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Previous issue date: 2011-08-23 / Fundo Mackenzie de Pesquisa / The Williams Syndrome (WS) is caused by an aneusomia due to the deletion of multiple genes on the long arm of chromosome 7 (7q11.23 region), characterized by cognitive and behavioral changes, excessive sociability, language difficulties with better expressive language performance than receptive one and intellectual disability of varying degrees. For parents, the impact of having a child with changes on typical development, especially when correlated to cognitive and behavioral changes, is huge, affecting the family as a whole. Several studies have shown a higher incidence of mental health problems, especially higher level of anxiety, depression and stress in parents of children with intellectual disabilities compared to general population. This study aims to develop, implement and evaluate the effectiveness of a family support program, training of parenting styles and social skills for parents of children and adolescents with WS. For this, we assessed behavior problems (Adult Self-Report-ASR) and mental health indicators such as stress (ISSL), anxiety (Beck Anxiety Inventory), depression (Beck Depression Inventory) as well as parenting styles (Inventory Parenting Styles), social skills (IHS), perception of Family Support (IPSF) and quality of life (WHOQOL-bref) in the group of parents. After that, occurred a group of family support, training of parenting practices and social skills for parents with seven weekly meetings that deal with each of the subjects evaluated. A space for discussion was constituted where each subject was treated by the group. After that, the instruments were again used to assess changes in indicators. Thirteen parents took initially part in this process but only eight have completed the entire process. Instrument data were analyzed through their standardization and compared before and after intervention. As results signs of anxiety and depression as well as characteristics of stress in the resistance stage, with psychological symptoms were observed in mental health indicators. With regard to the characteristics of parenting practices, social skills and quality of life, we observed that some parents showed positive monitoring practice as below average and inconsistent punishment practices with parental style of risk. Moreover, almost half of the participants had a repertoire for social skills below average or very deficient. Regarding the presence of behavior problems indicated by the ASR, there are indicators of problems related to anxiety/depression and isolation, and some indicators of aggressive behavior. Generally, many indicators evaluated after the intervention were reduced. As conclusions, these results demonstrated the effectiveness of the family support program, training in parenting practices and social skills to parents of children and adolescents with WS. / A Síndrome de Williams (SW) é causada por uma aneusomia segmentar devido à deleção de múltiplos genes no braço longo do cromossomo 7 (região 7q11.23), sendo caracterizada por alterações cognitivas e comportamentais, excessiva sociabilidade, com dificuldades de linguagem, tendo melhor desempenho na linguagem expressiva do que na receptiva, e déficit intelectual de graus variados. Para os pais, o impacto de ter um filho com alterações do seu desenvolvimento típico, especialmente quando associada a alterações cognitivas e comportamentais, é muito grande, trazendo nova realidade à família como um todo. Vários estudos têm demonstrado maior incidência de problemas de saúde mental, especialmente maior índice de sinais de ansiedade, depressão e estresse em pais de crianças com deficiência intelectual do que na população geral. Assim o presente trabalho se propôs a desenvolver, implementar e avaliar a eficácia de um programa de suporte familiar, treino de práticas parentais e habilidades sociais para pais de crianças e adolescentes com SW. Para isso, foram avaliados problemas de comportamento (Adult Self-Report-ASR) e indicadores de saúde mental como estresse (ISSL), ansiedade (Inventário de Ansiedade Beck), depressão (Inventário de Depressão Beck), além de estilos parentais (Inventário de Estilos Parentais), habilidades sociais (IHS), percepção de Suporte Familiar (IPSF) e qualidade de vida (WHOQOL-bref) no grupo de pais. Após isso, houve a implementação de um grupo de suporte familiar, treino de práticas parentais e habilidades sociais para pais com sete encontros semanais que trataram de cada um dos temas avaliados. Foi constituído assim um espaço de discussão onde cada um dos temas foi tratado pelo grupo. Após isso, houve nova aplicação desses instrumentos para avaliar mudanças nos indicadores. Participaram desse processo inicialmente treze pais dos quais oito concluíram todo o processo. Os dados dos instrumentos foram analisados por meio de suas padronizações e comparados antes e após a intervenção. Como resultados observaram-se, nos indicadores de saúde mental, presença de sinais de ansiedade e depressão além de características de estresse na fase de resistência, com sintomatologia psicológica. Com relação às características de práticas parentais, habilidades sociais e qualidade de vida no grupo de pais, foi possível observar que alguns pais demonstraram prática de monitoria positiva como abaixo da média e práticas de punição inconsistente com estilo parental de risco. Com relação aos índices de habilidades sociais, observou-se que quase metade dos participantes apresentaram um repertório para as habilidades sociais abaixo da média ou muito deficitário. Com relação à presença de problemas de comportamento indicado pelo ASR, há indicadores de problemas associados à ansiedade/depressão e isolamento, além de alguns indicativos de comportamento agressivo. De modo geral, após a intervenção, índices em muitas áreas avaliadas apresentaram redução. Demonstrando assim, como conclusão, eficácia do programa de suporte familiar, treino de práticas parentais e habilidades sociais para pais de crianças e adolescentes com Síndrome de Williams.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:tede.mackenzie.br:tede/1566 |
| Date | 23 August 2011 |
| Creators | Martin, Maria Aparecida Fernandes |
| Contributors | Carreiro, Luiz Renato Rodrigues, Teixeira, Maria Cristina Triguero Veloz, Bertolla, Márcia Helena da Silva Melo |
| Publisher | Universidade Presbiteriana Mackenzie, Distúrbios do Desenvolvimento, UPM, BR, Psicologia |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações do Mackenzie, instname:Universidade Presbiteriana Mackenzie, instacron:MACKENZIE |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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