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Previous issue date: 2015-08-04 / The aim of this study is to produce and evaluate an informative video and
guidance to parents and caregivers about the behavioral management of
people with Williams-Beuren syndrome. And also answer to the problem: "how
to contribute scientific and socially with the public who lives and works with
individuals with WBS?". The research allows possession of information on the
SWB contained in the work done by researchers related to our Theoretical
Framework. The syndrome is rare and is associated with neurocognitive and
behavioral phenotypes that should be understood as the basis for the research
of behavioral, emotional and cognitive patterns, without disregarding the
influence of the environment and its connection with intellectual deficit. Through
knowledge of symptoms, it is possible to help in the early diagnosis, providing
better handling with the individual and improved quality of life. To contribute to
this, we develop and produce a video guidance report for parents / caregivers,
whose central purpose is the dissemination of information and care for
individuals with Williams-Beuren syndrome. The video is available to parents
and caregivers, after being evaluated by professionals, undergraduates and
graduate students. This process finds an answer to the question "How to
donate?" and has come to an end after evaluation of all the groups, who
answered to questions about the effectiveness of information. The evaluation
was carried out with the participation of forty-six judges who answered to ten
objective questions about its content and development. We have as judges:
three professionals working in the area, eight graduate students, eleven
graduates in Psychology and twenty-four parents / caregivers of children /
adolescents with WBS. In eight questions of evaluation we obtained 100%
approval by 46 forty-six judges, revealing that the video has fulfilled its main
objective to contribute scientific and socially, to inform and guide parents /
caregivers of people with SWB. In conclusion, we can consider that the video
produced and evaluated in this thesis presents relevant guidelines and meets
the information needs of the target audience, with a proposal of easy
understanding. We understand that with this production, we can really
contribute to social development and information for parents and caregivers. / O objetivo do presente estudo foi o de produzir e avaliar um vídeo informativo
e de orientação direcionado a pais e cuidadores sobre o manejo comportamental de
pessoas com Síndrome de Williams-Beuren. E, também, responder à problemática:
“como contribuir científica e socialmente com o público que convive e trabalha com
indivíduos com a SWB?”. A revisão (pesquisa) bibliográfica permitiu a posse de
informações sobre a SWB que constam nos trabalhos realizados por pesquisadores
relacionados em nosso Referencial Teórico. A Síndrome é rara e está associada a
fenótipos neurocognitivos e comportamentais que devem ser entendidos como a
base para a pesquisa de padrões comportamentais, emocionais e cognitivos, sem
desconsiderar a influência do ambiente e sua ligação com o déficit intelectual.
Através do conhecimento dos sintomas, é possível ajudar no diagnóstico precoce,
proporcionando melhor manejo com o indivíduo e melhora na qualidade de vida. Para
contribuir, desenvolvemos e produzimos um vídeo reportagem de orientação para
pais/cuidadores, tendo como objeto central a disseminação de informações e
cuidados com indivíduos com a Síndrome de Williams-Beuren. O vídeo foi
disponibilizado a pais e cuidadores, após ser avaliado pelos profissionais,
graduandos e pós-graduandos. O processo que teve por objetivo encontrar resposta
para a questão “Como contribuir ?” Chegou ao seu término após a avaliação de
todos os grupos, que responderam a perguntas sobre a eficácia das informações. A
avaliação foi efetuada com a participação de quarenta e seis juízes, que
responderam a dez questões objetivas sobre seu conteúdo e desenvolvimento.
Como juízes: três profissionais que atuam na área, oito pós-graduandos, onze
graduandos em Psicologia e vinte e quatro pais/cuidadores de crianças/adolescentes
com SWB. Em oito questões de avaliação do conteúdo obteve-se 100% de
aprovação pelos 46 quarenta e seis juízes, revelando que o vídeo cumpriu seu
principal objetivo, contribuir científica e socialmente, ao informar e orientar
pais/cuidadores de pessoas com SWB. Concluindo, pode-se ponderar que o vídeo
produzido e avaliado na presente tese apresenta relevantes orientações através da
forma televisiva, e atende às necessidades informativas do público alvo, com uma
proposta de fácil acesso. Entendemos que com esta produção, podemos contribuir
de forma marcante com o desenvolvimento social e informativo a pais e cuidadores.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:tede.mackenzie.br:tede/3009 |
| Date | 04 August 2015 |
| Creators | Lima Junior, Ismael de |
| Contributors | Carvalho, Sueli Galego de, Teixeira, Maria Cristina Triguero Veloz, Carreiro, Luiz Renato Rodrigues, Martins, Edna, Vóvio, Claudia Lemos |
| Publisher | Universidade Presbiteriana Mackenzie, Distúrbios do Desenvolvimento, UPM, Brasil, Centro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS) |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações do Mackenzie, instname:Universidade Presbiteriana Mackenzie, instacron:MACKENZIE |
| Rights | http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/, info:eu-repo/semantics/openAccess |
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