Obiettivo: Accrescere la conoscenza relativa a come supportare il coinvolgimento attivo dei pazienti anziani, descrivendo i contenuti di interventi per il coinvolgimento attivo con pazienti anziani attualmente presenti sul panorama scientifico, sviluppando un nuovo intervento e studiando le prime fasi della sua implementazione. Metodo: Nel primo studio, in risposta al primo obiettivo, è stata condotta una analisi sistematica della letteratura scientifica sul tema. Il secondo studio ha visto la conduzione di focus groups con professionisti sanitari e interviste individuali a pazienti anziani per raffinare e validare qualitativamente un nuovo intervento per il coinvolgimento attivo. Nel terzo studio, si è studiata l’implementazione iniziale dell’intervento in un contesto italiano di cure integrate attraverso una ricerca partecipativa. Risultati: Il principale risultato del primo studio è stato la sbilanciata attenzione tra i 35 interventi per il coinvolgimento attivo presenti in letteratura per le componenti emotive a favore di quelle educative e comportamentali. È sulla base dei risultati del primo studio e di un modello teorico che è stata sviluppata una prima bozza di intervento. Nel secondo studio, la prospettiva di professionisti sanitari e pazienti anziani ha fornito indicazioni per modificare l’intervento e renderlo potenzialmente implementabile nella pratica clinica. L’intervento che è risultato consiste di almeno due incontri mensili individuali, più un set personalizzato di esercizi riflessivi per il paziente da compilare in autonomia a casa. Infine, il terzo studio ha osservato come le diverse pratiche educative presenti nei diversi setting – ospedaliero, ambulatoriale, territoriale - di un contesto di cura integrato hanno generato diverse, specifiche, difficoltà per l’implementazione. Un certo sforzo di flessibilità e personalizzazione dei contenuti e delle procedure dell’intervento è stato dunque richiesto. Implicazioni: L’intervento sviluppato mostra potenzialità nel supportare il coinvolgimento attivo dei pazienti anziani, ma necessita di ulteriori studi relativi all’implementabilità sul lungo termine e alla sua efficacia. / Aim: To contribute knowledge about how patient engagement support can be provided to older adults, by describing the contents of interventions aimed at patient engagement for older adults, developing a patient engagement intervention, and studying its early-stage implementation. Methods: In study 1, a systematic review of the literature was performed. In study 2, a qualitative study with focus groups involving healthcare professionals and individual interviews to older adults was conducted to develop the intervention. In study 3, a qualitative study of a participatory process was accomplished to explore the early-stage implementation of the intervention in one integrated-care organization. Results: The main finding of study 1 was that the emotional dimension was less used than the educational and behavioural dimensions among the 35 patient engagement interventions for older adults. The findings from the study 1 were used, together with a theory of patient engagement, to develop a draft of an individual patient engagement intervention for older adults (PHEinAction). In the study 2, the views of healthcare professionals and older adults were used to refine and finally endorse it. The final version of PHEinAction consisted of at least two face-to-face one hour individual sessions one month apart, plus a set of personalized home-based exercises aimed to facilitate a range of emotional, behavioural, cognitive changes for patient engagement. Finally, the study 3 observed how the existing patient education practice of inpatient, outpatient and territorial settings differently challenged the implementation. A certain degree of flexibility of PHEinAction’s contents and procedures was required to address these challenges. Implications: PHEinAction shows promise as an intervention to improve patient engagement in older adults. However, more research is needed, especially focusing on long-term implementation studies and evaluation of effects with experimental studies.

