Le polyhandicap est consécutif à une lésion sur un cerveau immature, il associe déficience mentale profonde, déficit moteur, restriction de l’autonomie. Objectifs 1) décrire les caractéristiques médicales, la prise en charge du PLH et son adéquation, 2) évaluer l’impact du polyhandicap sur le vécu des aidants. Méthodologie : étude de cohorte. Sept centres (SSR et médico sociaux) ont participés. Patients inclus: répondant à la définition du PLH, pour chaque patient sont inclus aidants professionnels et familiaux. Données recueillies : patient :médicales, modalités de prise en charge, aidants: sociodémographiques et vécu. Résultats : 875 patients ont été inclus, âge moyen 24 ans, enfants 45.8%, adultes 54.2, principales comorbidités :infections pulmonaires, troubles orthopédiques, épilepsie. L’adéquation objective de la prise en charge en SSR est de 60% au regard de la sévérité du PLH. Le polyhandicap de l’enfant a un retentissement considérable sur le vécu des parents et des soignants. / Polyhandicap (PLH) is a chronic affliction occurring in an immature brain, leading to the combination of profound mental retardation and serious motor deficit. The French health system allows care management in specialized rehabilitation centers (SRC), residential facilities (RF), and home care. The aims of this study were i) To describe PLH patients ‘health status and to estimate the adequacy of care management ii) To assess the QoL of parents and health-care workers.Method: inclusions: PLH patients, parents and institutional HCWs of each included patients. Data collection: socio demographic, clinical, modalities of care management, caregivers' QOL. Results: 875 PLH patients were included: main comorbidities were pulmonary infections, orthopedic and epilepsy. Global objective adequacy was higher for patients cared for in SRC.The QoL scores of all dimensions were significantly lower for parents and health care workers than for controls.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:theses.fr/2018AIXM0724 |
| Date | 07 December 2018 |
| Creators | Rousseau, Marie-Christine |
| Contributors | Aix-Marseille, Auquier, Pascal, Billette de Villemeur, Thierry |
| Source Sets | Dépôt national des thèses électroniques françaises |
| Language | French, English |
| Detected Language | French |
| Type | Electronic Thesis or Dissertation, Text |
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