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Illness intrusiveness in Multiple Sclerosis: an exploration from the perspective of modern outcome measurement theory

Illness intrusiveness is a construct that emerged in the 1980's to describe disease impact or how much disease symptoms and treatments interfere with valued life activities. This thesis presents two manuscripts applying modern outcome measurement theories and models to examine the construct of illness intrusiveness in people with Multiple Sclerosis (MS). The first manuscript presents the result of a codification exercise on the International Classification of Functioning Disability and Health (ICF). Mapping of the 13 items of the original Illness Intrusiveness Rating Scale (IIRS) and 5 new items added by our team to reflect constructs felt to be missing from the original measure was done by a group of nine rehabilitation experts. It also illustrates the composition of the IIRS as a latent construct using Rasch Analysis. The results showed that, using the ICF framework, this construct could be regarded as measuring participation and 14 of the 18 (13 original + 5 new) items formed a unidimensional hierarchical construct. Manuscript 2, which is a secondary analysis of a sample of 189 subjects with Multiple Sclerosis (MS), presents the steps and results of a path analysis aimed at contributing evidence for the impact of MS related physical and mental impairments on the latent construct of illness intrusiveness. Path analysis showed a complete mediation of the effects of physical symptoms on illness intrusiveness through mainly fatigue and self perceived physical function. Understanding what impacts the life of people living with MS is important for target interventions and to focus the direction of future research. / L'impact de la maladie est un concept qui a émergé au cours des années 80 afin de décrire et comprendre à quel point les symptômes et les traitements d'une maladie chronique créent de l'interférence avec les activités de la vie quotidienne jugées importantes par les patients. Cette dissertation présente deux manuscrits appliquant les théories modernes sur les outils de mesure et la modélisation afin d'examiner le concept de l'impact de la maladie chez les gens atteints de sclérose en plaque (SP). Le premier manuscrit présente les résultats d'un exercice de codification sur le modèle conceptuel de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) nommé la Classification International du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF). Les 13 items de la mesure originale de l'impact de la maladie (Illness Intrusiveness Rating Scale, IIRS) ainsi que 5 items ajoutés par notre groupe afin de combler les concepts apparaissant comme absents de la mesure originale furent codifiés par un groupe de neuf experts dans le domaine de la réadaptation. En utilisant une analyse de Rasch, il fut également démontré que la composition du IIRS est un construit latent. Les résultats ont démontré, que par rapport au modèle conceptuel du CIF, l'impact de la maladie est un concept du domaine de la participation et que 14 des 18 items testés forment un construit unidimensionnel et hiérarchique. Le deuxième manuscrit, qui est une analyse secondaire d'un échantillon de 189 patients atteints de la SP, présente les étapes suivies et les résultats d'une analyse des pistes causales qui vise à contribuer des indices par rapport à l'effet des symptômes physiques et mentaux de la SP sur le construit latent de l'impact de la maladie. L'analyse des pistes causales a démontré une médiation complète de l'effet des symptômes physiques sur l'impact de la maladie principalement par la fatigue et la capacité physique telle que perçue par le patient. Comprendre les facteurs qui ont un impact sur la vie des gens atteints de SP tient un rôle important pour cibler des interventions et focaliser la direction des futures recherches dans ce domaine.

Identiferoai:union.ndltd.org:LACETR/oai:collectionscanada.gc.ca:QMM.114388
Date January 2013
CreatorsBouchard, Vanessa
ContributorsNancy Mayo (Internal/Supervisor)
PublisherMcGill University
Source SetsLibrary and Archives Canada ETDs Repository / Centre d'archives des thèses électroniques de Bibliothèque et Archives Canada
LanguageEnglish
Detected LanguageFrench
TypeElectronic Thesis or Dissertation
Formatapplication/pdf
CoverageMaster of Science (School of Physical & Occupational Therapy)
RightsAll items in eScholarship@McGill are protected by copyright with all rights reserved unless otherwise indicated.
RelationElectronically-submitted theses.

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