Objectif : Il existe un besoin de structuration de l’engagement des patients dans des organisations de santé mentale. Toutefois, peu est connu concernant l’implantation de structures de ce type, et encore moins à un niveau stratégique. L’objectif est d’étudier l’implantation d’un comité organisationnel stratégique pour l’engagement des patients à travers son processus d’initiation et d’opérationnalisation, les facteurs qui facilitent et limitent l’implantation, et les conséquences perçues dans l’organisation. Méthode : Une approche qualitative a été utilisée, plus spécifiquement une étude de cas unique. Les différentes sources de données étaient des entrevues semi-structurées, des groupes de discussion, et des documents organisationnels. Les participants étaient différents acteurs (usagers des services, gestionnaires de différents niveaux, chercheurs, clinicien, membres de la direction générale et du comité d’usagers) en lien avec l’engagement des patients. Résultats : Le processus d’initiation incluait un besoin de formalisation et l’introduction d’une vision de la pleine citoyenneté. Le processus d’opérationnalisation incluait la composition et le rôle du comité, l’élaboration d’un encadrement pour la participation et son application continue incluant l’évaluation. Plusieurs facteurs facilitants ont été identifiés, incluant le soutien de la direction générale, du leadership et une vision pour la participation. Les facteurs limitants concernaient la résistance contre la participation et l’existence de la stigmatisation. Les conséquences étaient une augmentation et un meilleur engagement des patients, et une réduction de la stigmatisation dans l’organisation. Conclusion : Cette étude illustre le processus d’implantation d’un comité organisationnel stratégique pour l’engagement des patients en incluant des nombreux éléments, d’acteurs et de facteurs. L’importance d’un leadership provenant de plusieurs acteurs, ainsi qu’une vision pour la participation afin d’encadrer efficacement l’engagement des patients sont mises en évidence. / Objective: There is a need for structure for patient engagement to function within mental healthcare organizations. Despite this, little is known about how to implement these kinds of structures, and even less on a strategic level. The aim is to study the implementation of a strategic organizational committee for patient engagement through its initiation and operationalization process, the factors that are facilitating or limiting the implementation, and the perceived consequences within the organization. Method: A qualitative approach has been used in this study. A single case study has been carried out with semi-structured interviews, focus groups and organizational documents as data sources. The participants were different actors (service users, managers on different levels, researchers, clinician, members of top management and user’s committee) taking part in the patient engagement. Results: The initiation process included a need for formalization, and the introduction of a vision of full citizenship, while the operationalization process contained the composition and role of the committee, the elaboration of a frame for the participation, and its ongoing application including evaluation. Several facilitating factors were identified, including top management support, leadership, and a vision behind the participation. The limiting ones mainly concerned resistance towards the participation and the existence of stigma. The consequences included increased and improved patient engagement, and reduced stigma within the organization. Conclusion: This study illustrates the process of implementation of a strategic organizational committee for patient engagement including multiple elements, actors, and influencing factors. It highlights the importance of leadership by many actors and a vision behind the participation, to successfully frame the patient engagement.

Contexte : dans les pays de l’OCDE, la plupart des organisations de santé ont mis en place différentes approches afin d’accroître l’engagement des patients que ce soit au niveau des soins ou au niveau de l’amélioration de la qualité. Au Canada, la province du Québec se caractérise par un contexte particulièrement novateur en matière d’engagement des patients au sein des organisations de santé. Alors que les démarches d’engagement se sont généralisées dans bon nombre d’organisations, peu de connaissances existent sur leur mise en oeuvre dans différents contextes cliniques et organisationnels. La littérature sur l’engagement des patients identifie principalement les facteurs facilitants et entravants, sans comprendre les rôles et pratiques clés des gestionnaires à différents niveaux des organisations de santé. Objectif : l’objectif de la thèse est d’analyser les rôles et les pratiques des gestionnaires, à différents niveaux des organisations de santé, dans la mise en oeuvre de l’engagement des patients. Méthodologie : la thèse repose sur la réalisation d’études de cas multiples (articles 1 et 3) et d’une étude transversale (article 2), mobilisant des données qualitatives et quantitatives, qui ont donné lieu à trois articles. Dans les deux premières études, des données qualitatives (entrevues, groupes de discussion et documents) ont été utilisées afin d’explorer les rôles et les pratiques des gestionnaires pour favoriser l’engagement des patients dans les démarches d’amélioration de la qualité. La dernière recherche repose sur l’utilisation de méthodes mixtes (entrevues, groupes de discussions, documents et questionnaires) en vue d’explorer les pratiques de gestion visant à renforcer l’engagement des patients dans leurs soins. Au total, 74 entrevues ont été réalisées auprès de gestionnaires à différents niveaux de gestion (stratégique n=26, tactique n=28 et opérationnel n=20) et 11 groupes de discussion ont été effectués auprès de professionnels de la santé (n=7) et de patients en oncologie et en santé mentale (n=4). De plus, des questionnaires ont été administrés auprès de patients en santé mentale. Résultats : la thèse met en évidence six résultats principaux. 