La présente thèse s'intéresse à l'impact psychosocial du contexte d'accompagnement sur l'expérience de deuil de proches aidants qui ont pris soin d'un malade en phase terminale de cancer. L'étude décrite dans cette thèse a été présentée en deux volets. Tout d'abord, le volet quantitatif a pour objectif l'exploration de la relation entre, d'une part, le fardeau psychologique et émotionnel et, d'autre part, le degré de dépression vécus par le proche aidant durant l'accompagnement et l'expérience de deuil mesurée par les variables suivantes : le degré de dépression, l'intensité du deuil et le degré de fonctionnement social post-décès. Pour ce faire, 63 proches aidants ont été rencontrés lors de l'accompagnement. Parmi ceux-ci, une cohorte de 35 proches aidants ont également été rencontrés à deux reprises suite au décès du malade (3 à 4 mois et 7 à 8 mois post-décès). La conclusion principale de ce volet quantitatif est que l'observation combinée des degrés de fardeau et de dépression semble s'avérer un bon prédicteur de la dépression et du fonctionnement social 3 à 4 mois post-décès. Ensuite, le volet qualitatif s'inscrit dans une perspective complémentaire au volet quantitatif. Ce volet permet de répondre à un autre objectif de l'étude qui vise à décrire, selon l'expérience subjective des proches aidants, les aspects de l'expérience d'accompagnement qui ont influencé leur processus de deuil. Selon l'analyse du discours des proches aidants, les principales dimensions associées au contexte d'accompagnement qui peuvent moduler l'expérience (négativement ou positivement) de deuil sont : 1) les caractéristiques du proche aidant (attitude, croyances religieuses et spirituelles, expériences passées, fardeau psychologique et émotionnel); 2) les caractéristiques du malade (attitude, rapport à la mort); 3) les caractéristiques de la maladie (symptômes, contrôle de la douleur, évolution de la maladie); 4) le contexte relationnel (relation avec le malade, la famille et l'entourage); 5) le soutien social et professionnel et 6) les circonstances entourant le décès (moment du décès, préparation à la mort). Les conclusions de cette étude pourront être utiles à l'amélioration de l'orientation des interventions sur le plan clinique et offrir des connaissances utiles pouvant mener à de futures recherches s'intéressant à l'expérience des proches aidants.

"Au Québec, de nombreux malades atteints de cancer en phase terminale désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible et y décéder. Le maintien à domicile de ces personnes repose en grande partie sur le dévouement des proches, qui acceptent de s'engager quotidiennement auprès des malades. Un tel engagement peut confronter les proches à certaines difficultés, et avoir des conséquences sur leur santé physique et mentale. Notamment, une détresse psychologique sévère est constatée chez un pourcentage important d'entre eux. La présente étude visait à évaluer l'implantation d'un programme de prévention de la détresse psychologique sévère destiné à des proches-aidants de malades en phase terminale de cancer à domicile. Précisément, elle avait pour objectifs d'évaluer son adaptabilité et son applicabilité en contexte de soins et services de première ligne, ainsi que ses retombées potentielles sur le degré de détresse psychologique des proches-aidants. Une démarche systématique d'implantation a été réalisée dans quatre Centres locaux de services communautaires (CLSC). Les données ont été recueillies auprès de professionnels de première ligne (n = 16) et de gestionnaires (n = 4) de ces établissements, ainsi qu'auprès d'un groupe de proches-aidants ayant été exposé au programme (n = 10). La situation de ces proches a été comparée à celle d'un échantillon (n = 101) tiré d'une autre étude, et qui n'a pas été exposé au programme. L'analyse de contenu du discours des professionnels de première ligne et des gestionnaires a permis d'établir une adaptabilité appréciable du programme. Ce dernier semble en mesure de s'ajuster à la diversité des situations cliniques rencontrées par les professionnels. Cependant, différents facteurs liés à la structure organisationnelle des établissements et au processus de soins et de services ont mis en doute l'applicabilité du programme. Il semble que le programme ait tout de même contribué à des degrés de détresse psychologique moindres chez les proches-aidants qui y ont été exposés, comparativement ceux observés chez le groupe de comparaison. Les résultats de la présente étude invitent à jeter un regard critique sur l'espace consacré aux proches-aidants, et sur la possibilité de leur offrir un soutien spécifique dans le cadre actuel des soins de fin de vie en contexte de première ligne."

Le présent mémoire porte sur les services rendus aux proches-aidants en santé mentale. Il vise à connaître la perception des besoins qu'ils ont des services leur étant destinés, à déterminer si les services actuels y répondent et à identifier des pistes d'amélioration. Pour ce faire, une approche qualitative a été privilégiée. Lors d'entrevues semi-structurées, dix proches-aidants de personnes utilisatrices de services de l'Institut universitaire en santé mentale de Québec ont été rencontrés. L'analyse de contenu révèle que les services comblent le besoin d'information des proches-aidantes ayant participé à la recherche ert ce qui a trait aux services, au trouble mental et au traitement ainsi que leur besoin de soutien émotionnel de la part du personnel professionnel en santé mentale. Par ailleurs, les résultats indiquent que les services actuels ne répondent qu'en partie aux besoins des proches-aidants interrogés de développer des habiletés afin de s'adapter à la situation et aux conséquences du trouble mental sur la famille et de collaboration avec le personnel. Les services rendus aux proches-aidants de l'étude ne répondent pas tout à fait au besoin d'information sur le processus de rétablissement et offre peu d'opportunité de soutien par les pairs. La présente étude met en relief plusieurs aspects des services sur lesquels les intervenantes et intervenants ainsi que les directions peuvent agir afin de répondre adéquatement aux besoins des proches-aidants.

Cette thèse s'inscrit dans une démarche exploratoire d'un nouveau concept élaboré, celui des «attentes de consultation». À partir d'une recension des travaux, deux recherches sont mises en place. Une première recherche opérationnalise les attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives selon le modèle de Caplan. Une deuxième recherche explore quels facteurs parmi le problème de santé des personnes âgées, les ressources psychologiques et sociales ainsi que la détresse psychologique des aidants sont le plus associés à leurs attentes de consultation. Les résultats mettent en évidence le rôle central du contrôle personnel et de la détresse psychologique dans la formation des attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives alors que les troubles d'autonomie fonctionnelle des personnes âgées ont un rôle secondaire. Il appert également que l'identification des attentes de consultation constitue un moyen efficace pour recadrer les pratiques de consultation sur le «pouvoir d'agir» (empowerment ) des aidants.