Patient engagement in research has many benefits including the alignment of research aims, projects, and outcomes with those of the ultimate end-user. As a result, patient engagement is becoming increasingly established in many areas of health research. Missing from this growing body of evidence are details about how patient partners (i.e., individuals with lived experience of a health condition including informal caregivers, family and friends) are compensated for their contributions as well as existing barriers or challenges to compensation. The overall aim of my thesis is to synthesize and assess the current landscape of patient partner compensation. First, I conducted a systematic review that identified a cohort of published patient engagement research and assessed the prevalence of reporting compensation and identified current compensation practices. Second, we surveyed researchers identified by the systematic review and their affiliated institutions to understand researcher attitudes towards compensation and any experienced barriers and challenges to offering financial compensation to patient partners. Third, we conducted a scoping review to synthesize available guidance and policy documents that inform patient partner compensation. Broadly, these projects found that: 1) reporting of patient partner financial compensation is modest and non-financial methods of compensation (e.g., co-authorship) are reported more often, 2) researchers are generally positive about their abilities and intend to offer financial compensation to patient partners, however institutional barriers including lack of policy or support persist, and 3) the majority of identified guidance recommend offering financial compensation to patient partners and discuss benefits of such practices including fostering a sense of equality between researchers and patient partners. Findings from this thesis may influence research practices by informing stakeholders of the benefits of offering financial compensation to patient partners and guiding the development of compensation strategies. Lastly, findings may inform implementation strategies at the institutional and funder level, including adoption of guidance and procedure, to better support researchers in navigating compensation.

Objectif : Il existe un besoin de structuration de l’engagement des patients dans des organisations de santé mentale. Toutefois, peu est connu concernant l’implantation de structures de ce type, et encore moins à un niveau stratégique. L’objectif est d’étudier l’implantation d’un comité organisationnel stratégique pour l’engagement des patients à travers son processus d’initiation et d’opérationnalisation, les facteurs qui facilitent et limitent l’implantation, et les conséquences perçues dans l’organisation. Méthode : Une approche qualitative a été utilisée, plus spécifiquement une étude de cas unique. Les différentes sources de données étaient des entrevues semi-structurées, des groupes de discussion, et des documents organisationnels. Les participants étaient différents acteurs (usagers des services, gestionnaires de différents niveaux, chercheurs, clinicien, membres de la direction générale et du comité d’usagers) en lien avec l’engagement des patients. Résultats : Le processus d’initiation incluait un besoin de formalisation et l’introduction d’une vision de la pleine citoyenneté. Le processus d’opérationnalisation incluait la composition et le rôle du comité, l’élaboration d’un encadrement pour la participation et son application continue incluant l’évaluation. Plusieurs facteurs facilitants ont été identifiés, incluant le soutien de la direction générale, du leadership et une vision pour la participation. Les facteurs limitants concernaient la résistance contre la participation et l’existence de la stigmatisation. Les conséquences étaient une augmentation et un meilleur engagement des patients, et une réduction de la stigmatisation dans l’organisation. Conclusion : Cette étude illustre le processus d’implantation d’un comité organisationnel stratégique pour l’engagement des patients en incluant des nombreux éléments, d’acteurs et de facteurs. L’importance d’un leadership provenant de plusieurs acteurs, ainsi qu’une vision pour la participation afin d’encadrer efficacement l’engagement des patients sont mises en évidence. / Objective: There is a need for structure for patient engagement to function within mental healthcare organizations. Despite this, little is known about how to implement these kinds of structures, and even less on a strategic level. The aim is to study the implementation of a strategic organizational committee for patient engagement through its initiation and operationalization process, the factors that are facilitating or limiting the implementation, and the perceived consequences within the organization. Method: A qualitative approach has been used in this study. A single case study has been carried out with semi-structured interviews, focus groups and organizational documents as data sources. The participants were different actors (service users, managers on different levels, researchers, clinician, members of top management and user’s committee) taking part in the patient engagement. Results: The initiation process included a need for formalization, and the introduction of a vision of full citizenship, while the operationalization process contained the composition and role of the committee, the elaboration of a frame for the participation, and its ongoing application including evaluation. Several facilitating factors were identified, including top management support, leadership, and a vision behind the participation. The limiting ones mainly concerned resistance towards the participation and the existence of stigma. The consequences included increased and improved patient engagement, and reduced stigma within the organization. Conclusion: This study illustrates the process of implementation of a strategic organizational committee for patient engagement including multiple elements, actors, and influencing factors. It highlights the importance of leadership by many actors and a vision behind the participation, to successfully frame the patient engagement.

