitalized users to an intensive care unit at the CHUM. Methods: A mixed exploratory prospective study with a mixed design was carried out between June 2022 and October 2022. Eight members of the entourage of patients who had been transferred to one of the two general intensive care units of the CHUM and a clinical-administrative manager of the ICU general of a university center were recruited to meet during a semi-structured interview. Seventeen professionals answered a quantitative questionnaire. Results: This study crossed the perception of the experiences of loved ones, regarding the transfer of patients between ICU in a university hospital in Quebec in the context of COVID-19. Relatives and professionals corroborate in the perception that it is important that the relative has information about the circumstances of the transfer and that the relative must have the information before the transfer is carried out. The methods preferred by both relatives and professionals are face-to-face (n=14; 93.3%) and by as telephone (n=7; 46.7%). Conclusion: Family members and healthcare professionals agree that communication and information transfer are important for the family member to have an experience that generates a positive perception for the family member. Aligning and standardizing the transfer process can be one way to improve it. Or having a referral as part of the care team who can welcome, assist and guide the family member after the patient is transferred to the receiving facility is another solution proposed by the study participants. facility.

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Thèse de doctorat réalisée avec le soutien financier du Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) du Canada / Problématique : Les milieux de la santé connaissent d’importants changements dans leur fonctionnement avec l’émergence de pratiques basées sur la participation et l’engagement des patients. Appelés à être partenaires, bon nombre d’adultes ne sont toutefois pas en mesure de traiter et d’utiliser l’information en lien avec leur santé en raison d’un faible niveau de littératie. Aussi, les intervenantes et intervenants du milieu cherchent à développer leur compréhension du phénomène et leurs compétences afin de fournir une information accessible à ces personnes et favoriser leur autonomie dans leurs démarches de santé. Or, peu de données empiriques existent quant au développement de ces compétences en milieu du travail. Objectif : Décrire la façon dont des intervenantes et intervenants développent, en cours de pratique, les compétences permettant de soutenir la participation d’une clientèle de faible niveau de littératie à ses soins de santé. Méthodologie : Trente entrevues semi-structurées ont été réalisées auprès d’intervenantes et intervenants inscrits dans une pratique orientée vers l’autonomie et la participation d’une clientèle à risque sur le plan de la littératie : 9 en médecine et pharmacie, 9 en soins infirmiers, 9 dans des champs connexes (nutrition, psychologie, travail social, etc.) et 3 agissant à titre de pairs aidants. En s’appuyant sur Le Boterf (2009, 2010), un modèle de développement de la compétence articulant les trois dimensions suivantes a orienté l’analyse des données : 1) la pratique professionnelle et la performance, soit « ce que je fais/les résultats », 2) la réflexivité, « ce que je pense/vis dans ma pratique » et 3) les ressources, « ce que j'utilise pour apprendre/pour agir. » Le traitement des données, via des cartes conceptuelles, a mené à un modèle de développement professionnel en milieu de travail validé auprès de 5 des personnes interviewées, mais aussi à un modèle de bonnes pratiques au regard de l’agir en matière de pro-littératie. Résultats : Les « bonnes pratiques » identifiées reposent sur quatre piliers, soit 1) mettre en œuvre un partenariat dans et au regard des soins dans une perspective « patient » en lien avec la maladie, la langue et l’écrit; 2) porter attention à des indicateurs de la littératie autres que la scolarité; 3) personnaliser la communication; 4) faciliter l’accès et l’utilisation de l’information, notamment par un soutien pour Internet. Les résultats orientent vers un apprentissage professionnel essentiellement autodirigé s’actualisant par une orchestration de moyens pour apprendre, tant structurés que spontanés, dans l’environnement de travail. Les savoirs « experts » liés à une pratique pro-littératie semblaient détenus par les personnes au sein de l’organisation. Les patients intervenant dans les équipes interprofessionnelles se sont avérés des ressources clés pour développer des savoirs au regard de la communication avec une clientèle qui a un vocabulaire et une façon d’apprendre qui peuvent être différents. Retombées : Le modèle de développement professionnel proposé identifie plusieurs cibles pour soutenir et favoriser le développement des compétences en littératie en milieu de travail. Les groupes d’échange et de travail, notamment ceux intégrant des patients, créent des espaces propices à une coconstruction des savoirs nécessaires à une pratique pro-littératie. / Context : Health care organizations and communities are experiencing significant changes with the emergence of practices based on patients’ participation and engagement. Called to be partners, many adults, however, are not able to process and use information related to their health because of low literacy. Hence, health professionals and community stakeholders are expected to develop their practices and their skills in order to reach them adequately so that they take an active role for their health. However, little empirical data exist regarding the development of these skills in a work-based environment. Objective : Describe how health care practitioners develop their skills to support the participation of patients with low literacy. Methodology : Thirty semi-structured interviews were conducted with male and female workers enrolled in practices oriented towards autonomy and participation of those at risk in terms of literacy : 9 in medicine and pharmacy, 9 in nursing, 9 in related fields (nutrition, psychology, social work ...) and 3 peer support workers. Building on Le Boterf (2009, 2010), a model of competence development articulating the following three dimensions has oriented data analysis : 1) professional practice and performance, that is "what I do / the results"; 2) reflexivity, "what I think and live in my practice"; and 3) resources, "what I use to learn / to act." Data processing, through concept maps, led to a model of workplace’s professional development validated with five of those interviewed and also to a model of good practices. Results : From the data, "good practices" emerged as based on the following four pillars that required to : 1) implement a partnership in health care within a patient’s perspective in terms of his or her disease and spoken/written language; 2) pay attention to indicators of literacy other than education; 3) personalize communication; 4) facilitate access and use of information, including support for Internet. Results show a professional development, mainly self-directed, together with structured and spontaneous learning within the work environment. Knowledge "experts" associated with "good practices" in health literacy seemed held by people within the organization. Patients involved in interprofessional teams appeared to be key resources to develop knowledge in terms of communication with an adult who has his own vocabulary and way of learning. Applications : The proposed professional development model identifies several targets in the workplace to support and promote skills development towards literacy. Exchange and working groups, including those incorporating patients, create spaces conducive to co-construction of necessary knowledge for effective practice in literacy.

