Contexte. Depuis dix ans, en France comme au Québec, le nombre d’adolescents présentant un trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle [TSA SDI] en milieu secondaire ordinaire s’est considérablement accru. Alors que les études internationales et les plans d’action gouvernementaux soulignent la nécessité d’impliquer directement ces jeunes dans les protocoles de recherche, leur parole est très rarement prise en compte dans le milieu francophone. Or, leur appréhension du monde singulière et leurs difficultés de compréhension sociale peuvent constituer des obstacles à leur épanouissement social et scolaire, particulièrement à l’adolescence. Objectif général. Ancré dans une approche écologique où les participants sont reconnus comme experts et coproducteurs de la connaissance, ce travail a pour objectif de comprendre leur vécu de l’inclusion scolaire au secondaire. Méthodologie. 26 adolescents avec TSA (de 13 à 17 ans) et leurs parents ont collaboré à cette recherche, en France (n=17) et au Québec (n=9). Tous ont participé à un entretien semi-dirigé et complété des questionnaires (Échelle des qualités des relations amicale (EQRA) et Profil des perceptions de soi à l’adolescence (PPSA) pour les jeunes ; Questionnaire des forces et difficultés (SDQ) et fiche signalétique pour les parents). Résultats. Analyse des questionnaires. L’analyse par regroupements hiérarchiques a mis en évidence trois profils de représentations amicales (EQRA) se distinguant principalement au niveau de la camaraderie et de l’aide reçue par l’ami. Concernant la perception de soi (PPSA), ce sont majoritairement les dimensions sociale, amicale et corporelle qui différencient les 4 profils d’adolescents. De plus, la présence d’une aide humaine en classe et les accompagnements visant l’amélioration des compétences sociales (séances de groupe ou individuelles) apparaissent corrélés aux représentations de soi et des relations amicales. Malgré des scores d’impact et de fardeau parental jugés modérés à élevés, l’analyse des 4 profils parentaux (SDQ) montre que les comportements prosociaux du jeune, le fait pour la mère de travailler à temps plein et le fait d’avoir soi-même un diagnostic de TSA sont corrélés à des représentations parentales plus satisfaisantes. Analyse thématique des entretiens avec les adolescents. La gestion des aspects sensoriels, le comportement jugé immature de leurs pairs et la fatigue liée à charge de travail importante sont identifiés comme les principaux obstacles au bien vécu de l’inclusion. À l’inverse, la participation à un programme d’études internationales, le fait d’être guidé par une passion et la présence d’un ami dans l’établissement sont jugés particulièrement aidants. Bien que fortement dépendante du regard des pairs, leur identité autistique est généralement bien assumée, notamment en dehors du milieu scolaire. Perspectives. Ainsi, la transition des jeunes TSA vers la vie adulte constitue l’un des enjeux majeurs pour les années à venir et doit être anticipée très en amont. Il s’agit de permettre aux adolescents d’acquérir l’autonomie et les compétences nécessaires pour plaider leur propre cause dans l’environnement postsecondaire puis professionnel. Ce travail souligne enfin l’importance d’abandonner l’approche centrée sur les déficits au profit d’une approche capacitante, qui favorise l’empowerment des adolescents et aborde les TSA sous l’angle de la neurodiversité. / Background. In the last years, an increasing number of students diagnosed with high functioning autistic spectrum disorders (HFASD) was able to attend mainstream high schools in both France and Quebec. Despite international studies and governmental recommendations to involve directly youth with HFASD in research, their own perspective is rarely taken into account in francophone research settings. Yet, their singular perception of the world and their difficulties with social understanding can be obstacles for their academic and social fulfillment, especially during adolescence. Objective. Grounded in an ecological approach where participants are acknowledged as experts and knowledge co producers, our work aims at understanding how they cope with mainstream education in high schools. Methods. 26 teenagers with HFASD (13-17) and their parents collaborated in this research, in France (n=17) and in Quebec (n=9). Both youth and parents took part in semi-structured in-depth interviews and completed questionnaires (Adolescents: Friendship Qualities Scale (FQS) and Self-Perception Profile for Adolescents (SPPA); Parents: Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) and personal information sheet). Results. Questionnaire analysis. Cluster analysis identified three adolescent profiles for friendship representations, mainly distinguished regarding two dimensions: companionship and help/aid from the friend. Three dimensions (social acceptance, close friends and physical appearance) differentiate self-perception into a 4-group typology (SPPA). Moreover, the presence of a teaching assistant in class and the social skills training support (individual or group sessions) are correlated positive with self and friendship representations. Despite moderate to high scores of impact and parental burden (SDQ), results indicate that satisfying parental representations are positively correlated with adolescent’ prosocial behaviors, full-time job for mothers and diagnosis of ASD in parents. Thematic analysis of teenagers’ interviews. Managing school sensory aspects, perceived immature behaviors from their peers and tiredness resulting from to important workload are identified as the main obstacles for their wellbeing in high school. On the contrary, being included in an intensive or international academic program, being driven by a passion or a clear objective and having a friend in the school environment appear to be important enablers for inclusion success. Although strongly dependent of peers’ representations, the autistic identity is generally well lived and accepted, especially outside of high school. Prospects. Transition from adolescence to adult life will constitute one of the major challenges for youth with HFASD in the next few years and has to be anticipated as soon as possible. This preparation would allow the adolescents to gain autonomy and practical skills to understand their needs and strengths and be able to speak for themselves in a professional environment. Finally, our work highlights the urge for moving from a deficit-led approach to a neurodiversity paradigm, promoting empowerment of individuals and considering ASD as a valuable contribution to human diversity.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:theses.fr/2017TOU20104 |
| Date | 16 November 2017 |
| Creators | Aubineau, Morgane |
| Contributors | Toulouse 2, Blicharska, Teresa, Kalubi-Lukusa, Jean-Claude |
| Source Sets | Dépôt national des thèses électroniques françaises |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | Electronic Thesis or Dissertation, Text |
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