Objectif : Comprendre les tensions identitaires vécus par les professionnels de la santé, lorsque ceux-ci travaillent en partenariat avec des patients sur un comité d’amélioration continue. Devis : Étude qualitative ethnographique participative. Terrain de recherche : Une clinique de médecine de famille qui a décidé de former un nouveau comité d’amélioration de la qualité (CAQ) interdisciplinaire et d’y inclure des patients partenaires. Participants : Le CAQ était composé de deux patients partenaires, deux médecins de famille, deux résidents de médecine de famille, une pharmacienne, une infirmière clinicienne, un infirmier praticien spécialisé, une secrétaire, une réceptionniste, une agente de communication et une gestionnaire. Tous les participants ont été invités à participer à l’étude. Collecte des données : La collecte des données a commencé à l’automne 2017 et s’est terminé à l’été 2018. Elle comprenait des observations participatives, la tenue d’un journal de bord et des entrevues semi-dirigées. Résultats: À partir du cadre conceptuel développé par Ghadiri sur les menaces identitaires, notre étude met en lumière que le passage de la relation “soignant-soigné” à une relation “collègue-collègue” génère différentes tensions identitaires chez les professionnels, tant au plan de l’idéal du “bon” professionnel, de l’étanchéité des catégories patient-professionnel, du métissage des symboles associés à l’une ou l’autre de ces identités, et de l’équilibre intérieur entre les rôles de soignant et de collègue. Conclusion : Nos résultats offrent une grille de lecture originale et différente par rapport à la littérature scientifique existante, permettant de comprendre certains enjeux fréquemment rencontrés sur le terrain. Travailler en partenariat avec des patients n’implique pas, pour le professionnel, une relation de simple « collègue de travail », mais plutôt la construction d’un nouveau cadre relationnel, flexible et dynamique, prenant en compte une coexistence identitaire de plusieurs identités. / Objectives: To understand the identity tensions experienced by health professionals during a partnership relationship with patients on a quality improvement committee. Design: Qualitative ethnographic study based on participatory observation. Setting: Family medicine clinic in Montreal who decided to create a new interdisciplinary quality improvement committee (QIC) and to include PP for the first time. Participants: The QIC consisted of two patient partners, two family physicians, two family medicine residents, one pharmacist, one nurse clinician, one specialized nurse practitioner, one secretary, one receptionist, and one manager. All members of the QIC were invited to participate in the study. Data collection: Data collection began in the winter of 2017, when the committee was created, and ended in summer 2018. It consisted of participatory observations, logbook notes, and semistructured interviews. Results: Through Ghadiri's theoretical framework on identity threats, health professionals experienced significant identity tensions. Transforming the “caregiver–patient” relationship into a “colleague-colleague” relationship generated identity upheavals among the professionals, relating to the “good professional” ideal, the impermeability of the patient and professional categories, the interweaving of the symbols associated with one or the other of these identities, and the inner balance between the roles of carer and colleague. Conclusion: our results provide an interpretive reading that is original and different from the current literature, shedding light on certain issues frequently encountered in the field. Working with patients does not, for the professional, imply a purely “collegial” relationship, but rather the construction of a new relational framework, flexible and dynamic, that takes into account the coexistence of multiple identities.