1-Les pratiques de gestion sont un levier important d’intégration de la perspective des patients dans les soins et les efforts d’amélioration de la qualité. 2-L’intégration de l’engagement des patients implique une coopération renforcée entre les gestionnaires à différents niveaux de gestion. 3-Le leadership des gestionnaires se situe à différents niveaux de gestion en fonction du niveau d’intégration des patients (organisationnel ou clinique). 4-Les pratiques des gestionnaires sont soutenues par un ensemble de facteurs contextuels propices à l’intégration de l’engagement des patients. 5- L’intégration de la participation des patients favorise l’émergence de nouvelles pratiques de gestion au sein des organisations de santé. Enfin, 6-La mise en oeuvre de l’engagement des patients crée des défis et des paradoxes auxquels les gestionnaires doivent répondre. Contribution scientifique : les résultats de la thèse contribuent au développement des connaissances dans le domaine de l’engagement des patients et ouvre la voie à un nouveau champ de recherche sur la gestion de l’engagement des patients. / Background: In OECD countries, most health organizations have implemented approaches to increase patient engagement in direct care and quality improvement. In Canada, the province of Quebec stands out by an innovative context in terms of patient engagement in healthcare organizations. While patient engagement approaches are becoming widespread in many organizations, little is known about their implementation in different clinical and organizational contexts. The patient engagement literature primarily identifies facilitating and impeding factors, without understanding the key roles and practices of managers at different levels of healthcare organizations. Objective: This thesis aims at analyzing the roles and practices of managers, at different levels of health care organizations, in integrating patient engagement in care and quality improvement. Methods: The thesis is based on multiple case studies (articles 1 and 3) and one cross-sectional study (article 2) using both qualitative and quantitative data and methods. In the two first studies, qualitative data have been used to explore managerial roles and practices that aims at enhancing patient engagement in quality improvement. In the last study, a mixed-methods approach has been used to understand managers’ practices that contribute to improve patient engagement in their care. In total, 74 interviews were conducted with managers at different levels of management (top-level n=26, mid-level n=28 and front-line level n=20) and 11 focus groups have been realized with health care professionals (n=7) and patients in oncology and mental health (n=4). In addition, surveys have been administered to patients in mental health. Findings: This thesis highlights six main results. 1-Management practices are an important lever for integrating the patient perspective into care and quality improvement efforts. 2-The implementation of patient engagement approaches requires enhanced cooperation between managers at different levels of management. 3-Managers’ leadership is situated at different levels of management, depending on the level of patients’ integration (organizational or clinical). 4-Managers’ roles and practices are supported by a set of contextual factors which foster patient engagement. 5-The integration of patient participation creates innovative management practices within healthcare organizations. Finally, 6-The implementation of patient engagement generates challenges and paradoxes that managers have to face. Scientific contribution: Our findings contribute to the development of knowledge in the field of patient engagement and can pave the way for a new research area on the management of patient engagement.

La médicalisation de la naissance est un phénomène vécu à travers le monde qui occasionne des conséquences sur le système de santé et son organisation. Dans la plupart des pays industrialisés, l’organisation des soins en maternité est principalement dispensée selon un modèle de soins médical (Hatem, Sandall, Devane, Soltani et Gates, 2008). Ce mode d’organisation de services contribue bien souvent à ce que les différents fournisseurs de soins offrent leurs services de manière fragmentée. Cette fragmentation des services entraîne un manque de continuité dans les soins (Renfrew et al., 2014). Une enquête sur l’expérience de maternité au Canada a d’ailleurs démontré le manque de continuité des soins dans presque tous les hôpitaux puisque 50,6 % des femmes ont déclaré qu’elles n’avaient pas le même fournisseur durant leur suivi de grossesse et lors de la naissance (Agence de santé publique du Canada, 2009). Les revues systématiques réalisées sur les modèles de soins de maternité en continuité – soins prénatals, pernatals et postnatals donnés en continu à une femme par un fournisseur de soins, en l’occurrence la sage-femme – ont