La génétique révolutionne la recherche, les pratiques médicales, mais interroge également notre rapport à la vie et à la condition d’homme, en particulier dans notre rapport au temps et à l’incertain. Les débats parlementaires et les discussions professionnelles qui ont accompagné la loi relative à la transmission de l’information à la parentèle en cas de maladie génétique illustrent bien les enjeux sous-jacents aux révélations de la génétique pour une personne, pour ses apparentés, pour les soignants, pour les scientifiques et pour la société. Entre désir de savoir et volonté de maîtrise, de notre existence comme de l’équilibre de nos sociétés en temps de crises multiples, de nombreux intérêts convergent vers la génétique et son caractère prédictif. Les découvertes des mécanismes génétiques et le séquençage du génome ont permis l’identification de mutations et ainsi la fin de longues et douloureuses errances diagnostiques. Les tests génétiques sont, dans certains cas, prédictifs, décelant une mutation responsable de l’expression tardive d’une maladie. Des mesures de prévention ou une surveillance peuvent alors s’envisager. De nouvelles technologies apparaissent pour intervenir sur le génome lui-même comme les « ciseaux génétiques » Crispr-Cas9 : corriger les mutations ou améliorer le génome et les performances individuelles ? Les révélations par la génétique sur les secrets du vivant semblent infinies. Pourtant, la génétique ôte d’autres voiles qui nous font redécouvrir certains visages de notre humanité, son mystère : par différents mécanismes, elle nous prouve la place de l’incertitude dans l’information génétique et ainsi l’irréductibilité d’une destinée humaine à un destin génétique. La vulnérabilité de notre génome est source de vie, d’évolution, d’adaptation du vivant. En outre, la génétique par son caractère héréditaire et familial, révèle qu’existe en chacun, dans l’intimité de ce génome unique, la marque de l’autre, des autres et même de l’humanité. Ces révélations nous conduisent à renouveler notre rapport à l’autre, comme notre rapport au soin, et ainsi nos droits et responsabilités pour construire l’avenir. Éloge de la vulnérabilité comme force d’unité entre les hommes et avènement d’une éthique de la responsabilité pour autrui par la génétique / Genetics revolutionizes research, medical practices, but also questions our relationship to life and the condition of man, especially in our relationship to time and uncertainty. The parliamentary debates and professional discussions that accompanied the law on the transmission of information to relatives in the event of a genetic disease illustrate the issues underlying the revelations of genetics for a person, for his relatives, for caregivers, for scientists and for society. Between desire to know and will to control, our existence as well as the balance of our societies in times of multiple crises, many interests converge towards genetics and its predictive character. The discovery of genetic mechanisms and the sequencing of the genome have allowed the identification of mutations and thus the end of long and painful diagnostic wanderings. Genetic tests are, in some cases, predictive, revealing a mutation responsible for the late expression of a disease. Prevention measures or monitoring can then be considered. New technologies appear to intervene on the genome itself as the "genetic scissors" Crispr-Cas9: correct mutations or improve the genome and individual performance? The revelations by genetics about the secrets of the living seem infinite. However, genetics remove other veils that make us rediscover some faces of our humanity, its mystery: by different mechanisms, it proves us the place of uncertainty in genetic information and thus the irreducibility of a human destiny to a genetic destiny. The vulnerability of our genome is source of life, of evolution, of adaptation of the living. In addition, genetics by its hereditary and familial nature, reveals that each of us, in the intimacy of this unique genome, has the mark of the other, of the others and even of humanity. These revelations lead us to renew our relationship to each other, as our relationship to care, and thus our rights and responsibilities to build the future. Praise of vulnerability as a force of unity between men and the advent of an ethic of responsibility for others through genetics
Identifer | oai:union.ndltd.org:theses.fr/2018PESC2186 |
Date | 23 May 2018 |
Creators | Van Haecke, Diane |
Contributors | Paris Est, Fiat, Éric |
Source Sets | Dépôt national des thèses électroniques françaises |
Language | French |
Detected Language | French |
Type | Electronic Thesis or Dissertation, Text |
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