Les technologies issues du domaine du jeu vidéo intègrent de nouveaux traitements en santé mentale. La complexité de ces innovations connectées bouleverse le rôle des patients et des thérapeutes et induit la mise en place de nouveaux processus dans les épisodes de soin. Le conflit opposant les notions de protection et de contrôle au concept du développement du pouvoir d’agir des patients situe la problématique au cœur de la thérapie par avatar (TA). Sous le prisme de l’approche systémique et plus spécifiquement de l’approche du design participatif, ce mémoire pose la question des effets du design de la TA sur ses deux catégories d’utilisateurs; les patients et les cliniciens. Les difficultés d’accès au terrain ont limité la cueillette au seul point de vue des cliniciens, et non pas à celui des designers impliqués dans la TA. L’étude de cas de la recherche du Dr Dumais (2018) a mis en lumière la différence de perception épistémologique des cliniciens à propos du concept d’une approche de design autre que technologique. L’analyse des données résultant de la revue de littérature et la comparaison entre les impacts du design technologique et l’approche de design participatif ont montré le niveau d’efficacité de la réalité virtuelle comme moyen thérapeutique. La modélisation du fonctionnement de la TA a fait émerger la dynamique du levier qui module favorablement le pouvoir d’agir du patient participant, ce processus s’apparentant au design participatif. Les propriétés actuelles de la TA ouvrent à des recherches futures où l’intégration d’une approche participative à toutes les étapes du processus de la TA en vérifieraient la pertinence à plus grande échelle. D’autant plus que les directives institutionnelles, dont le plan d’action en santé mentale, demandent la reconnaissance du patient comme partenaire des soignants et acteur de son rétablissement. / Technologies from the video game field are integrating new mental health treatments. The complexity of these connected innovations changes the role of patients and therapists and induces the implementation of new processes in episodes of care. The conflict between the concepts of protection and control and the concept of the development of patients' power to act places the problem at the heart of AT. Under the prism of the systemic approach and more specifically of the participative design approach, this dissertation raises the question of the effects of avatar therapy (AT) design on its two categories of users; patients and clinicians. Difficulties in accessing the field limited the collection to the clinicians' point of view only, and not to that of the designers involved in AT. Dr Dumais' research case study (2018) highlighted the difference in epistemological perception by clinicians about the concept of a design approach other than technological. The analysis of the data resulting from the literature review and the comparison between the impacts of technological design and the participatory design approach showed the level of effectiveness of virtual reality as a therapeutic means. Modeling the functioning of AT has brought to light the dynamic of the lever which favorably modulates the acting power of the participating patient, this process being akin to participatory design. The current properties of AT open to future research where the integration of a participatory approach at all stages of the AT process would verify its relevance on a larger scale. Especially since the institutional guidelines, including the mental health action plan, require recognition of the patient as a partner of caregivers and actor of his recovery.

No description available.

