Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2017. / Submitted by Albânia Cézar de Melo (albania@bce.unb.br) on 2017-04-10T15:57:02Z
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2017_LíziaFabíolaAlmeidaSilva.pdf: 2100441 bytes, checksum: 61d6ba094d2fb80412c2e01b05719444 (MD5) / O aumento do número de idosos no Brasil traz uma questão fundamental no que diz respeito aos cuidados com a saúde, quer seja por perdas funcionais relativas ao próprio envelhecimento biológico, ou por doenças neurodegenerativas e/ou incapacitantes. O objetivo desta tese foi analisar, à luz da Bioética de Intervenção e da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH), a sobrecarga em cuidadores informais de idosos com doenças neurodegenerativas, tendo como pressupostos os princípios de autonomia, vulnerabilidade e solidariedade.. Participaram da pesquisa 111 cuidadores informais, 94 mulheres (84,85%) de dezoito Estados do Brasil, incluindo o Distrito Federal. Trata-se de um estudo empírico, exploratório, descritivo e de corte transversal. Os instrumentos utilizados foram dois questionários elaborados para o estudo, um sociodemográfico e o outro sobre o papel do cuidador familiar, e o Inventário de Sobrecarga de Zarit que contem 22 itens na versão validada para a língua portuguesa, cujos escores variam de 0 a 88. A coleta dos dados iniciou em julho de 2016 com a divulgação online dos instrumentos, por meio do software Survey Monkey, e teve o auxílio de três grupos de cuidadores informais presentes no Facebook nessa divulgação: Pró-Cura ELA, AMS & Parkinson e Alzheimer Suporte aos Cuidadores Familiares. Nos resultados, a média dos escores do Inventário de Sobrecarga foi igual a 37,50 (mediana= 36; DP=14,51). Na pesquisa prevaleceu o grau de sobrecarga leve a moderada (n=51; 46,8%), seguido pelo grau de moderado a severo (n=44; 40,4%), três casos (2,8%) alcançaram escores equivalentes a sobrecarga severa e a ausência ou pouca sobrecarga foi observada em 11 cuidadores (10,1%). No que concerne à percepção de autonomia pelo cuidador informal: 18,35% não se sentiam autônomos e 38,53% consideravam-se autônomos porém parcialmente e 35,78% relataram que não eram autônomos. No tocante a sobrecarga, níveis maiores estiveram associados a relatos de ocorrência de doença no cuidador, percepção de ausência de autonomia e à percepção de que familiares não se preocupavam o cuidador. Em duas perguntas abertas para comentários registraram-se situações e sentimentos que descreveram um cenário de sofrimento com a doença do idoso, de cobrança excessiva de si mesmo, dificuldade de lidar com a situação, desespero e cansaço, reforçando os dados numéricos referentes aos níveis de sobrecarga observados. Discutiu-se, também, a invisibilidade do cuidador informal que acaba por se tornar cada vez mais vulnerável com o comprometimento e a redução de sua autonomia e como a bioética de intervenção contribui crítica e reflexivamente em um cenário de autonomia reduzida e vulnerabilidade social. Conclui-se que o cenário do cuidador informal está imerso em um contexto de sobrecarga, mas também envolto em sentimentos próprios da ética do cuidado, como o amor, a gratidão, a compaixão e a solidariedade. Entende-se que políticas públicas, como o Estratégia de Saúde da Família, mediante novas ações e inclusão de equipe interdisciplinares, com planejamento nacional e monitoramento, pode se afirmar como um modelo de atenção em que a saúde biopsicossocial seja, de fato, um objetivo para o tema do envelhecimento da população no país, mas com foco na família bem como no contexto familiar. Por fim, a pesquisa mostrou que os princípios bioéticos contidos na DUBDH, particularmente relacionados com a autonomia, a vulnerabilidade e a solidariedade, estão presentes no cenário do cuidador informal. / The increase in the number of elderly people in Brazil raises a fundamental question regarding health care, whether due to functional losses related to biological aging itself, or due to neurodegenerative and / or incapacitating diseases. The aim of this thesis was to analyze, in the light of the Bioethics of Intervention and the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (DUBDH), the overloading of informal caregivers of elderly people with neurodegenerative diseases, based on the principles of autonomy, vulnerability and solidarity. Eleven informal caregivers participated in the study, 94 women (84.85%) from eighteen states in Brazil, including the Federal District. This is an empirical, exploratory, descriptive and cross-sectional study. The instruments used were two questionnaires elaborated for the study, one sociodemographic and the other regarding the role of the family caregiver, and the Zarit Overload Inventory which contains 22 items in the validated version for the Portuguese language, whose scores range from 0 to 88. Data collection began in July 2016 with the online dissemination of the instruments through Survey Monkey software and was assisted by three groups of informal caregivers present on the social networking website Facebook in this disclosure: Pro-Healing ELA, AMS & Parkinson and Alzheimer Support To Family Caregivers. In the results, the mean of the Overload Inventory scores was 37.50 (median = 36; SD = 14.51). The prevalence of mild to moderate overload was high (n = 51, 46.8%), followed by moderate to severe (n = 44, 40.4%), three cases (2.8%) reached equivalent scores Severe overload and absence or low overload were observed in 11 caregivers (10.1%). Regarding the perception of autonomy by the informal caregiver: 18.35% did not feel autonomous and 38.53% considered themselves partially autonomous and 35.78% reported that they were not autonomous. In relation to overload, higher levels were associated to reports of illness occurrence in the caregiver, perception of lack of autonomy and to the perception that family members did not care about the caregiver. In two open-ended questions, there were situations and feelings that described a scenario of suffering with the elderly's illness, excessive self-care, difficulty in dealing with the situation, despair and fatigue, reinforcing the numerical data referring to levels of Overload observed. We also discussed the lack of recognition of the informal caregiver who ends up becoming increasingly vulnerable with the commitment and reduction of their autonomy and how the bioethics of intervention contributes critically and reflexively in a scenario of reduced autonomy and social vulnerability. It is concluded that the informal caregiver scenario is immersed in a context of overload, but also wrapped in feelings proper to care ethics, such as love, gratitude, compassion and solidarity. It is understood that public policies, such as the Family Health Strategy, through new actions and the inclusion of interdisciplinary teams, with national planning and monitoring, can be established as a care model in which biopsychosocial health is, in fact, a goal to the subject of population aging in the country, but with a focus on the family as well as the family context. Finally, research has shown that the bioethical principles contained in DUBDH, particularly related to autonomy, vulnerability and solidarity, are present in the informal caregiver scenario.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:repositorio.unb.br:10482/23253 |
| Date | 10 February 2017 |
| Creators | Silva, Lízia Fabíola Almeida |
| Contributors | Seidl, Eliane Maria Fleury |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UnB, instname:Universidade de Brasília, instacron:UNB |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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