évalué les effets de la continuité des soins sur la santé maternelle et néonatale (Hatem et al., 2008; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2013; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2015; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2016). Les résultats ont établi que les issues sont favorables en matière de morbidité/mortalité et que les femmes sont très satisfaites des soins reçus. Au Canada, les infirmières assurent auprès des femmes une grande partie des soins en périnatalité. Or, les soins prénatals qu’elles fournissent ne sont pas offerts selon un modèle de soins qui favorise la continuité tout au long du continuum en périnatalité. Pourtant, les infirmières peuvent jouer un rôle transformateur dans l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins maternels et néonatals par la création de nouveaux modèles de soins. Or, une seule étude sur le développement d’un nouveau modèle de soins en continu pour la période prénatale et postnatale en contexte hospitalier a pu être répertoriée, mais celle-ci n’incluait pas la période pernatale (Wan, Hu, Thobaben, Hou et Yin, 2011). Il est reconnu que la création de nouveaux modèles de soins doit inclure la participation des femmes afin qu’elles puissent faire entendre leur voix sur leurs besoins et attentes (Green, 2012). L’approche du patient-partenaire permettrait d’engager la participation des femmes dans le processus de co-création de nouveaux modèles de soins au moment où elles vivent l’expérience de maternité. Cette approche génère des savoirs expérientiels qui favoriseraient l’organisation des soins selon leurs besoins réels vécus (Barello, Graffigna et Vegni, 2012). L’objectif de la thèse est de co-construire un modèle de soins fondé sur la continuité à partir du partenariat relationnel entre l’infirmière et des femmes au cours de leur expérience de soins en périnatalité, et ce, tout en analysant les facteurs – femmes, fournisseurs de soins, organisation, société – qui influencent cet engagement. Une étude qualitative longitudinale soutenue par une approche collaborative a été réalisée. Douze femmes enceintes ont reçu un accompagnement prénatal, pernatal et postnatal offert par l’étudiante-chercheure selon leurs besoins. Différentes méthodes de collecte de données ont été mobilisées : i) les entretiens en série selon trois modalités lors des rencontres en face à face, des appels téléphoniques et des échanges par messagerie texte; ii) les notes d’observations réalisées lors de la participation observante au moment de la naissance; iii) le dossier clinique obstétrical; iv) les documents organisationnels et cliniques; v) les échanges entre les participantes dans le forum de discussion; et vi) le journal de bord. Cinq résultats principaux ont été mis en évidence : 1- L’approche du patient-partenaire s’est révélée être une avenue prometteuse pour mieux comprendre l’intensité de l’engagement dans la relation de partenariat entre l’infirmière et les femmes pour ce qui est des soins directs, afin de co-créer la prestation et l’organisation des soins en périnatalité; 2- Les quatre dimensions de l’engagement du patient-partenaire dans les soins de santé ont été adaptées et co-définies au contexte de l’organisation des soins de la périnatalité; 3- Une typologie de l’engagement en plusieurs thèmes et sous-thèmes portant sur les comportements types de l’infirmière – informer, consulter, collaborer et échanger et des femmes – s’informer, questionner, partager, décider – liée aux composantes du modèle de soins en co-construction a permis d’expliciter la relation de partenariat vécue dans le contexte de la périnatalité au fil du temps; 4- Certaines caractéristiques des facteurs – femmes, organisation, fournisseurs de soins et société – qui influencent cet engagement en favorisant ou limitant le partenariat relationnel de l’infirmière et des femmes dans le contexte de la périnatalité ont été identifiées; et, 5- La co-construction du modèle de soins et de ses composantes – les catégories des pratiques, l’organisation des soins, les valeurs, la philosophie, les fournisseurs de soins et les finalités – ont été co-définis à partir des comportements d’engagement de l’infirmière et des femmes pour faire suite à l’expérience de soins vécue tout au long de l’accompagnement en périnatalité. Cette thèse apporte une contribution à trois niveaux : 1- au niveau théorique par le développement de connaissances dans le domaine de l’organisation des soins en proposant un cadre conceptuel sur l’engagement des patients dans les soins de santé au contexte de la périnatalité; 2- au niveau méthodologique par une proposition d’un cadre pour réaliser la démarche de co-construction qui anime le processus de recherche; et, 3- au niveau pratique par une proposition d’un nouveau modèle de continuité relationnelle infirmière-femme des soins en périnatalité. Les résultats issus de cette thèse permettent aussi de faire la démonstration qu’il est possible de transformer l’organisation des soins et les pratiques cliniques avec les femmes, ce qui peut inspirer les différents acteurs comme les décideurs et les gestionnaires de même que les fournisseurs de soins dans les milieux. / The medicalization of birth is a phenomenon experienced around the world which has consequences for the health system and its organization. In most industrialized countries, the organization of maternity care is mainly provided according to a medical care model (Hatem, Sandall, Devane, Soltani et Gates, 2008). This type of service