Le nombre d'individus touchés par la maladie d'Alzheimer ou par une affection connexe devrait augmenter, voire même doubler, d'ici une génération. Le soutien quotidien que nécessitent les personnes atteintes n'est pas sans avoir de conséquences pour les proches aidants. Ils risquent davantage de souffrir de problèmes de santé physique, mentale et d'être isolés socialement comparativement à la population générale ou à d'autres aidants. Bien que plusieurs interventions aient été développées pour améliorer le bien-être des proches aidants telles que les groupes psychoéducatifs, peu se sont avérées efficaces. Devant ce constat, l'importance d'implanter et de conceptualiser d'autres modèles d'intervention demeure actuelle. Cette étude vise à évaluer l'efficacité d'une intervention offerte à des aidantes d'une personne atteinte de démence à l'aide d'un devis préexpérimental. L'intervention proposée, axée sur la régulation des émotions, se déroule en petit groupe et s'échelonne sur 13 rencontres hebdomadaires de 90 minutes. Le chapitre I expose le contexte général de cette thèse et se veut une mise à jour de l'état des connaissances entourant le rôle d'aidant ainsi qu'une revue critique des études d'intervention effectuées auprès de cette clientèle. Le chapitre II présente les résultats concernant l'efficacité de l'intervention élaborée. Les données recueillies proviennent de 23 aidantes d'un proche atteint de démence ayant complété l'intervention. Globalement, les résultats permettent de constater une utilisation plus fréquente par les aidantes des stratégies adaptées de la régulation des émotions suite à l'intervention, une diminution significative de leur détresse psychologique et un niveau de réactivité plus faible face aux troubles de comportement. Afin de mieux comprendre ces effets, le chapitre III présente l'évaluation qualitative des processus de l'intervention. Pour ce faire, des entretiens semi-dirigés ont eu lieu avant et après l'intervention avec 24 aidantes ayant participé au programme. L'analyse de contenu révèle que plusieurs changements positifs dus à l'intervention sont perçus par les aidantes. Les principaux facteurs contribuant à l'émergence de ces changements ont été documentés. Finalement, le chapitre IV discute et critique l'ensemble des résultats obtenus en mettant en lumière certaines considérations méthodologiques et cliniques.

Au Canada, huit millions de proches fournissent de l’aide à une personne âgée souffrant d’une maladie chronique ou présentant des incapacités. Ce rôle de proche aidant, qui est composé de tâches quotidiennes, est le plus souvent assumé par des femmes, la plupart du temps des conjointes et des filles. La trajectoire de ces femmes est affectée par leur rôle de proches aidantes, sur les plans affectif, psychologique, physique et financier. Trente ans de recherche sur les aidants, et plus particulièrement sur les femmes aidantes, ont contribué à la création d’une figure-type de la proche aidante, identifiant les principaux défis auxquels elles ont à faire face. Toutefois, la période « post-aidance », lorsque l’aidante entre dans la phase de deuil, reste peu étudiée. Pourtant, cette période peut être particulièrement éprouvante étant donné l’engagement personnel inhérent au rôle d’aidante. La recherche a déjà montré que les réactions émotionnelles des aidantes et les questions pratiques qu’elles ont à régler ne cessent pas à la mort de la personne aidée. En effet, des dynamiques complexes, tissées de prises de conscience, d’ambivalences et de tensions, caractérisent la période « post-aidance ». La présente recherche a exploré le vécu des aidantes endeuillées lors de la phase « post-aidance ». En combinant l’approche personnologiste et la perspective du parcours de vie genré, cette étude de type narratif a permis de situer la période « post-aidance » comme une extension de la trajectoire individuelle. Le cheminement unique de chaque participante a été discuté en entrevue et présenté sur une ligne du temps « care-ography [1]», un outil qui permet de retracer visuellement les évènements et les transitions de leur trajectoire d’aidante. Trois thèmes centraux ont émergé de l’histoire de ces femmes: l’identité, la résilience et le rôle du soutien social. Les retombées que pourraient avoir les résultats de cette recherche pour les politiques, la recherche et la pratique ont été explorées. Une attention particulière a été portée au développement de programmes et d’interventions qui reconnaîtraient le deuil comme faisant partie de l’expérience de la proche aidante et fourniraient un meilleur soutien durant la période de « post-aidance ». [1] Care-ography fait référence à un outil développé pour représenter la biographie de l'expérience des proches pendant la trajectoire de l’aide. / Eight million caregivers in Canada are providing care to older adults with chronic health conditions and disabilities. Many of the daily tasks which make up the role of the caregiver are undertaken by women. These women caregivers, most of whom are wives and daughters, are often profoundly affected by their caregiving role in emotional, psychological, physical, and financial ways. Thirty years of research on caregivers in general, and women caregivers in specific, have contributed to the creation of a caregiver profile which identifies the significant challenges for this population. One area which continues to be underexplored is the post-caregiving period, when caregivers transition into a period of bereavement. This period can be particularly challenging for women caregivers given the commitment inherent in the caregiving process. Research has shown that the emotional reactions of caregivers, as well as practical challenges, do not end with the death of the care-receiver. In fact, complex realities, tensions, and responses continue well after death into the post-caregiving period. This study of bereaved women caregivers explored their lived experiences in the post-caregiving phase. Using an approach informed by personological and gendered lifecourse perspectives, this narrative study enabled a rich and compelling account of women’s experiences in post-caregiving as an extension of their individual caregiving trajectory. Each participant’s unique story was presented as a ‘careography [2] timeline’, which visually represented significant events and transitions throughout the process. Three central themes emerged from within the women’s stories – identity, resilience and social support. Implications for policy, research and practice were explored, with particular attention on the development of initiatives which would recognize bereavement as part of the caregiver journey and better support women caregivers during the challenging post-caregiving period. [2] Care-ography refers to a tool developed to represent the care-related biography of caregivers during the care trajectory.