Problématique : L’arrivée des tests de pharmacogénétique a été annoncée dans les
médias et la littérature scientifique telle une révolution, un tournant vers la médecine
personnalisée. En réalité, cette révolution se fait toujours attendre. Plusieurs barrières législatives, scientifiques, professionnelles et éthiques sont décrites dans la littérature comme étant la cause du délai de la translation des tests de pharmacogénétique, du laboratoire vers la clinique. Cet optimisme quant à l’arrivée de la pharmacogénétique et ces barrières existent-elles au Québec? Quel est le contexte de translation des tests
de pharmacogénétique au Québec? Actuellement, il n’existe aucune donnée sur ces questions. Il est pourtant essentiel de les évaluer. Alors que les attentes et les
pressions pour l’intégration rapide de technologies génétiques sont de plus en plus
élevées sur le système de santé québécois, l’absence de planification et de
mécanisme de translation de ces technologies font craindre une translation et une
utilisation inadéquates.
Objectifs : Un premier objectif est d’éclairer et d’enrichir sur les conditions d’utilisation et de translation ainsi que sur les enjeux associés aux tests de pharmacogénétique dans le contexte québécois. Un deuxième objectif est de cerner ce qui est véhiculé sur la PGt dans différentes sources, dont les médias. Il ne s’agit pas d’évaluer si la
pharmacogénétique devrait être intégrée dans la clinique, mais de mettre en
perspective les espoirs véhiculés et la réalité du terrain. Ceci afin d’orienter la réflexion quant au développement de mécanismes de translation efficients et de politiques associées.
Méthodologie : L’analyse des discours de plusieurs sources documentaires (n=167)
du Québec et du Canada (1990-2005) et d’entretiens avec des experts québécois
(n=19) a été effectuée. Quatre thèmes ont été analysés : 1) le positionnement et les
perceptions envers la pharmacogénétique; 2) les avantages et les risques reliés à son
utilisation; 3) les rôles et les tensions entre professionnels; 4) les barrières et les
solutions de translation.
Résultats : L’analyse des représentations véhiculées sur la pharmacogénétique dans
les sources documentaires se cristallise autour de deux pôles. Les représentations
optimistes qui révèlent une fascination envers la médecine personnalisée, créant des
attentes (« Génohype ») en regard de l’arrivée de la pharmacogénétique dans la
clinique. Les représentations pessimistes qui révèlent un scepticisme (« Génomythe »)
envers l’arrivée de la pharmacogénétique et qui semblent imprégnés par l’historique
des représentations médiatiques négatives de la génétique. Quant à l’analyse des
entretiens, celle-ci a permis de mettre en lumière le contexte actuel du terrain
d’accueil. En effet, selon les experts interviewés, ce contexte comporte des déficiences législatives et un dysfonctionnement organisationnel qui font en sorte que l’utilisation
des tests de pharmacogénétique est limitée, fragmentée et non standardisée. S’ajoute
à ceci, le manque de données probantes et de dialogue entre des acteurs mal ou peu
informés, la résistance et la crainte de certains professionnels.
Discussion : Plusieurs changements dans la réglementation des systèmes
d’innovation ainsi que dans le contexte d’accueil seront nécessaires pour rendre
accessibles les tests de pharmacogénétique dans la pratique clinique courante. Des
mécanismes facilitateurs de la translation des technologies et des facteurs clés de
réussite sont proposés. Enfin, quelques initiatives phares sont suggérées.
Conclusion : Des efforts au niveau international, national, provincial et local sont indispensables afin de résoudre les nombreux obstacles de la translation des tests de pharmacogénétique au Québec et ainsi planifier l’avenir le plus efficacement et sûrement possible. / Problematic: The advent of pharmacogenetic testing was heralded in the media and in scientific literature as a revolution and the dawn of a new era of personalized medicine. This revolution has yet to arrive. The literature describes several legislative, scientific,
professional and ethical barriers that are causing a delay in the translation of
pharmacogenetic testing into clinical practice. In Quebec, is there optimism about
pharmacogenetics and do these barriers exist? And in what context is the integration of pharmacogenetic testing taking place? At present, these questions remain unanswered. Yet they are of critical importance. While there are growing expectations and pressure on the Quebec health system to rapidly incorporate genetic technology, the lack of planning and of mechanisms for the translation of this technology may jeopardize its adequate transfer and use.
Objectives: The first objective was to gain clearer and fuller insight and understanding
into the conditions of use and translation of pharmacogenetic testing in Quebec and its
related issues. The second was to identify the message being conveyed about
pharmacogenetics in various sources, including the media. The issue at hand was not whether pharmacogenetics should or should not be integrated into clinical practice, but rather to put into perspective the hopes being set forth regarding pharmacogenetics and the realistic nature of the enterprise. The purpose of the exercise was to provide a framework for thinking about the development of efficient translation mechanisms and
the policies associated with it.
Methodology: Discourse analyses of several documentary sources (n=167) in Quebec
and Canada (1990-2005) and interviews with Quebec experts (n=19) were conducted.
Four themes were explored: 1) the positioning and perception of pharmacogenetics; 2)the advantages and risks associated with its use; 3) the roles of various professionals and the tensions that exist among them; 4) the barriers and solutions to translation.
Results: Analysis of the representations of pharmacogenetics in the documentary
sources revealed a divide between two distinct poles. On the one hand, the optimistic representations showed a fascination with personalized medicine, creating expectations (“Genohype”) regarding the introduction of pharmacogenetics to the
clinical setting. On the other hand, the highly sceptical pessimistic representations
(“Genomyth”) of pharmacogenetics seemed to be permeated by the history of negative
media representations of genetics. Furthermore, analyses of the interviews shed light on the current social, political and clinical context. In fact, according to the experts interviewed, this context is characterized by legislative shortcomings and a dysfunctional organizational structure, which have led to a limited, fragmented and non-standardized use of pharmacogenetic testing. Added to this is a lack of clinical data, an absence of communication among various ill-informed or uninformed players and both resistance and fear among certain professionals.
Discussion: Many regulatory changes to the innovation system and current context
are needed to ensure access to pharmacogenetic testing in the present clinical setting. Mechanisms to facilitate the translation of technology and the key factors needed for success are also described. Finally, several flagship initiatives are suggested.
Conclusion: International, national, provincial and local efforts are required to
overcome the various barriers to the translation of pharmacogenetic testing into clinical practice in Quebec and thus plan the future in the safest, most efficient manner possible.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LACETR/oai:collectionscanada.gc.ca:QMU.1866/3932 |
| Date | 05 1900 |
| Creators | Dubois, Anick |
| Contributors | Collin, Johanne, Doucet, Hubert |
| Source Sets | Library and Archives Canada ETDs Repository / Centre d'archives des thèses électroniques de Bibliothèque et Archives Canada |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | Thèse ou Mémoire numérique / Electronic Thesis or Dissertation |
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