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Previous issue date: 2008 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / I- Introdução: O parâmetro qualidade de vida tem sido cada vez mais considerado na avaliação de doenças crônicas. Na língua portuguesa não existem instrumentos de avaliação de Qualidade de vida específicos para Lupus Eritematoso Sistêmico(LES). II- Objetivo: Traduzir para o português, fazer adaptação cultural e avaliar a
confiabilidade, validade e responsividade dos questionários Systemic Lupus Erythematosus Quality of Life (SLEQOL) e Systemic Lupus Erythematosus Symptom Checklist (SSC) e também avaliar a responsividade do Medical Outcomes Study 36 –Item Short-Form Health Survey- (SF-36),. III- Pacientes e Métodos: População estudada: 107 pacientes com LES de acordo com os critérios do ACR, maiores que 16 anos , responderam ao SLEQOL, SSC e SF-36 , durante 4 visitas ao longo de 1 ano, no intuito de tradução dos instrumentos e de
verificarmos as suas propriedades psicométricas.Tradução: Tradução e adaptação cultural para língua portuguesa dos questionários de acordo com os trabalhos que abordam a metodologia de tradução de questionário para outros idiomas após a autorização dos respectivos autores. A confiabilidade foi analisada através de 3 entrevistas com entrevistadores diferentes, sendo 2 no mesmo dia (inter-observador) e a
terceira até 14 dias após a primeira avaliação (intra-observador). A validade foi avaliada através das correlações entre parâmetros clínicos e de Qualidade de vida com SLEQOLeSSC. A responsividade foi determinada em cada questionário e em cada domínio de duas maneiras: Através do método baseado em âncoras e do Método baseado em características estatísticas da variação da amostra. Análise estatística:
Análise descritiva para caracterização da amostra. Coeficiente de correlação intraclasse (CCI) para avaliação da reprodutibilidade intra e inter-observadoress A consistência interna dos itens foi avaliada por meio do coeficiente alfa de Cronbach . Para estudo da validade utilizamos o coeficiente de correlação de Pearson. Para avaliação da responsividade utilizamos o teste estatístico t para avaliação das mudanças nos escores
como também calculamos o tamanho do efeito (effect size) destas mudanças entre cada visita no intuito de detectarmos a diferença mínima clinicamente importante(DMCI). Para todos os testes estatísticos, o nível de significância adotado foi de 5%. IV- Resultados: Foram avaliados 107 pacientes com LES em 4 visitas trimestrais. Os questionários SLEQOL e SSC foram traduzidos após concordância dos autores. Feitas
as traduções, traduções de volta (back translation) e adaptação cultural. Os principais resultados obtidos para o SLEQOL foram: o coeficiente de correlação obtido da consistência interna foi de 0,807 para todas as questões e também por domínios e os coeficientes de correlação inter-e intra-observadores foram respectivamente de 0,990 e 0,969. Os coeficientes de correlação para consistência interna, de reprodutibilidade intra-observador e reprodutibilidade inter-observador para o SSC foi 0,874, 0,925 e 0,917 respectivamente. Na validação tanto de SLEQOL como de SSC houve moderada correlação com SF-36, porém baixa correlação com atividade e dano da doença. Na responsividade alcançamos a DMCI em alguns domínios de SLEQOL e SF-36 como também em SSC principalmente através do método baseado em âncoras.V- Conclusões: SLEQOL e SSC são questionários, abrangentes, de fácil aplicação e o SLEQOL além de sintomas físicos avaliam bem o estado mental e o bem estar dos pacientes. São psicometricamente robustos demonstrando reprodutibilidade, validade e responsividade ao longo do tempo, principalmente quando usamos o método de âncoras como opinião do paciente e índice de atividade de doença, além de expressar a opinião do paciente fator importante no acompanhamento da doença. / I- Introduction: The quality of life parameter has been increasingly considered in the assessment of chronic disease. There are no quality of life assessment instruments specific to Systemic Lupus Erythematosus in the Portuguese language. II- Objective: Translate into Portuguese, cross-culturally adapt and assess the
reliability, validity and responsiveness of the Systemic Lupus Erythematosus Quality of Life (SLEQOL) and Systemic Lupus Erythematosus Symptom Checklist (SSC) questionnaires as well as assess the responsiveness of the Medical Outcomes Study 36- Item Short-Form Health Survey (SF-36). III- Patients and Methods: Population studied: 107 patients with lupus (according to ACR criteria) over 16 years of age responded to the SLEQOL, SSC and SF-36 during four visits over the course of one year with the aim of translating the instruments and determining their psychometric properties. Translation and cross-cultural adaptation of the questionnaires into the Portuguese language was performed in accordance with studies addressing questionnaire translation methodology following the authorization of the respective authors. Reliability was analyzed through three interviews with different interviewers: two on the same day (inter-observer) and a third interview conducted by one of the interviewers within 14 days of the first evaluation (intra-observer). Validity was assessed through the correlations between clinical and quality of life parameters as
assessed by the SLEQOL and SSC. Responsiveness was determined for each questionnaire and each domain in two manners: Through the anchor-based method and the method based on statistical characteristics of variation in the sample. Statistical analysis: Descriptive analysis was performed for the characterization of the sample. The intra-class correlation coefficient was used to assess intra-observer and inter-observer reproducibility. Internal consistency of the items was assessed using Cronbach’s alpha
coefficient. Pearson’s correlation coefficient was used to study validity. For the assessment of responsiveness, the Student’s t-test was used to assess changes in the scores; we also calculated the effect size of these changes between each visit in order to detect the minimal clinically important difference (MCID). The significance level for all statistical tests was set at 5 percent. IV- Results: 107 patients with lupus were evaluated in four trimestral visits. The SLEQOL and SSC questionnaires were translated following authorization from the authors. Following the translations, back translation and cross-cultural adaptation were
performed. The main results obtained for the SLEQOL were a 0.807 correlation coefficient for internal consistency for all questions and domains as well as a 0.990 inter-observer and 0.969 intra-observer correlation coefficient. The correlation coefficients for internal consistency, intra-observer reproducibility and inter-observer reproducibility for the SSC were 0.874, 0.925 and 0.917, respectively. In the validation,
both the SLEQOL and the SSC demonstrated a moderate correlation with the SF-36, but a low correlation with disease activity and damage. Regarding responsiveness, we achieved a MCID in some SLEQOL and SF-36 domains as well as the SSC, mainly through the anchor-based method. V- Conclusions: The SLEQOL and SSC are broad-based questionnaires of easy application. The SLEQOL performs well in assessing physical symptoms and the mental status and wellbeing of patients. Both instruments are robust, demonstrating
reproducibility, validity and responsiveness over time, especially when we used the anchor-based method for the opinion of patients and the disease activity index, as well as expressing the opinion of the patient, which is an important factor in the follow up of the disease. / BV UNIFESP: Teses e dissertações
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:repositorio.unifesp.br:11600/24279 |
| Date | January 2008 |
| Creators | Freire, Eutilia Andrade Medeiros [UNIFESP] |
| Contributors | Ciconelli, Rozana Mesquita [UNIFESP] |
| Publisher | Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Format | 107 p. |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UNIFESP, instname:Universidade Federal de São Paulo, instacron:UNIFESP |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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