La santé sexuelle des femmes touchées par un cancer gynécologique peut être affectée par la maladie et ses traitements. Même si l’infirmière est une professionnelle de choix pour aborder la discussion sur ce sujet, de nombreuses études constatent que la communication est minimale en raison d’un manque de formation et de connaissances en santé sexuelle. Peu d’interventions éducatives sont répertoriées pour améliorer la communication des infirmières intervenant auprès de cette clientèle. Cette étude avait pour but de tester et de documenter la faisabilité, l’expérience d’apprentissage et les retombées d’une simulation en ligne réalisée avec une patiente partenaire pour améliorer la communication des infirmières en santé sexuelle chez la clientèle gynéco-oncologique. Une étude de faisabilité utilisant une approche qualitative a été réalisée auprès de 11 infirmières œuvrant avec la clientèle oncologique. Une analyse thématique itérative a été effectuée. Les résultats indiquent que l’activité de simulation en ligne est faisable selon plusieurs indicateurs (p. ex., contexte, ressources). L’expérience d’apprentissage a été décrite comme offrant des interactions réalistes avec une patiente partenaire et encourageant un apprentissage actif et sécuritaire malgré une structure pédagogique pouvant entraver la collaboration en groupe. Les résultats suggèrent que cette intervention pourrait avoir plusieurs retombées positives entre autres sur l’amélioration des connaissances et des habiletés de communication en santé sexuelle oncologique. Cette étude a permis de proposer une intervention éducative novatrice pour améliorer la communication infirmière en matière de santé sexuelle gynéco-oncologique. Différentes recommandations énoncées soulignent l’importance de poursuivre le développement des connaissances et de la formation infirmière en santé sexuelle gynéco-oncologique. / Nursing communication with the gynecological cancer clientele about their sexual health threatened by cancer and its treatments is suboptimal due to the lack of training and knowledge in this field. Few educational interventions exist to improve communication about sexual health among nurses working in Canadian cancer care settings. The aim of this study was to test and to document the feasibility, the learning experience and the effects of an online simulation with a patient-partner to improve nursing communication on sexual health with gynecological cancer clientele. A feasibility study using a qualitative approach was conducted with 11 nurses working with cancer patients. An iterative thematic analysis was performed. The results suggest that the online simulation activity is feasible according to several indicators (e.g., context, resources). The learning experience has been perceived as providing realistic nursing interactions with a patient-partner and encouraging active and safe learning despite an educational structure that may hinder group collaboration. The results indicate that this intervention could have several positive effects, including improving knowledge and communication skills about sexual health in cancer. In sum, this study has proposed an innovative educational intervention to improve nursing communication on sexual health after gynecological cancer. Many recommendations have been elaborated and emphasize the importance of continuing professional development and nursing training in sexual health with cancer patients.

Problématique: Le partenariat de soins est un concept qui s’avère prometteur pour améliorer la qualité des soins de santé offerts à la population. Les gestionnaires de proximité détiennent un rôle-clé dans son intégration en raison de leurs fonctions d’organisation des soins et de gouvernance, ainsi que de leur proximité avec les patients. But: Le but de cette étude est d’explorer l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers auprès de gestionnaires de proximité, de coordonnateurs de programme et de patients partenaires de trois unités de soins d’un centre hospitalier de la région de Montréal. D’une part, l’étude vise à explorer les perceptions des parties prenantes quant au rôle du gestionnaire de proximité dans l’intégration du partenariat de soins et, d’autre part, identifier les barrières, les facilitateurs et les compétences y étant associées. Méthodologie: Pour réaliser cette étude exploratoire descriptive, une entrevue semi-dirigée a été conduite auprès de chacun des huit participants : trois coordonnateurs de programme, deux gestionnaires de proximité et trois patients partenaires. Une analyse de contenu a été effectuée et guidée par le référentiel de compétences de pratique collaborative et partenariat patient en santé et services sociaux. Résultats: Le rôle du gestionnaire de proximité dans l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers concerne plusieurs thématiques, dont la gestion de projets, la valorisation du patient partenaire et la représentativité de la clientèle. Les principales barrières à l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers identifiées sont l’organisation des soins et la disponibilité des ressources. À l’inverse, le principal facilitateur est la gestion de projets. Les habiletés des parties prenantes peuvent être tant