Titre de l'écran-titre (visionné le 6 septembre 2023) / L'émergence de l'endométriose dans les discours de santé publique et les mobilisations citoyennes en France, depuis 2014 et plus particulièrement depuis 2019, est l'occasion de se pencher sur les expériences et pratiques qui composent cette maladie et qui sont renégociées par cette visibilité accrue. Cette condition chronique commune, touchant environ 10 % des femmes et un nombre inconnu de personnes trans et non binaires, mobilise une diversité d'acteurs·rices qui s'engagent dans des processus de circulation et de négociations de connaissances qui soulèvent plusieurs interrogations. Dans ce mémoire, je cherche à comprendre comment l'endométriose est produite en Île-de-France, à l'intersection des expériences individuelles et collectives, des politiques publiques et des connaissances scientifiques et profanes. Pour ce faire, j'ai réalisé un terrain de recherche de quatre mois dans cette région lors duquel j'ai réalisé des observations, participantes ou non, des entretiens avec diverses personnes actives dans le paysage de l'endométriose ainsi qu'une analyse de la littérature. Les résultats de mon projet montrent que l'endométriose est une maladie en mouvement, constamment réinterprétée par la diversité d'acteurs·rices qui tentent de la circonscrire en fonction de leurs champs d'action respectifs. L'instabilité de la définition de cette maladie et des pratiques de soins crée aussi des obstacles qui compliquent l'accès aux soins pour les personnes atteintes d'endométriose, qui doivent constamment prouver leur légitimité dans un contexte social qui tente de simplifier une maladie pourtant complexe. / The emergence of endometriosis in public health discourses and citizen mobilizations in France in the last ten years offers an opportunity to examine the experiences and practices that shape the condition, and that are being renegotiated as a result of its increased visibility. This common chronic condition, affecting approximately 10% of women and an unknown number of trans and non-binary people, currently mobilizes a variety of actors who are engaged in knowledge circulation and negotiation. In this thesis, I seek to understand how endometriosis is produced in Île-de-France, at the intersection of individual and collective experiences, public policies, and scientific and lay knowledge. To do so, I conducted a four-month fieldwork during which I carried out observations, both participant and non-participant, interviews with various people active in the endometriosis landscape as well as a grey literature review. My findings suggest that endometriosis is a condition in transition, constantly reinterpreted by the diversity of actors trying to define it according to their respective fields of action. The instability in the definition of the condition and its relevant care practises also complicates access to care for people living with it, who must constantly attempt to prove the legitimacy of their condition in a social environment trying to simplify and standardize a complex disease.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:LAVAL/oai:corpus.ulaval.ca:20.500.11794/124383 |
| Date | 15 September 2023 |
| Creators | Lavoie-Racine, Simone |
| Contributors | Lloyd, Stephanie |
| Source Sets | Université Laval |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | COAR1_1::Texte::Thèse::Mémoire de maîtrise |
| Format | 1 ressource en ligne (ix, 162 pages), application/pdf |
| Coverage | France Île-de-France. |
| Rights | http://purl.org/coar/access_right/c_abf2 |
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