organization very often contributes to the fact that different care providers offer their services in a fragmented manner. This fragmentation of services leads to a lack of continuity in care (Renfrew et al., 2014). A survey of maternity experience in Canada has shown the lack of continuity of care in almost all hospitals since 50, 6 % of women said they did not have the same provider during their pregnancy follow-up and at birth (Public Health Agency of Canada, 2009). Systematic reviews of continuous maternity care models - continuous prenatal, pernatal and postnatal care given to a woman by a caregiver, in this case the midwife - have assessed the effects of continuity of care on maternal and newborn health (Hatem et al., 2008; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2013; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2015; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2016). The results established that the outcomes are favorable in terms of morbidity / mortality and that women are very satisfied with the care received. Nurses in Canada provide a large proportion of perinatal care to women. However, the prenatal care they provide is not offered according to a care model that promotes continuity along the perinatal continuum. Yet nurses can play a transformative role in improving the quality and safety of maternal and newborn care through the creation of new models of care. However, only one study on the development of a new model of continuous care for the prenatal and postnatal period in hospital context could be identified, but this did not include the pernatal period (Wan, Hu, Thobaben, Hou et Yin, 2011). It is recognized that the creation of new models of care must include the participation of women so that they can make their voices heard about their needs and expectations (Green, 2012). The patient-partner approach would make it possible to engage women in the process of co-creating new models of care when they are experiencing the maternity experience. This approach generates experiential knowledge that would favor the organization of care according to their real needs (Barello, Graffigna et Vegni, 2012). The objective of the thesis is to co-construct a model of care based on continuity from the relational partnership between the nurse and women during their perinatal care experience, while analyzing the factors - women, caregivers, organization, society - who influence this engagement. A longitudinal qualitative study supported by a collaborative approach was carried out. Twelve pregnant women received prenatal, pernatal and postnatal support offered by the student-researcher according to their needs. Different methods of data collection were used: i) serial interviews in three ways during face-to-face meetings, telephone calls and text messaging; ii) notes of observations made during observing participation at the time of birth; iii) the obstetrical clinical record; iv) organizational and clinical documents; v) exchanges between participants in the discussion forum; and vi) the logbook. Five main results were highlighted: 1- The patient-partner approach has proved to be a promising avenue for better understanding the intensity of the commitment in the partnership relationship between the nurse and the women for this which is direct care, in order to co-create the delivery and organization of perinatal care; 2- The four dimensions of patient-partner engagement in health care have been adapted and co-defined in the context of the organization of perinatal care; 3- A typology of engagement in several themes and sub-themes relating to the typical behaviors of the nurse - informing, consulting, collaborating and exchanging and women - being informed, questioning, sharing, deciding - linked to the components of the model of care in co-construction made it possible to explain the partnership relationship experienced in the context of perinatal care over time; 4- Certain characteristics of the factors - women, organization, caregivers and society - that influence this commitment by promoting or limiting the relational partnership of the nurse and women in the context of perinatal care have been identified; and, 5- The co-construction of the care model and its components - the categories of practices, the organization of care, the values, the philosophy, the care providers and the purposes - were co-defined on the basis of the nurse's and women's commitment behaviors to follow up on the experience of care throughout the perinatal support. This thesis makes a contribution at three levels: 1- at the theoretical level by the development of knowledge in the field of the organization of care by proposing a conceptual framework on the engagement of patients in health care in the context of perinatality; 2- at the methodological level by proposing a framework for carrying out the co-construction approach which drives the research process; and, 3- at the practical level by proposing a new model of nurse-woman relational continuity in perinatal care. The results of this thesis also allow us to demonstrate that it is possible to transform the organization of care and clinical practices with women, which can inspire different actors such as decision-makers and managers as well as providers care in settings.