une barrière qu’un facilitateur. La communication, la clarification des rôles et des responsabilités et le leadership collaboratif sont des compétences-clé à maîtriser par les gestionnaires de proximité, selon les participants. Discussion/Conclusion: La variabilité dans l’intégration du partenariat de soins et l’importance de l’exercice du leadership dans la gestion des projets réalisés en partenariat sont constatées par l’étudiante-chercheure. Le rôle et le positionnement hiérarchique des coordonnateurs de programme semblent faciliter davantage l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers que ceux des gestionnaires de proximité. Un besoin de soutien en ce qui a trait à la compréhension de l’approche, au développement des compétences requises et à l’accès aux ressources en facilitant l’intégration demeure à combler. / Background: The patient partnership is a concept that appears to be promising for the improvement of the quality of care delivered to the population. The first-line managers play a key role in its integration because of their functions in care organization and governance and their proximity with the patients. Objective: The aim of this study is to explore the integration of the patient partnership in nursing administration in three units of a hospital of the greater Montreal area. On the one hand, the study will allow to explore the perceptions of the stakeholders related to the role of the first-line manager in the integration of patient partnership in nursing administration and, on the other, to identify the associated facilitators, barriers and competencies. Methods: A semi-directed interview has been conducted with each of the eight participants: three program coordinators, two unit head nurses and five patient partners. This descriptive exploratory study then included a content analysis guided by the competency framework for collaborative practice and patient partnership in health and social services. Findings: The first-line manager’s role regarding patient partnership integration in nursing administration is related to several themes including project management, valuing the patient partner and users’ representativeness. The main barriers documented regarding patient partnership integration in nursing administration are the organization of care and the availability of resources. The main facilitator relates to project management. The skills of the stakeholders are a common theme of the barriers and facilitators. According to the participants, communication, responsibilities and roles’ clarification, as well as collaborative leadership are key competencies that first-line managers need to master. Discussion/Conclusion: Variability in the integration of the patient partnership and the importance of leadership in project management regarding patient partnership were noted by the student-researcher. The role and hierarchical positioning of program coordinators seem to facilitate the integration of the patient partnership in nursing administration more than those of the first-line managers. Furthermore, support regarding understanding of the approach, competencies development and access to resources facilitating the integration is still required.

L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) est une des maladies chroniques les plus prévalentes chez les adolescents au Canada (Levy & Twilt, 2017). Son diagnostic repose en grande partie sur l'examen musculosquelettique pédiatrique (MSQp). Or, il semble exister un besoin de développer de nouvelles stratégies pour son enseignement (Foster & Rapley, 2010), comme en démontre d’une part la faible confiance de plusieurs médecins de première ligne en leurs capacités à la réaliser (Jandial, Myers, Wise, & Foster, 2009), et d’autre part le fait que l’enseignement de cet examen est bien souvent absent du curriculum de base des facultés de médecine (Jandial, Rapley, & Foster, 2009). Chez les adultes, plusieurs programmes engageant des patients formateurs avec arthrite chronique ont été développés et ont démontré des bénéfices tant pour les apprenants que pour les patients eux-mêmes (Hassell, 2012). À notre connaissance, ce type de programme n'existe pas actuellement pour la population adolescente avec arthrite juvénile ou autre maladie chronique. Nous proposons de développer un programme de patients formateurs engageant des adolescents avec AJI pour permettre 1) de répondre à un besoin de formation spécifique et 2) d’inclure la perspective d’un groupe de patients sous-représentés en éducation médicale. Nous avons donc comme objectif principal d'explorer les facteurs et processus à prendre en considération dans la création, la mise en oeuvre éventuelle et l'évaluation de ce futur programme. En vue de répondre à cet objectif, nous avons adopté une méthodologie qualitative. Des entrevues semi-structurées ont été effectuées avec 19 adolescents atteints d'arthrite juvénile provenant de deux centres tertiaires pédiatriques canadiens. Le premier des trois articles composant cette thèse s'attarde à explorer les perceptions des adolescents avec arthrite juvénile sur leurs habiletés à enseigner en tant que patient formateur. Il apparaît que les adolescents se sentent habiletés à réaliser ce rôle essentiellement