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[en] HOME DEATH: THE EXPERIENCE OF PRIMARY FAMILY CAREGIVERS OF CANCER PATIENTS IN PALLIATIVE CARE / [pt] MORTE EM DOMICÍLIO: A EXPERIÊNCIA DE CUIDADORES FAMILIARES PRINCIPAIS DE PACIENTES ONCOLÓGICOS EM CUIDADOS PALIATIVOSRAFAELA COSTA BRAGA 03 August 2018 (has links)
[pt] Apesar da filosofia paliativista defender o direito do doente de escolher o local do óbito, existe uma valorização do óbito em domicílio e uma política de desospitalização nas unidades de saúde com o objetivo de otimizar recursos, diminuir os riscos de infecção hospitalar e favorecer o bem-estar do paciente. Entretanto, óbito no domicílio não é por si só indicativo de qualidade da assistência prestada. Torna-se importante saber como ocorreu o processo de morrer. O objetivo deste trabalho foi investigar a experiência de acompanhamento do processo de morte no domicílio para o cuidador familiar principal de paciente oncológico adulto em cuidados paliativos. Para tal, discutiu-se sobre as seguintes temáticas: a relação do ser humano com a morte e o morrer a partir de referenciais sócio antropológicos, os estudos contemporâneos sobre o luto e as especificidades dos cuidados ao fim de vida no domicílio. Utilizou-se a metodologia qualitativa de pesquisa, submetendo o material discursivo das entrevistas a uma análise de conteúdo. Conclusão: Constatou-se que a abordagem quanto às decisões de fim de vida costuma ser tardia e prevalece a falta de diálogo sobre o assunto entre o paciente e a família. Portanto, as escolhas são majoritariamente da família. Sobrecarga, bem como dificuldades durante a alimentação e os curativos foram alguns dos desafios enfrentados pelos cuidadores familiares principais. A experiência foi avaliada de forma positiva pela maioria dos entrevistados, havendo valorização do suporte da equipe de assistência domiciliar e da oportunidade de usufruir do convívio familiar. Contudo, para alguns o domicílio permaneceu impregnado de lembranças do período de adoecimento e do momento da morte. / [en] Although the palliative philosophy defends the patient s right to choose the place of death, there is a valuation of death at home and a policy of dehospitalization in the health units with the objective of optimizing resources, reducing the risks of hospital infection and favoring the well-being of the patient. However, death at home is not in itself indicative of the quality of care provided. It becomes important to know how the dying process occurred. The objective of this study was to investigate the experience of monitoring the death process at home for the main family caregiver of an adult oncologic patient in palliative care. For that, the following themes were discussed: the relation of the human being with death and dying from socio-anthropological references, the contemporary studies on grief and the specifics of end-of-life care at home. The qualitative research methodology was used, subjecting the discursive material of the interviews to a content analysis. Conclusion: It was found that the approach to end-of-life decisions is usually late and there is a lack of dialogue on the subject between the patient and the family. Burden, as well as difficulties during feeding and dressing were some of the challenges faced by leading family caregivers. The experience was evaluated in a positive way by most of the interviewees, valuing the support of the home care team and the opportunity to enjoy family life. However, for some the household remained impregnated with memories of the period of illness and the time of death.
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