In der vorliegenden Arbeit wurden verschiedene Verhaltensaspekte von Kindern und Jugendlichen mit Phenylketonurie (PKU) mit Hilfe des Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) untersucht. Hierzu erfolgte die Einschätzung von Verhaltensauffälligkeiten und -stärken von 49 PatientInnen mittels einer Fremdbeurteilung durch die Eltern sowie zusätzlich bei den 11- bis 17-Jährigen in einer Selbstbeurteilung. Die Ergebnisse wurden mit denen stoffwechselgesunder AltersgenossInnen verglichen. Erfreulicherweise erzielten Kinder und Jugendliche mit PKU gute Ergebnisse im SDQ. Sowohl in der Fremd- als auch Selbstbewertung konnten keine signifikanten Unterschiede zwischen PatientInnen mit PKU und Kontrollpersonen in Bezug auf den SDQ-Gesamtproblemwert verzeichnet werden. Auffälligkeiten innerhalb sowie Unterschiede zwischen den PatientInnen und stoffwechselgesunden Kontrollpersonen zeigten sich jedoch in einzelnen Subskalen des SDQ. Der Vergleich innerhalb der Populationen ergab sowohl bei den Jungen mit PKU als auch bei stoffwechselgesunden Jungen im Alter von 2 bis 10 Jahren signifikant häufiger „Verhaltensprobleme“ verglichen mit den 11- bis 17-Jährigen. Dem gegenüber erreichten die 2- bis 10-jährigen PatientInnen mit PKU in der Fremdbeurteilung im Gegensatz zu den stoffwechselgesunden Kindern ausschließlich normale Ergebnisse im „prosozialen Verhalten“. In der Altersgruppe 11 bis 17 Jahre bewerteten sich Mädchen mit PKU hinsichtlich „emotionaler Probleme“ stärker beeinträchtigt als stoffwechselgesunde Altersgenossinnen. Mädchen und Jungen mit PKU zwischen 11 und 17 Jahren berichteten weiterhin signifikant häufiger über „Hyperaktivität“ als die stoffwechselgesunden Jugendlichen. Eine durchweg positive Korrelation zwischen dem Gesamtproblemwert und dem Impact-Score macht deutlich, dass die durch den SDQ ermittelten Verhaltensauffälligkeiten Auswirkungen auf den Alltag von betroffenen Kindern mit PKU haben. Das Therapieregime und die metabolische Einstellung hatten in dieser Studie keinen signifikanten Einfluss auf die Ergebnisse des SDQ-Gesamtproblemwertes. Eine zu erwartende negative Korrelation zwischen dem sozioökonomischen Status und dem SDQ-Gesamtproblemwert ergab sich lediglich den Kindern der Altersgruppe 2 bis 10 Jahre unabhängig von der Diagnose PKU.:Tabellenverzeichnis
Abbildungsverzeichnis
Abkürzungsverzeichnis
1. Einführung
1.1 Phenylketonurie
1.1.1 Historische Aspekte
1.1.2 Definition und Prävalenz
1.1.3 Biochemie und genetische Ursachen
1.1.4 Klassifikation
1.1.5 Diagnostik im Rahmen des erweiterten Neugeborenenscreenings
1.1.6 Klinik
1.1.7 Pathogenese
1.1.8 Therapie
1.1.8.1 Ernährungstherapie
1.1.8.2 Medikamentöse Therapie
1.1.8.3 Therapiekontrolle
1.1.9 Prognose und maternales PKU-Syndrom
1.2 Auswirkung der PKU auf die psychische Gesundheit von betroffenen Kindern und
Jugendlichen
1.2.1 Entstehung von Verhaltensauffälligkeiten im Kindes- und Jugendalter
1.2.2 Die PKU als zusätzlicher Risikofaktor für die Entwicklung von Verhaltens-
auffälligkeiten
1.2.3 Einfluss der PKU auf das Wohlbefinden der Eltern
1.3 Forschungsbedarf
2. Aufgabenstellung
3. Materialien und Methoden
3.1 Studiendesign und PatientInnenrekrutierung
3.1.1 Einschlusskriterien
3.1.2 Ausschlusskriterien
3.2 Kontrollkollektiv
3.3 Datenerhebung
3.3.1 Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ)
3.3.2 Metabolische Einstellung
3.3.3 Anthropometrische Daten
3.3.4 Sozioökonomischer Status
3.4 Statistische Datenanalyse
4. Ergebnisse
4.1 PatientInnenkollektiv
4.2 Ergebnisse des SDQ
4.2.1 SDQ-Ergebnisse von PatientInnen mit PKU
4.2.1.1 Fremdbeurteilung durch die Eltern
4.2.1.2 Selbstbeurteilung der PatientInnen mit PKU
4.2.1.3 Vergleich zwischen der Fremd- und Selbstbeurteilung bei jugendlichen
PatientInnen mit PKU
4.2.2 SDQ-Ergebnisse von stoffwechselgesunden Kontrollpersonen
4.2.2.1 Fremdbeurteilung durch die Eltern
4.2.2.2 Selbstbeurteilung der stoffwechselgesunden Jugendlichen
4.2.2.3 Vergleich zwischen der Fremd- und Selbstbeurteilung bei stoffwechsel-
gesunden Jugendlichen
4.2.3 Vergleich der SDQ-Ergebnisse zwischen PatientInnen mit PKU und
stoffwechselgesunden Kontrollpersonen
4.2.4 Vergleich der SDQ-Ergebnisse zwischen PatientInnen mit PKU mit und ohne
Diät
4.2.4.1 Fremdbeurteilung durch die Eltern
4.2.4.2 Selbstbeurteilung der PatientInnen mit PKU
4.3 Zusammenhang zwischen dem SDQ-Gesamtproblemwert und der metabolischen
Einstellung
4.4 Zusammenhang zwischen dem SDQ-Gesamtproblemwert und dem sozio-
ökonomischen Status
4.5 Ergebnisse des SDQ-Impact-Scores
5. Diskussion
5.1 Auffälligkeiten in den SDQ-Subskalen
5.2 Vergleich zwischen der Fremd- und Selbstbeurteilung bei Jugendlichen
5.3 Zusammenhang zwischen der diätetischen Therapie und den SDQ-Ergebnissen
5.4 Zusammenhang zwischen der metabolischen Einstellung und den SDQ-Ergebnissen
5.5 Zusammenhang zwischen dem sozioökonomischen Status und den SDQ-Ergebnissen
5.6 Schlussfolgerung
5.7 Limitationen
6. Zusammenfassung der Arbeit
7. Literaturverzeichnis
8. Anlagen
8.1 SDQ-Fremdbeurteilung 2 bis 4 Jahre
8.2 SDQ-Fremdbeurteilung 4 bis 17 Jahre
8.3 SDQ-Selbstbeurteilung 11 bis 17 Jahre
Selbstständigkeitserklärung
Danksagung
| Identifer | oai:union.ndltd.org:DRESDEN/oai:qucosa:de:qucosa:38626 |
| Date | 04 March 2020 |
| Creators | Spieß, Nicole |
| Contributors | Universität Leipzig |
| Source Sets | Hochschulschriftenserver (HSSS) der SLUB Dresden |
| Language | German |
| Detected Language | German |
| Type | info:eu-repo/semantics/acceptedVersion, doc-type:doctoralThesis, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis, doc-type:Text |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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