Contexte : En raison de l’amélioration des traitements pédiatriques, de plus en plus d’enfants atteints d’une maladie chronique deviennent adultes. La transition pédiatrique est donc devenue un enjeu majeur pour la continuité des soins offerts à cette population. Bien que diverses initiatives de préparation à la transition et de normalisation du transfert aient été tentées, il existe encore beaucoup de jeunes qui ne vivent pas un transfert harmonieux et sont donc non suivis une fois adultes. Cela entraîne des périodes d’instabilité pour leur état de santé physique, psychologique et social. Afin de mieux répondre aux besoins de santé particuliers de ces jeunes adultes, la présente recherche évalue les besoins et l’intérêt pour l’instauration d’un programme coconstruit de patients accompagnateurs dans la transition pédiatrique en gastro-entérologie, en se basant sur les expériences menées chez les adultes en oncologie, en chirurgie et en santé mentale. Objectif : L’objectif de notre mémoire est triple : 1) réaliser une revue systématique de la littérature portant sur les programmes mis en place pour favoriser la transition et mettre en évidence les effets de ces programmes; 2) évaluer les principaux défis qu’ont à relever les divers groupes d’acteurs lors du processus de transition entre un centre spécialisé en pédiatrie de la région montréalaise et un centre hospitalier quaternaire de la même région, le Centre hospitalier universitaire adulte; et 3) explorer avec les participants de la recherche leur intérêt à l’égard de la présence de patients accompagnateurs pour les épauler dans ce processus. Méthodologie : Pour atteindre notre premier objectif, nous avons réalisé une synthèse interprétative des connaissances sur les différents programmes de développement des habiletés d’autogestion de la maladie (voir l’article 1 à la section 3.1). Dans le cas de nos deuxième et troisième objectifs, une étude qualitative a été menée grâce à des groupes de discussion et à des entrevues semi-structurées menés avec des adolescents, des jeunes adultes, des parents et des professionnels de la santé d’un centre tertiaire pédiatrique et d’un centre tertiaire adulte (voir l’article 2 à la section 3.2). L’analyse thématique des données a révélé qu’un soutien par les pairs serait pertinent au cours de ce processus de transition, en particulier pour les parents des adolescents et pour les jeunes adultes, auquel cas le soutien serait assuré idéalement par des jeunes adultes. Les adolescents, quant à eux, n’en ont pas manifesté le besoin. Contribution scientifique : Les résultats de notre mémoire contribuent au développement des connaissances dans le domaine de la transition pédiatrique, plus particulièrement pour les patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII). En effet, bien que l’apport des pairs aidants ou des patients accompagnateurs en santé mentale et dans d’autres domaines ait été documenté, peu d’études se sont penchées sur l’intérêt d’avoir des jeunes adultes accompagnateurs auprès d’une population d’adolescents, en particulier dans le cas des MII. / Context: As a result of improved pediatric treatments, more and more children with chronic diseases are living into adulthood. As a result, the pediatric transition has become a major issue for continuity of care in this population. Although there have been various initiatives to prepare the transition and standardize the transfer, many young people still do not experience a smooth transfer, and are therefore not being properly followed when they attain their majority. This leads to periods of instability in their physical, psychological and social health. To better meet the specific health needs of these young adults, this study evaluates the need and interest in establishing a co-constructed program involving accompanying patients in the pediatric transition to gastroenterology, based on adult experiences in oncology, surgery and mental health. Objectives: Our thesis has three objectives: (1) to conduct a systematic review of the literature on programs that have been implemented to ease this transition and describe the effects of these programs; (2) to assess the main challenges faced by the various groups of stakeholders during the transition process from a centre specialized in pediatrics in the Montreal region, to a quaternary hospital centre in the same region; and (3) to explore, among the study participants, their interest in having an accompanying patient for support through this process. Methodology: To achieve our first objective, we conducted an interpretive synthesis of knowledge on the various programs for developing skills in disease self-management (see Article 1 in Section 3.1). For our second and third objectives, a qualitative study was conducted by holding focus groups and semi-structured interviews with adolescents, young adults, parents, and healthcare professionals from a pediatric tertiary centre and an adult tertiary centre (see Article 2 in Section 3.2). The thematic analysis of the data revealed that peer support would be relevant during this transition process, particularly for the parents of adolescents and for young adults, in which case the support would ideally be provided by young adults. On the other hand, the adolescents did not feel the need for such support. Scientific contribution: The results of our thesis help further knowledge in the field of pediatric transition and, more specifically, on patients with inflammatory bowel disease (IBD). Although the contribution of peer caregivers or accompanying patients in mental health and other areas has already been documented, few studies have examined the value of having young adults accompanying a population of adolescents, particularly in the case of IBD.

