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Cuidados paliativos pediátricos: Arte, essência e ciência no cuidado de crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida

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Previous issue date: 2017-04-24 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Pediatric palliative care is a health care approach, based on humanitarian and scientific principles, which proposes broad, multidisciplinary and active assistance in promoting quality of life, minimizing the pain and suffering of children with life-limiting or life-threatening diseases. The philosophy of palliative care benefits integral care, from the diagnosis on. It values the biological, psychological, social, and spiritual aspects, respecting life and death as natural processes, seeking to preserve the maximum of autonomy and dignity. This study aimed to understand the concepts and practices of health professionals working in Pediatric Intensive Care Units (PICUs) on pediatric palliative care and dignified death. It was a cross- sectional, descriptive, and analytical study, with a quantitative qualitative approach. The field of investigation was the PICUs of three hospital institutions in the city of Campina Grande, in the state of Paraíba. Thirty health professionals from the staff of the PICUs participated in this study. The professionals were contacted by the criterion of accessibility and the total of participants was defined by the criterion of saturation. The instruments of data collection were a social demographic questionnaire to delineate the profile of the professionals, and a semi- structured interview with questions about the humanization of the care, about the concepts and practices of pediatric palliative care in PICUs, about the assistance provided for children with life-limiting or life-threatening conditions and in a reserved prognosis situation, about how professionals deal with the death of children in PICUs and about the possibility of a dignified death for children in hospital care. The social demographic data were evaluated through descriptive statistics and the interviews were analyzed through content analysis and the technique of enunciation analysis. To give better visibility to the results, we used the resource of sense association trees. The results were coupled into two categories: Concepts, practices, feasibility and limits of pediatric palliative care in PICUs; and Dealing with death in PICUs. Results showed that knowledge about the purposes, the comprehensiveness of the palliative approach, and the possibilities of action of the intensive staff in this field of care are insufficient. Some professionals know some of the principles and identify the demand. However, they stumble on institutional and cultural issues that make the dialogue and the accomplishment of pediatric palliative care difficult. Dying in the PICUs is preceded, for the most part, by measures that try to prolong the death process as much as possible. Dealing with death and the suffering of children are situations described as difficult. Most of the participants understand the pillars that give sustainability to the concept of a dignified death, although others are totally unaware of this. We expect that this study will contribute to the advancement of scientific literature on the Brazilian reality regarding palliative care and the humanization of death in the pediatric context. This research can stimulate reflections, enhance discussions, and contribute to the empowerment of health professionals and the society in general in the humanization of health care. / Os cuidados paliativos pediátricos constituem uma abordagem de cuidado em saúde, baseada em princípios humanitários e científicos, que propõe uma assistência ampla, multidisciplinar e ativa na promoção da qualidade de vida, minimização das dores e dos sofrimentos de crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida. A filosofia dos cuidados paliativos privilegia o cuidado integral, desde o diagnóstico, valorizando os aspectos biopsicossociais e espirituais; respeita a vida e a morte como processos naturais, para os quais buscar resguardar o máximo de autonomia e de dignidade. Este estudo teve como objetivo geral conhecer as concepções e as práticas dos profissionais de saúde atuantes em Unidades de Terapia Intensiva Pediátricas (UTIP's) acerca dos cuidados paliativos pediátricos e da morte digna. Tratou-se de uma pesquisa transversal, descritiva e analítica, com abordagem quantiqualitativa, que teve como campo de investigação as UTIP's de três instituições hospitalares na cidade de Campina Grande - PB. Participaram deste estudo 30 profissionais de saúde integrantes das equipes fixas das UTIP's. Os profissionais foram contatados pelo critério de acessibilidade e o total de participantes foi definido pelo critério de saturação. Os instrumentos de coleta de dados foram um questionário sociodemográfico, para delinear o perfil dos profissionais e uma entrevista semiestruturada com questões sobre a humanização da assistência; as concepções e as práticas dos cuidados paliativos pediátricos nas UTIP's; a assistência prestada às crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida e em situação de prognóstico reservado; como os profissionais lidam com a morte das crianças nas UTIP's e sobre a possibilidade de uma morte digna para crianças em assistência hospitalar. Os dados sociodemográficos foram avaliados por meio da estatística descritiva e as entrevistas foram analisadas mediante a análise de conteúdo e a técnica de análise de enunciação. Para dar melhor visibilidade aos resultados utilizamos o recurso das árvores de associação de sentidos. Os resultados foram acoplados em duas categorias: Concepções, práticas, viabilidade e limites dos cuidados paliativos pediátricos nas UTIP's e Lidando com a morte nas UTIP's; e mostraram que o conhecimento sobre os propósitos, a abrangência da abordagem paliativista e as possibilidades de ação dos intensivistas nesse campo de cuidado são insuficientes. Alguns profissionais conhecem alguns princípios e identificam a demanda, no entanto, tropeçam em questões institucionais e culturais que dificultam o diálogo e a realização dos cuidados paliativos pediátricos. O morrer nas UTIP's é antecedido, na maioria das vezes, por medidas que tentam prolongar ao máximo o processo da morte; o lidar com a morte e com o sofrimento das crianças são situações descritas como difíceis; a maior parte dos participantes compreende os pilares que dão sustentabilidade para a conceituação de morte digna, entretanto outros os desconhecem totalmente. Espera-se que este estudo possa contribuir com o avanço da literatura científica sobre a realidade brasileira a respeito dos cuidados paliativos e da humanização da morte, no contexto pediátrico. Esta pesquisa pode incitar reflexões, potencializar as discussões e contribuir para o empoderamento dos profissionais de saúde e da sociedade para a humanização das práticas de saúde.

Identiferoai:union.ndltd.org:IBICT/oai:tede.bc.uepb.edu.br:tede/3039
Date24 April 2017
CreatorsSantos, Gabriella Cézar dos
ContributorsAlves, Railda Sabino Fernandes, Maciel, Silvana Carneiro, Silveira, Maria de Fátima de Araujo
PublisherUniversidade Estadual da Paraíba, Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Saúde - PPGPS, UEPB, Brasil, Pró-Reitoria de Pós-Graduação e Pesquisa - PRPGP
Source SetsIBICT Brazilian ETDs
LanguagePortuguese
Detected LanguageEnglish
Typeinfo:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis
Formatapplication/pdf
Sourcereponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da UEPB, instname:Universidade Estadual da Paraíba, instacron:UEPB
Rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
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