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Développement d’un programme d'intervention cognitivo-comportementale dispensé par vidéoconférence pour personnes proches aidantes d'aînés vivant avec un trouble cognitif léger

Verreault, Phylicia 28 February 2025 (has links)
Les personnes âgées sont appelées à vivre le plus longtemps possible de façon autonome dans leur propre milieu de vie, mais requièrent parfois le soutien d'un proche lorsqu'ils ont des complications liées au vieillissement, par exemple, lors de la survenue de troubles cognitifs. Au Québec, le rôle des personnes proches aidantes (PPA) a été grandement valorisé dans les cinq dernières années, et le rôle est reconnu dans la loi (R-1.1 Loi visant à reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes) depuis octobre 2020. Dans le contexte du vieillissement démographique, et considérant que l'incidence des maladies cognitives augmente avec l'avancement en âge, de plus en plus d'individus seront appelés à devenir des PPA, ou à adopter ce rôle auprès de plus d'un proche. Le rôle de PPA entraine diverses répercussions (financières, santé physique et psychologique, qualité de vie, etc.) sur la vie des personnes qui adoptent cette fonction, et ce, particulièrement pour les PPA qui soutiennent un proche vivant avec un trouble cognitif, peu importe le stade d'évolution. Des besoins surviennent également avec le rôle de PPA, et ces derniers sont bien documentés chez les PPA de personnes vivant avec un trouble neurocognitif majeur (TNC), mais un peu moins au stade prodromique de la maladie appelé trouble cognitif léger (TCL). Divers programmes ayant différentes approches d'interventions ont été développées au fil des ans pour considérer les besoins des PPA de personnes qui vivent avec des troubles cognitifs, mais peu l'ont spécifiquement été pour les PPA de personnes TCL. Un bon nombre de ces programmes d'interventions se basent sur l'approche cognitivo-comportementale, et plusieurs auteurs vantent les bénéfices de cette approche pour la réduction des symptômes sous-cliniques de dépression, le stress ou l'anxiété des PPA, sans toutefois qu'il n'y ait de consensus à savoir si cette approche est efficace sur le fardeau subjectif, c'est-à-dire, la perception du fardeau associé au rôle d'aidant. Par ailleurs, la téléthérapie connait un essor depuis les dernières années, en particulier depuis la survenue de la pandémie mondiale de COVID-19, et comporte des avantages qui font de cette modalité d'intervention une avenue intéressante pour répondre à certains besoins des PPA. Ainsi, les objectifs de la thèse étaient de déterminer l'efficacité des interventions cognitivo-comportementales sur le fardeau subjectif des PPA de personnes vivant avec un trouble cognitif (Chapitre 1), d'investiguer qualitativement l'expérience et les besoins des PPA de personnes vivant avec un TCL (Chapitre 2), ainsi que de déterminer la faisabilité et l'acceptabilité d'une intervention cognitivo-comportementale par vidéoconférence adaptée pour les PPA de personnes vivant avec un TCL (Chapitre 3). Les résultats de la méta-analyse du Chapitre 1 de la thèse montrent une réduction significative du fardeau des PPA à la suite des interventions utilisant une approche cognitivo- comportementale. Seulement quatre études recensées visaient les PPA de personnes vivant avec un TCL, alors que les 16 autres études incluses étaient auprès de PPA de personnes vivant avec un TNC. Dans l'étude qualitative du Chapitre 2, l'expérience des PPA de personnes vivant avec un TCL a été précisée et des besoins ont été décrits, plusieurs pouvant être considérés comme des cibles d'interventions. Finalement, un programme d'intervention cognitivo-comportementale pour les PPA de personnes TCL a été élaboré, en se basant sur d'autres programmes existants, et en incorporant l'expérience rapportée par les PPA dans le Chapitre 2. Les résultats du Chapitre 3 montrent que ce programme d'intervention en vidéoconférence est faisable et acceptable chez les PPA qui assistent un proche aux stades initiaux d'un trouble cognitif (TCL, maladie d'Alzheimer léger) et que la modalité en vidéoconférence offre un bon nombre d'avantages pour les participants. En somme, les résultats de cette thèse suggèrent que l'intervention développée et dispensée en vidéoconférence est faisable et acceptable auprès des PPA de personnes TCL, et qu'elle s'appuie sur une approche empiriquement reconnue, ainsi que sur l'expérience de cette population, décrite à l'aide d'un devis qualitatif. L'intervention ayant été manualisée, de futures études pourront évaluer son efficacité et étudier de quelle manière il serait possible d'augmenter l'accessibilité à une telle intervention dans les milieux cliniques ou communautaires pour soutenir les PPA qui en auraient besoin. / Older adults tend to live independently in their own home for as long as possible, but sometimes require the support from someone close to do so, especially if their have complications associated to aging, such as the development of cognitive problems. In the province of Quebec, being a caregiver is a role that has been increasingly appreciated in the past few years and is now recognized under the law (R-1.1 Act to recognize and support caregivers) since October 2020. In the context of the demographic shift and the incidence of cognitive problems with advancing age, more individuals will become caregivers or will assist more than one relative in their caregiving role. The caregiving role may bring a variety of consequences (financial, physical and psychological health, quality of life, etc.) on the life of caregivers, and especially for caregivers assisting a person living with cognitive decline, regardless of the stage of the disease. Needs also arise when adopting the caregiving role, and are well documented for individuals caring for a relative living with a major neurocognitive disorder (MND), but not so much for caregivers assisting an individual in the prodromic stages of the disease called mild cognitive impairment (MCI). Many of these interventions are based on the cognitive-behavioral approach, and several authors praise the benefits of this approach for reducing sub-clinical symptoms of depression, stress or anxiety in caregivers, although there is no consensus as to whether this approach is effective on subjective burden, i.e., the perception of burden associated with the role of caregiver. Teletherapy has been gaining ground in recent years, particularly since the onset of the global pandemic, and offers a number of advantages that make this intervention modality an interesting avenue for meeting some of the needs of MCI caregivers. Hence, the objectives of the current thesis were to determine the efficacy of cognitive-behavioral interventions on subjective burden of caregivers of individuals living with a cognitive disorder (Chapter 1), to qualitatively explore the experience and needs of MCI caregivers (Chapter 2), and to determine the feasibility and acceptability of a videoconference cognitive-behavioral intervention adapted for MCI caregivers (Chapter 3). The results of the meta-analysis in Chapter 1 demonstrate a significant reduction of caregivers' subjective burden following cognitive-behavioral interventions. Only four studies reviewed involved MCI caregivers, whereas 16 were designed for MND caregivers. In the qualitative study of Chapter 2, the experience of MCI caregivers was detailed, and their needs were described, many of which can be considered intervention targets. Finally, an intervention program designed to meet the needs of MCI caregivers was elaborated, based on other existing programs, incorporating their related experience in Chapter 2. The results in Chapter 3 results demonstrated that the intervention program was feasible and acceptable for caregivers assisting a person living with cognitive decline in the initial stages (MCI or initial stage of Alzheimer's disease), and that the online modality offered several advantages for participants. In short, these results suggest that the developed intervention, delivered via videoconference, is feasible and acceptable for MCI caregiver. It was based on an empirically validated approach, on the recognized experience of this population, which was previously described using a qualitative methodology. Since this intervention was manualized, future studies should assess its efficacy and study how it might be possible to increase the accessibility of such an intervention in clinical or community settings to support caregivers.

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