Contexte : Quatre patients sur dix qui reçoivent des soins de santé en milieu hospitalier sont victimes d’évènements indésirables et 80 % de ces évènements auraient pu être évités (OMS, 2019). Des données récentes montrent que 15 % des dépenses et activités hospitalières totales dans les pays de l'OCDE sont le résultat direct d'événements indésirables, ce qui représente des milliards de dollars US chaque année (Slawomirski, 2017). Selon un rapport de l'Institut canadien pour la sécurité des patients publié en 2016, les incidents survenus dans les établissements de soins de courte durée et à domicile ont entraîné des coûts supplémentaires de 2,75 milliards de dollars chaque année. Il n'est donc pas surprenant que l'investissement dans le coût de la prévention soit bien inférieur au coût des soins dus aux préjudices. Aujourd'hui, la recherche suggère que l'engagement des patients (EP) peut contribuer à améliorer les résultats et à réduire la charge des établissements de santé. Cependant, l'utilisation de l'EP dans diverses stratégies de gestion des risques et de promotion de la sécurité des patients n'est pas encore totalement intégrée dans les organisations et systèmes de soins de santé au Canada, aux États-Unis et dans de nombreux pays de l'OCDE. Objectifs : L'objectif de cette étude de recherche est d'identifier les mécanismes et stratégies d'EP émergents et innovants mis en place par les dirigeants des principaux établissements de santé dans la province du Québec (Canada) après la mise en œuvre de la loi 10 en 2015, qui permettraient l'institutionnalisation de l'EP dans le système de santé pour la sécurité des patients (SP). Deux questions spécifiques ont été posées. Question de recherche 1 : Quels sont les différents mécanismes/stratégies d'EP mis en place par les dirigeants des établissements de santé (CISSS et CIUSSS) pour institutionnaliser l'EP pour la SP? Question de recherche 2 : Quelles sont les pratiques émergeantes et innovatrices (stratégies, mécanismes) ainsi que les facteurs limitatifs et habilitants mis en place par les leaders institutionnels dans un des centres de santé intégrés du Québec (étude de cas) qui permettraient d'institutionnaliser complètement l'EP dans la gestion des risques pour l'amélioration de la SP? Méthodes : Le projet d’étude est une recherche descriptive longitudinale avec des niveaux d'analyse imbriqués (stratégique, organisationnel et clinique) séparés en deux phases. Phase 1 : La phase 1 se divise en deux sous-étapes. La première sous-étape est le développement d'un outil pour les dirigeants afin d'identifier et d’évaluer les stratégies émergentes d'intégration de l'EP et leurs mises en œuvre dans les établissements de santé pour améliorer la SP (article 1 des résultats de la thèse). Suite à ce développement d’outil, la deuxième sous-étape est une collecte de données sur les stratégies émergentes et innovantes d'EP pour la SP dans les établissements de santé (N= 24 : 9 CIUSSS, 11 CISSS, 2 établissements de santé universitaires non intégrés) à travers le Québec (Canada) qui a été complétée en envoyant le questionnaire aux différents établissements participants. De plus, pour approfondir les réponses apportées par les participants, une collecte de données qualitative a été complétée en appui par le biais d'entretiens semi-structurés de 1 heure avec les dirigeants de ces établissements de santé (responsables de la qualité et de la gestion des risques, dirigeants ou équipes en charge de l'EP dans leur établissement (intégrant un patient partenaire (PP)) (article 2 des résultats de la thèse). Phase 2 : La phase 2 est une analyse d'une étude de cas, qui a commencé à mettre en œuvre des stratégies visant à faire participer un PP à la SP (analyse d'un projet pilote de prévention et de réduction des chutes par une équipe clinique intégrant un PP) dans leur établissement de santé, a été menée dans un établissement de soins de longue durée. Une approche de collecte de données qualitatives a été utilisée pour mener des entretiens semi-structurés de 40 min à 2 h 30 min chacun avec des responsables stratégiques, organisationnels et cliniques (N = 7) (article 3 des résultats de la thèse). Pour ces deux phases, l'observation, ainsi que l'analyse de documents internes et externes ont également été menées. Résultats: En phase 1 : 1) (Article 1 des résultats de la thèse), un outil d'évaluation des stratégies d'intégration de l’EP et leurs mises en œuvre dans les établissements de santé pour améliorer la SP a été créé, composé de 82 questions. 2) (Article 2 des résultats de la thèse), sept sous-stratégies émergentes/innovantes de l'EP pour la SP ont été identifiées et discutées à travers le processus d'acquisition, de partage et de préservation des connaissances aux trois niveaux de gouvernance : clinique, organisationnel et stratégique. Sept sous-stratégies principales ont été identifiées. Dans la phase 2 : (Article 3 des résultats de la thèse), une étude de cas mettant en œuvre une stratégie de processus d'analyse des chutes par l'équipe clinique intégrant un PP pour la prévention et la réduction des chutes, a été sélectionnée pour participer. Trois sous-stratégies principales ont été révélées ici. Conclusion : Cette étude est la première du genre au niveau provincial. Les travaux futurs devraient se concentrer sur (1) des études comparatives entre les provinces, les nations et leur évolution. Il existe actuellement deux projets de recherches en cours : un au niveau pancanadien et un autre au niveau brésilien, basés sur l’étude originale du Québec. En outre, la France a également mené cette étude pour décrire ses stratégies d'EP pour la SP en utilisant l'outil créé dans cette thèse. Des recherches supplémentaires devraient se concentrer sur (2) les mécanismes et stratégies de collaboration utilisés