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Previous issue date: 2018-03-21 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / Esta pesquisa analisa aspectos da trajetória de luta por direitos para as pessoas com deficiência atingidas pela síndrome da talidomida no Brasil, discutindo os eventos ao redor do que se convencionou chamar de “primeira geração da talidomida”. A tese aqui defendida é a da invisibilidade e da cidadania ausente: os nascidos nessa primeira geração, entre 1959 e 1964, vivenciaram uma ausência quase que total de direitos e de assistência por quase duas décadas. São apontados como causas para
isso tanto fatores políticos como fatores culturais: os eventos “trágicos” da iatrogenia
medicamentosa transcorreram às vésperas da ditadura militar, que findou apenas em 1984; e o entendimento biomédico sobre deficiência que permeou todo o período foi hegemônico e fez do corpo com impedimentos apenas alvo de intervenção física para efeitos de reabilitação. Realizou-se uma pesquisa documental, de natureza empírica e qualitativa, baseada em fontes variadas, sobretudo em jornais impressos e também em documentos jurídicos, além de documentos do poder legislativo federal e
entrevistas. A partir do aporte teórico dos Disability Studies, das reflexões sobre sociedade de risco e de ponderações sobre direitos, conclui-se que, no Brasil, a cidadania dos atingidos pela síndrome da talidomida tendo sido limitada, pois fora respaldada essencialmente pelos valores da biomedicina, e como consequência, seus direitos terem sido insuficientes. De tal forma, novas demandas mobilizaram as
próprias pessoas com síndrome da talidomida pela luta por reconhecimento e por mais direitos, uma luta que parece não ter fim. / This research analyzes aspects of the fight for rights path for people with disabilities affected by the thalidomide syndrome in Brazil, discussing the events around what is known as the "first generation of thalidomide". The thesis defended here is that of invisibility and absent citizenship: those born in this first generation, between 1959 and 1964, experienced an almost total absence of rights and assistance for nearly two decades. Both political and cultural factors are cited as causes for this: the "tragic"
events of drug iatrogeny occurred on the eve of the military dictatorship, which ended only in 1984; and the biomedical understanding of disability that permeated the whole period was hegemonic and made the body with impairments only the target of physical intervention for the purpose of rehabilitation. Documentary research was carried out, of an empirical and qualitative nature, based on a variety of sources, mainly in print and legal documents, as well as federal legislative documents and interviews. From the theoretical contribution of Disability Studies, reflections on risk society and rights considerations, it is concluded that, in Brazil, the citizenship of those affected by the thalidomide syndrome was limited because it was supported essentially by the values of biomedicine, and as a consequence, their rights have been insufficient. Thus, new demands mobilized the people with the thalidomide syndrome themselves for the
struggle for recognition and for more rights, a struggle that seems to have no end.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:tede2.uepg.br:prefix/2530 |
| Date | 21 March 2018 |
| Creators | Santos, Francieli Lunelli |
| Contributors | Leandro, José Augusto, Maciel, Laurinda Rosa, Barbosa, Lívia, Bourguignon, Jussara Ayres, Costa, Lúcia Cortes da |
| Publisher | Universidade Estadual de Ponta Grossa, Programa de Pós-Graduação em Ciências Sociais Aplicadas, UEPG, Brasil, Setor de Ciências Sociais Aplicadas |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UEPG, instname:Universidade Estadual de Ponta Grossa, instacron:UEPG |
| Rights | Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Brazil, http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/br/, info:eu-repo/semantics/openAccess |
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