Desde o advento da terapia anti-retroviral e de sua distribuição gratuita pelo governo brasileiro, milhares de pessoas se tratam e vivem com aids no Brasil. A crescente sobrevida, o tratamento anti-retroviral e o monitoramento da doença através dos exames de CD4 e carga viral tornaram a aids, de acordo com definições biomédicas, uma doença crônica. Esta dissertação busca compreender a experiência da doença das pessoas que vivem com aids neste novo contexto crônico, e discutir as permanências e mudanças ocorridas, após dez anos do início da distribuição gratuita da terapia tripla potente (HAART). Trata-se de uma pesquisa de análise qualitativa de trinta e duas entrevistas semi-estruturadas com pacientes de aids do Estado de São Paulo, realizadas em dois momentos distintos da história da epidemia, 1999 e 2005, que abarcam situações vividas logo após a introdução do coquetel e, posteriormente, com mais tempo de experiência da enfermidade. Seis aspectos da experiência de viver com aids foram analisados: as relações interpessoais e afetivas; as relações ocupacionais; a relação com a biomedicina (anti-retrovirais, exames e médico-paciente); percepção corporal; representações do vírus, do tratamento e da doença; e o conhecimento acerca da doença. Concluiu-se que apesar da definição biomédica da aids como doença crônica, há importantes aspectos vividos pelos pacientes que reeditam dificuldades semelhantes ao início da epidemia, mesmo após anos de vivência com a doença. A vivência da enfermidade crônica é abordada e discutida sob a perspectiva de \"pacientes-sujeitos\", em contraposição à idéia do \"pacienteprofissional\". O maior conhecimento das características destes dois tempos - de aids aguda e de aids crônica - que convivem simultaneamente é de extrema relevância no tratamento dos pacientes crônicos e pode contribuir para pensarmos transformações em termos do cuidado que sejam sensíveis a esta realidade híbrida / The Brazilian government has been providing free and universal access to the HAART therapy for people living with HIV and AIDS for almost ten years. Since then, many epidemiological characteristics have changed, and AIDS became scientifically and medically known as a chronic disease. This qualitative study aims to comprehend the illness experience of people living with AIDS in this new context, and to discuss the challenges occurred during this period. With this purpose, it was held 32 semi-structured interviews with AIDS patients in Sao Paulo State, in 1999 and 2005. Six dimensions of the illness experience were distinguished: (1) interpersonal relationships; (2) occupation activities; (3) the relation with the biomedicine (through out the use of anti-retroviral, CD4 and viral load tests and doctor-patient relationship); (4) body perception; (5) virus and treatment representations and (6) knowledge about the disease. From de data analysis was concluded that even with the new achievements of AIDS becoming a chronic disease in biomedical terms, there are still important aspects lived by the patients that reedit similar fears and difficulties from the first periods of the epidemic. Improving knowledge about the coexistence of these two different times -the acute AIDS and the chronic AIDS- can contribute to think new alternatives of care concerning the services delivery for people living with HIV and AIDS

Made available in DSpace on 2011-05-04T12:42:07Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2009 / A AIDS, desde o seu surgimento no início dos anos 80, apresentou-se como um relevante problema de saúde pública. Além da prevenção de doenças oportunistas e do tratamento da AIDS foi essencial estabelecer critérios para definir casos da doença. O objetivo do presente estudo foi ressaltar as diferenças observadas nas funções de sobrevida de casos definidos por diferentes critérios e conhecer o efeito da adesão à terapia anti-retroviral(TARV) no prognóstico dos pacientes HIV/AIDS. No primeiro artigo, 1.415 indivíduos HIV+ atendidos no IPEC foram avaliados pelos critérios de definição de caso do Ministério da Saúde (MS/2004) e dos Centers for Disease Control and Prevention (CDC/1993), e afunção de sobrevida foi estimada para cada critério, considerando o uso de TARV e cofatores sócio-demográficos e clínicos. Os resultados desta avaliação mostraram que a sobrevida estimada depende do critério adotado além de apresentar preditores distintos. No segundo artigo, em buscas no Medline e Lilacs, selecionou-se 38 artigos que avaliaram a ocorrência de desfechos relevantes na evolução da AIDS em função da adesão ao tratamento. Na avaliação desses artigos, foi evidenciado que a adesão dos pacientes ao tratamento antiretroviral nos diversos matizes considerados na literatura mostrou-se um preditor importante dos desfechos nas suas múltiplas representações no acompanhamento dos pacientes, independente do estadiamento clínico, uso prévio de tratamento, CD4 ecarga viral basais. No terceiro artigo, para 711 pacientes foram considerados os dados de fornecimento de anti-retrovirais (dispensas) disponíveis no Sistema de Controle Logístico de Medicamentos (SICLOM) para avaliar a adesão e estimar o risco de falha terapêutica pelo modelo de Cox. Com base neste estudo, pode-se concluir que o grau de não adesão à HAART está diretamente associado com o maior risco de