dans l'institutionnalisation d'initiatives concrètes / meilleures pratiques ou pratiques innovantes (études de cas) de l'EP pour la SP, le rôle des groupes de patients, des bénévoles, ainsi que les modèles de compensation de l'EP pour la SP dans ces mécanismes et stratégies de collaboration. Il faudra aussi mener davantage de recherches sur (3) les meilleures pratiques de leadership afin d'inculquer une culture de non-blâme au moyen d'exemples concrets (études de cas) pour mettre en œuvre une culture de sécurité fondée sur des expériences pratiques de leadership. De plus, les recherches futures devraient évoluer vers (4) l'engagement des citoyens pour la sécurité, en particulier pendant ces périodes de pandémie (ex. Covid-19). / Background: Worldwide, four out of 10 patients are harmed while receiving health care in a hospital setting, of which 80 % could have been prevented (WHO, 2009; WHO, 2002; Slawomirski, 2017; WHO, 2019). Recent evidence demonstrates that 15 % of total hospital expenditure and activities in OECD countries is a direct result of adverse events, amounting to trillions of US dollars every year (Slawomirski, 2017). According to a Canadian Patient Safety Institute report in 2016, incidents in both the acute and home care settings resulted in additional costs of $2.75 billion each year. Therefore, it is no surprise that investing in the cost of prevention is much lower than the cost of care due to harm. Today, research suggests that patient engagement (PE) can help improve outcomes and reduce the burden on health institutions. However, the use of PE in various strategies to promote PS has yet to be fully integrated across healthcare organizations and systems in Canada, the USA and many OECD countries. Objectives: The aim of this research study is to identify emerging and innovative PE mechanisms and strategies put in place by organizational leaders in leading healthcare institutions after implementation of Bill 10 in 2015, that would allow the institutionalization of PE in the health care system for patient safety (PS). Two specific questions were asked. Research question 1: What are the different PE strategies/mechanisms put in place by leaders in health institutions (CISSS and CIUSSS) to institutionalize PE for PS? Research question 2: What are the innovative practices (strategies, mechanisms) as well as the limiting and enabling factors put in place by institutional leaders in one of the integrated healthcare centers in Quebec (case study) that would allow PE to be fully institutionalized in risk management for the enhancement of patient safety? Methods: The project is a longitudinal descriptive research project by design with interwoven levels of analysis (strategic, organization and clinical) separated into two phases. Phase 1: 1) development of a tool for leaders to assess emerging PE integration strategies implemented in healthcare institutions to enhance PS (Article 1 of the thesis results); 2) collect ongoing emerging and innovative strategies of PE for PS in health institutions (N= 24: 9 CIUSSS, 11 CISSS, 2 non-integrated universities health institutions) across Quebec (Canada) by using the tool created in phase 1, and collect qualitative data through semi-structured interviews with leaders of these health institutions. Phase 2: 3) Analysis of a case study, which started implementing strategies to engage patients for PS (analysis of fall prevention and reduction pilot project by a clinical team integrating a PP) in their health institution was conducted in a long-term care facility. A qualitative data collection approach was used to conduct semi-structured interviews of strategic, organizational and clinical leaders (N = 7) of 40 min to 2 h 30 min each. Observation, as well as internal and external documents analysis was also conducted (Article 3 of the thesis results). Findings: In phase 1: 1) (Article 1 of the thesis results) a tool assessing emerging PE integration strategies implemented in healthcare institutions to enhance PS was created consisting of 82 questions. 2) (Article 2 of the thesis results), seven main emerging/innovative sub strategies of PE for PS were identified and discussed through the process of knowledge acquisition, knowledge sharing, and knowledge preservation at the three levels of governance: clinical, organizational and strategic. In phase 2: (Article 3 of the thesis results), one case study implementing a strategy of fall analysis process by the clinical team integrating a PP for prevention and reductions of falls, was selected to participate (CISSS Montérégie-Est). Three main sub-strategies were revealed in this article. Conclusion: The research study is the first of its kind at a provincial level. Future work should focus on (1) comparative studies between provinces, nations, and their evolution. There is currently an ongoing Pan-Canadian and a Brazilian research project based on the original research project from Quebec’s. In addition, France, have also conducted this study to describe their PE for PS strategies using the tool created in this thesis. Moreover, additional research should focus on (2) collaboration mechanisms and strategies used in the institutionalization of concrete initiatives / innovative practices (case studies) of PE for PS, the role of patient groups, volunteers, as well as compensation models for PE for PS in these collaboration mechanisms and strategies. In addition, more research on (3) best leadership practices to instill a no-blame culture by way of concrete examples (case studies) will be required to implement a safe culture based on practical leadership experiences. Furthermore, moving from a hospital setting, future research should evolve into (4) Citizen’s engagement for safety, especially during these pandemic periods (e.g. Covid-19).