Les progrès thérapeutiques réguliers ont transformé le pronostic des enfants atteints de leucémie aiguë, posant avec une grande acuité le problème des effets secondaires tardifs, de l'insertion sociale mais aussi de la qualité de vie des patients et de leur entourage, ainsi que des déterminants mis en jeu. L'ensemble des acteurs du système de soins ont la responsabilité de l'étude de ces effets secondaires tardifs et de leur prise en compte. En 2004, le projet LEA (Leucémie de l'Enfant et de l'Adolescent) a débuté avec pour objectif d'évaluer l'état de santé et la qualité de vie à moyen et long terme de patients traités pour une leucémie aiguë de l'enfance après 1980. La volonté était de mettre en oeuvre un système pouvant produire de la connaissance dans une démarche de recherche traditionnelle, mais aussi de s'inscrire rapidement dans une démarche pragmatique de production d'informations susceptibles de modifier les pratiques de prise en charge et de suivi. L'objectif général de ce travail cherche à démontrer l'utilité de dispositifs lourds comme la mise en oeuvre d'une cohorte, dans la double logique de fournir une information d'une part directement utile à la décision clinique, et d'autre part susceptible d'éclairer la décision publique. Les travaux scientifiques s'articulent autour de : 1. La visibilité de la cohorte LEA au regard des autres dispositifs existants au niveau international ; 2. Les conséquences à distance des traitements lourds reçus par les patients ; 3. La qualité de vie de l'entourage à distance de l'épisode aigu de la maladie ; 4. L'utilité d'un suivi systématisé dans la diminution des inégalités d'accès au système de santé entre les classes sociales. / Regular advances in cancer treatment have dramatically improved the prognosis of children with acute leukemia, raising with a great acuity the problem of the late physical side effects, social integration, quality of life of the patients and their family as well as identification of the determinants of these outcomes. It is the responsibility of all the care system actors to consider these objective and subjective late effects. The LEA project (Leucémie de l'Enfant et de l'Adolescent - childhood and adolescent leukemia) was initiated in 2004 with the aim of studying the long-term health status and quality of life of children treated for leukemia after January 1980. As soon as the project began, the aim was to implement a system that can produce knowledge in a traditional research approach, but also to rapidly become a pragmatic approach of producing information that could affect both care and monitoring practices. The general objective of this manuscript seeks to demonstrate the utility of heavy plan such as the implementation of a cohort, in the double approach of providing information on the one hand directly relevant to clinical decision, and on the other hand likely to enlighten public decision. The present scientific works are based on: 1. The visibility of LEA in relation to other cohorts of childhood cancer survivors existing internationally; 2. The long-term impact of the heavy modalities of treatment, as the hematopoietic stem cell transplantation or irradiation; 3. The quality of life of the family long after the completion of cancer therapy; 4. The usefulness of a systematic follow-up in reducing inequalities in access to health care among social classes.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:theses.fr/2014AIXM5086 |
| Date | 19 December 2014 |
| Creators | Berbis, Julie |
| Contributors | Aix-Marseille, Auquier, Pascal |
| Source Sets | Dépôt national des thèses électroniques françaises |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | Electronic Thesis or Dissertation, Text |
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