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Previous issue date: 2012 / Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Fernandes Figueira. Departamento de Ensino. Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e da Mulher. Rio de Janeiro, RJ, Brasil / Investigamos a atuação da clínica fisioterapêutica, no tocante à funcionalidade dos pacientes com osteogênese imperfeita (OI), inscritos no Programa de Tratamento de Osteogênese Imperfeita do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira da Fundação Oswaldo Cruz (INSMCA/IFF/FIOCRUZ), coordenado pelo Centro de Referência de Osteogênese Imperfeita do INSMCA/FIOCRUZ (CROI/IFF). A atuação da clínica fisioterapêutica considera aspectos como: (a) a funcionalidade; (b) os estímulos táteis e, (c) as ações preventivas como facilitadores do desenvolvimento motor e da reabilitação de indivíduos com OI. O objetivo geral foi analisar a funcionalidade dos indivíduos com OI em tratamento fisioterapêutico no CROI/IFF. Os objetivos específicos foram: (a) analisar o processo de locomoção dos pacientes com OI, mapeando os fatores que o influenciam; (b) avaliar a capacidade funcional mediante a mensuração da amplitude de movimento, e (c) discutir os exercícios, atividades fisioterapêuticas e orientações aos familiares propostas para os pacientes com OI. Lançamos mão de duas abordagens: as análises bioestatísticas e a perspectiva etnográfica, compondo uma pesquisa exploratória e um estudo de caso institucional. O estudo foi desenvolvido com pacientes com OI atendidos no CROI/IFF entre 2004 e 2008, totalizando 92 sujeitos de pesquisa. O Epi-Info versão 3.4 e o SPSS versão 15 foram empregados na construção de banco de dados e para cálculos estatísticos. Em relação à perspectiva etnográfica, tomou-se como fonte as anotações feitas num diário de campo durante as diversas avaliações fisioterapêuticas, analisando-as via uma codificação analítica qualitativa seguida pela análise semiótica. Os resultados são apresentados em três artigos. O primeiro expõe a relação entre a marcha independente na OI e os fatores que a influenciam, ressaltando-se a associação negativa entre hipotonia, número de fraturas e os desfechos de interesse e positiva entre marcha independente e OI tipo I. O segundo aborda a hipermobilidade articular como característica clínica da OI e a hipotonia observada nesta amostra como aspectos contribuintes às limitações funcionais, estabelecendo que a primeira se associa à idade e a segunda ao tipo de OI. O terceiro remete-se aos relatos da experiência de campo marcando as múltiplas dimensões da ação fisioterapêutica assentada num diálogo que envolve os pacientes, seus familiares e o fisioterapeuta, aprofundando a compreensão do movimento humano nesta doença. Salienta-se que o incentivo precoce reduziu as contraturas musculares com melhora do tônus muscular; os manuseios fisioterapêuticos facilitaram a integração da percepção do corpo e ajudou a afastar o medo das fraturas, permitindo a construção de uma nova imagem funcional. Concluímos que como a OI é uma doença rara, necessita uma abordagem multidisciplinar e, no que tange à Fisioterapia, esta deve focar questões relevantes à mobilidade dos pacientes, procurando estabelecer estratégias de ação e caminhos para a maximização e ou recuperação de sua independência funcional. / This study investigates a clinical physical therapy approach concerning functionality of patients with osteogenesis imperfecta (OI) enrolled at the OI Treatment Programme at the Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira - Fundação Oswaldo Cruz (INSMCA/IFF/FIOCRUZ), which is coordinated by the OI Reference Center at the same institution (CROI/IFF). Physical therapy assistance provided by the CROI/IFF takes into consideration aspects such as: a) functionality, b) tactile stimuli, and c) preventive actions regarded as key elements for promoting motor development and rehabilitation of individuals with OI. The objective was to analyse the functionality of patients with OI under physical therapy treatment carried out as part of the cited programme, and, more specifically, a) to analyse the locomotion process in those patients, mapping out factors that influence it; b) to evaluate functional capacity by measuring the amplitude of movement, and c) to discuss with patients and their families physical therapy activities, exercises, and orientations. The analysis followed two different approaches: biostatistical analyses and an ethnographic perspective, comprising an exploratory research and an institutional case study. The research subjects were 92 patients with OI treated at the CROI/IFF between 2004 and 2008. Epi-Info version 3.4 and SPSS version 15 were used to construct the database and for statistical analyses. Ethnographic approach was based on fieldnotes taken during physical therapy assessments. Those fieldnotes were submitted to a two-part codification - open and focused - followed by semiotic techniques of analysis. Results are presented in three articles. The first one investigates the relationship between the locomotion process in patients with OI and connected factors, highlighting that a negative association was observed between hypotonia, number of fractures and the outcomes of interest, and a positive association was observed between independent walk and OI type I. The second article focuses on articular hypermobility, a clinical feature of OI, and the presence of hypotonia in those patients as major issues that tend to worsen functional limitations. It discusses the association between hypermobillity and age and hypotonia and type of OI. The third article examines accounts of physical therapy assistance and emphasizes its multiple dimensions. Moreover, the paper argues that this kind of assistance should be based on a dialogue between patients/families and physical therapists, contributing to deepen the understanding of human movement in relation to OI. We argue that early encouragement to perform active movements within a safe environment reduced articular contratures and enhanced muscular tonus; physiotherapy manipulation facilitated the integration of body perception, contributed to reduce fear of fractures and allowed the construction of a new functional image. Finally, we highlight the significance of a multidisciplinary approach to rare diseases such as OI and, in the case of physical therapy, the importance of establishing strategic actions in order to recover or enhance functional independence of patients with OI.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:www.arca.fiocruz.br:icict/6479 |
| Date | January 2012 |
| Creators | Moreira, Carmem Lia Martins |
| Contributors | Cardoso, Maria Helena Cabral de Almeida |
| Publisher | Instituto Fernandes Figueira |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/doctoralThesis |
| Source | reponame:Repositório Institucional da FIOCRUZ, instname:Fundação Oswaldo Cruz, instacron:FIOCRUZ |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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