parce qu’ils reconnaissent avoir acquis un savoir expérientiel du fait de vivre avec leur maladie. Ces derniers souhaitent par ailleurs aller au-delà de l'enseignement de l'examen MSQp et désirent incorporer l'enseignement de leur expérience de la maladie ainsi que des aspects de la communication. L'importance d'intégrer ces messages éducatifs au futur programme afin qu'il reflète la vision des adolescents est discutée. Une fois la question de savoir « comment » les adolescents avec arthrite juvénile souhaitent s'engager comme patient formateur, nous nous intéressons à savoir « pourquoi » ils désireraient faire partie d'un tel programme. Notre deuxième article explore donc les diverses sources de motivation des adolescents à s'engager comme patient formateur à travers la lentille du cadre conceptuel d'auto-détermination (Ryan & Deci, 2000). Des thèmes associés à la motivation intrinsèque (s'aider soi-même, vivre une expérience de socialisation) et extrinsèque à régulation intégrée (défendre la cause, aider les autres) sont identifiés. Des facilitateurs et obstacles à l'engagement des adolescents sont aussi explorés. La pertinence d'incorporer ces divers éléments dans le développement du programme afin de s'assurer d'un bon niveau d'engagement des participants est discuté. Dans notre troisième et dernier article, nous proposons un cadre générique de développement et d'évaluation des programmes en sciences de la santé basé sur une revue de différents modèles dans la discipline plus large de l'évaluation de programme. Nous discutons par la suite de l'application de ce cadre spécifiquement au programme proposé de patients formateurs avec arthrite juvénile, et délimitons des facteurs et processus à prendre en compte lors de sa création, sa mise en oeuvre et son évaluation future, en lien avec les résultats obtenus. Nous concluons par une discussion sur les implications éducatives de cette étude doctorale et élaborons des pistes de recherche futures. / Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is one of the most prevalent chronic diseases among adolescents in Canada (Levy & Twilt, 2017). Its diagnosis is largely based on the pediatric musculoskeletal examination (pMSK). However, there seems to be a need to develop new strategies for the pMSQ exam teaching (Foster & Rapley, 2010). In adults, several programs involving patient educators with chronic arthritis have been developed and have shown benefits for both learners and patients themselves (Hassell, 2012). To our knowledge, this type of program does not currently exist for the adolescent population with juvenile arthritis, or with other chronic illness. Therefore, we propose to develop a patient educator program engaging adolescents with JIA with the aims to 1) respond to a specific identified training need and 2) include the perspective of a group of underrepresented patients in medical education. Our main objective is to explore factors and processes that need to be considered in the creation, eventual implementation and evaluation of this future program. In order to meet this objective, we adopted a qualitative methodology. Semi-structured interviews were conducted with 19 adolescents with juvenile arthritis from two Canadian pediatric tertiary centers. The first article of this thesis focuses on exploring adolescents with JIA perceptions of their ability to teach as a patient educator. It appears that adolescents feel empowered to perform this role primarily because they recognize that they have acquired experiential knowledge by living with their illness. Teens also want to go beyond the MSQp exam teaching and incorporate teaching of their experience of the disease as well as aspects of communication. The importance of integrating these educational messages into the future curriculum to reflect adolescents' visions is discussed. Following the question of 'how' adolescents with juvenile arthritis envisage to be actively involved as patient educators, we then explore in more details 'why' they would 6 like to be part of such a program. Our second article therefore explores the various sources of motivation for adolescents to engage as patient educators through the lens of the self-determination conceptual framework (Ryan & Deci, 2000). Themes associated with intrinsic motivation (helping oneself, experiencing socialization) and extrinsic motivation (advocating for the cause, helping others) are identified. Facilitators and barriers to adolescents' engagement are also explored. The relevance of incorporating these various elements in the program development to ensure an adequate level of participants' commitment is discussed. In our third and final article, we propose a generic framework for curriculum development and evaluation in health sciences based on a review of different models in the broader discipline of program evaluation. We then discuss the application of this framework specifically to the proposed adolescents with juvenile arthritis patient educator program and delineate factors and processes that need to be considered in its creation, implementation, and future evaluation. We conclude with a discussion of this doctoral study's educational implications and development of future lines of research.