Contexte : dans les pays de l’OCDE, la plupart des organisations de santé ont mis en place différentes approches afin d’accroître l’engagement des patients que ce soit au niveau des soins ou au niveau de l’amélioration de la qualité. Au Canada, la province du Québec se caractérise par un contexte particulièrement novateur en matière d’engagement des patients au sein des organisations de santé. Alors que les démarches d’engagement se sont généralisées dans bon nombre d’organisations, peu de connaissances existent sur leur mise en oeuvre dans différents contextes cliniques et organisationnels. La littérature sur l’engagement des patients identifie principalement les facteurs facilitants et entravants, sans comprendre les rôles et pratiques clés des gestionnaires à différents niveaux des organisations de santé. Objectif : l’objectif de la thèse est d’analyser les rôles et les pratiques des gestionnaires, à différents niveaux des organisations de santé, dans la mise en oeuvre de l’engagement des patients. Méthodologie : la thèse repose sur la réalisation d’études de cas multiples (articles 1 et 3) et d’une étude transversale (article 2), mobilisant des données qualitatives et quantitatives, qui ont donné lieu à trois articles. Dans les deux premières études, des données qualitatives (entrevues, groupes de discussion et documents) ont été utilisées afin d’explorer les rôles et les pratiques des gestionnaires pour favoriser l’engagement des patients dans les démarches d’amélioration de la qualité. La dernière recherche repose sur l’utilisation de méthodes mixtes (entrevues, groupes de discussions, documents et questionnaires) en vue d’explorer les pratiques de gestion visant à renforcer l’engagement des patients dans leurs soins. Au total, 74 entrevues ont été réalisées auprès de gestionnaires à différents niveaux de gestion (stratégique n=26, tactique n=28 et opérationnel n=20) et 11 groupes de discussion ont été effectués auprès de professionnels de la santé (n=7) et de patients en oncologie et en santé mentale (n=4). De plus, des questionnaires ont été administrés auprès de patients en santé mentale. Résultats : la thèse met en évidence six résultats principaux. 1-Les pratiques de gestion sont un levier important d’intégration de la perspective des patients dans les soins et les efforts d’amélioration de la qualité. 2-L’intégration de l’engagement des patients implique une coopération renforcée entre les gestionnaires à différents niveaux de gestion. 3-Le leadership des gestionnaires se situe à différents niveaux de gestion en fonction du niveau d’intégration des patients (organisationnel ou clinique). 4-Les pratiques des gestionnaires sont soutenues par un ensemble de facteurs contextuels propices à l’intégration de l’engagement des patients. 5- L’intégration de la participation des patients favorise l’émergence de nouvelles pratiques de gestion au sein des organisations de santé. Enfin, 6-La mise en oeuvre de l’engagement des patients crée des défis et des paradoxes auxquels les gestionnaires doivent répondre. Contribution scientifique : les résultats de la thèse contribuent au développement des connaissances dans le domaine de l’engagement des patients et ouvre la voie à un nouveau champ de recherche sur la gestion de l’engagement des patients. / Background: In OECD countries, most health organizations have implemented approaches to increase patient engagement in direct care and quality improvement. In Canada, the province of Quebec stands out by an innovative context in terms of patient engagement in healthcare organizations. While patient engagement approaches are becoming widespread in many organizations, little is known about their implementation in different clinical and organizational contexts. The patient engagement literature primarily identifies facilitating and impeding factors, without understanding the key roles and practices of managers at different levels of healthcare organizations. Objective: This thesis aims at analyzing the roles and practices of managers, at different levels of health care organizations, in integrating patient engagement in care and quality improvement. Methods: The thesis is based on multiple case studies (articles 1 and 3) and one cross-sectional study (article 2) using both qualitative and quantitative data and methods. In the two first studies, qualitative data have been used to explore managerial roles and practices that aims at enhancing patient engagement in quality improvement. In the last study, a mixed-methods approach has been used to understand managers’ practices that contribute to improve patient engagement in their care. In total, 74 interviews were conducted with managers at different levels of management (top-level n=26, mid-level n=28 and front-line level n=20) and 11 focus groups have been realized with health care professionals (n=7) and patients in oncology and mental health (n=4). In addition, surveys have been administered to patients in mental health. Findings: This thesis highlights six main results. 1-Management practices are an important lever for integrating the patient perspective into care and quality improvement efforts. 2-The implementation of patient engagement approaches requires enhanced cooperation between managers at different levels of management. 3-Managers’ leadership is situated at different levels of management, depending on the level of patients’ integration (organizational or clinical). 4-Managers’ roles and practices are supported by a set of contextual factors which foster patient engagement. 5-The integration of patient participation creates innovative management practices within healthcare organizations. Finally, 6-The implementation of patient engagement generates challenges and paradoxes that managers have to face. Scientific contribution: Our findings contribute to the development of knowledge in the field of patient engagement and can pave the way for a new research area on the management of patient engagement.