Genetic discrimination has been transformed from an isolated concern of a handful of professionals into a pressing civil rights and public policy problem in the United States over the last twenty years. My dissertation is a genealogical account of how genetic discrimination has been shaped into a problem of this stature. It answers two questions: Where did the problem come from? How has the problem changed over time? / In Part One, I trace the history of concerns about discrimination from the 1970s to the present. Drawing from oral histories with key actors and organizations that shaped early public understanding of the problem, I show that concerns about genetic discrimination originated in diverse practices. These practices include workplace genetic screening, insurer discrimination against individuals with AIDS, the rapid commercialization of genetic tests in the 1980s, and health care reform. / In Part Two, I present findings from a three-year ethnographic study of public policy hearings on genomic medicine in the United States that illustrate how new actors have been defining the problem of genetic discrimination since 1995. The hearings of the Secretary's Advisory Committee on Genetics, Health and Society were a site where participants legitimized genetic discrimination as a civil rights problem and developed lobbying tools to persuade Congress to pass federal nondiscrimination legislation. Participants framed fear of discrimination as a barrier to the nation's scientific progress and a significant threat to the lives of Americans. / I use the construct of genomic citizenship to draw out claims about the rights and duties of Americans in contemporary discourse on genetic discrimination. Passing federal nondiscrimination legislation is one way in which the civil rights of Americans appear to be expanding, while their responsibilities to act genetically are increasing. Advocates of nondiscrimination legislation, who use the language of genetic defect to argue that everyone is vulnerable to discrimination, geneticize all Americans by enrolling them into the biosociality of the flawed, transparent genome, with attendant duties. What these advocates do not also champion is the right of Americans to refuse to think or act genetically. / La discrimination génétique est passée du statut de préoccupation isolée parmi un petit nombre de professionnels à celui d'un urgent problème de droits civils et de politique publique aux État-Unis, depuis les vingt dernières années. Ma thèse est un compte rendu généalogique de la transformation de la discrimination génétique en un problème d'une telle envergure. Elle répond à deux questions : Quelle est l'origine du problème? Comment le problème a-t-il changé avec les années? / Dans la première partie, je retrace l'histoire des préoccupations au sujet de la discrimination, des années 70 à aujourd'hui. Je puise dans la tradition orale chez des acteurs clés et des organismes de premier plan qui ont informé la compréhension initiale du problème par le public. Je montre comment les préoccupations entourant la discrimination génétique sont issues de différentes pratiques. / Dans la deuxième partie, je présente les résultats d'une étude ethnographique d'une durée de trois ans, traitant des audiences publiques sur la médecine génomique aux États-Unis, et illustrant comment de nouveaux acteurs ont défini le problème de la discrimination génétique depuis 1995. Dans le cadre des audiences du Secretary's Advisory Committee on Genetics, Health and Society, les participants ont identifié la peur de la discrimination comme un obstacle au progrès scientifique de la nation, de même qu'une menace significative pour la vie des Américains et des Américaines. / J'ai recours à la construction de citoyenneté génomique dans le but de dégager des revendications au sujet des droits et devoirs des Américains et des Américaines, en rapport avec le discours actuel sur la discrimination génétique. L'adoption d'une législation de non discrimination semble contribuer à l'élargissement des droits civils des Américains et des Américaines, tandis que s'accroît leur responsabilité d'agir sur le plan génétique. Les défenseurs de la législation de non discrimination emploient le langage des défaut génétiques pour soutenir que toute la population est sujette à la discrimination. Selon ces mêmes défenseurs, les Américains et Américaines n'ont pas le droit de refuser de penser ou d'agir en termes génétiques.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LACETR/oai:collectionscanada.gc.ca:QMM.86665 |
| Date | January 2010 |
| Creators | Childerhose, Janet Elizabeth |
| Contributors | Margaret Lock (Internal/Supervisor) |
| Publisher | McGill University |
| Source Sets | Library and Archives Canada ETDs Repository / Centre d'archives des thèses électroniques de Bibliothèque et Archives Canada |
| Language | English |
| Detected Language | French |
| Type | Electronic Thesis or Dissertation |
| Format | application/pdf |
| Coverage | Doctor of Philosophy (Department of Anthropology) |
| Rights | All items in eScholarship@McGill are protected by copyright with all rights reserved unless otherwise indicated. |
| Relation | Electronically-submitted theses. |
Page generated in 0.0022 seconds