ocorrência de desfechos desfavoráveis, e que a adesão <75 por cento teve impacto substancial na evolução da doença, independente de outros fatores. Em suma, pode-se concluir que apesar das dificuldades dese comparar estudos, devido à evolução do tratamento, dos inúmeros desfechos e formas de avaliações, é incontestável o melhor prognóstico nos anos recentes. Ainda que o sucesso do tratamento dependa da adesão, e esta, por sua vez, dependa de inúmeros fatores, é possível afirmar que melhorando a adesão do paciente ao tratamento, independente de praticamente todos demais fatores, é possível obter um bom prognóstico para a evolução da doença. / Since its emergence in the early 1980s, AIDS has appeared as a relevant public health problem. In addition to preventing opportunistic diseases and treating AIDS it was essential to establish disease-defining criteria. The aim of the present study was to highlight the differences in cases survival functions defined by different criteria and to know the effect of adherence to antiretroviral therapy on the prognosis of patients with HIV/AIDS. In the first article, 1,415 HIV+ subjects seen at IPEC were assessed by two case-defining criteria (MS/2004 and CDC/1993), their survival function was estimated for each standard, considering the use of ARV and socio-demographic and clinical cofactors. The results showed that estimated survival depends on the chosen standard, besides presenting distinct predictors. In the second article, through searches at MEDLINE and LILACS, there were selected 38 articles that evaluated the occurrence of relevant outcomes to the development of AIDS in function of adherence to treatment. The analysis of these articles emphasized that the adherence of patients to ARV or HAART in various aspects considered in the literature was an important predictor of outcomes in their multiple representations in the monitoring of patients, independent of their clinical staging, use of prior treatment and baseline CD4 and viral load. In the third article, to 711 patients, there were considered data from antiretroviral disposal available at SICLOM for adherence assessment and estimation of therapeutic failure risk by the Cox model. In this study, it can be concluded that the level of non-adherence to HAART is directly associated with the highest risk of adverse outcomes, and adherence <75% had a substantial impact on the evolution of the disease, independent of other factors. In short, it can be concluded that despite the difficulties of comparing studies, due to treatment development, innumerable outcomes and forms of evaluations, there is no doubt about the occurrence of better prognosis in recent years. Even though the success of treatment depends on adherence, and this, in turn, depends on numerous factors, it is possible to say that improving patient adherence to treatment, independent of practically all other factors, it is possible to obtain a good prognosis for the development of the disease.

Desde o advento da terapia anti-retroviral e de sua distribuição gratuita pelo governo brasileiro, milhares de pessoas se tratam e vivem com aids no Brasil. A crescente sobrevida, o tratamento anti-retroviral e o monitoramento da doença através dos exames de CD4 e carga viral tornaram a aids, de acordo com definições biomédicas, uma doença crônica. Esta dissertação busca compreender a experiência da doença das pessoas que vivem com aids neste novo contexto crônico, e discutir as permanências e mudanças ocorridas, após dez anos do início da distribuição gratuita da terapia tripla potente (HAART). Trata-se de uma pesquisa de análise qualitativa de trinta e duas entrevistas semi-estruturadas com pacientes de aids do Estado de São Paulo, realizadas em dois momentos distintos da história da epidemia, 1999 e 2005, que abarcam situações vividas logo após a introdução do coquetel e, posteriormente, com mais tempo de experiência da enfermidade. Seis aspectos da experiência de viver com aids foram analisados: as relações interpessoais e afetivas; as relações ocupacionais; a relação com a biomedicina (anti-retrovirais, exames e médico-paciente); percepção corporal; representações do vírus, do tratamento e da doença; e o conhecimento acerca da doença. Concluiu-se que apesar da definição biomédica da aids como doença crônica, há importantes aspectos vividos pelos pacientes que reeditam dificuldades semelhantes ao início da epidemia, mesmo após anos de vivência com a doença. A vivência da enfermidade crônica é abordada e discutida sob a perspectiva de \"pacientes-sujeitos\", em contraposição à idéia do \"pacienteprofissional\". O maior conhecimento das características destes dois tempos - de aids aguda e de aids crônica - que convivem simultaneamente é de extrema relevância no tratamento dos pacientes crônicos e pode contribuir para pensarmos transformações em termos do cuidado que sejam sensíveis a esta realidade híbrida / The Brazilian government has been providing free and universal access to the HAART therapy for people living with HIV and AIDS for almost ten years. Since then, many epidemiological characteristics have changed, and AIDS became scientifically and medically known as a chronic disease. This qualitative study aims to comprehend the illness experience of people living with AIDS in this new context, and to discuss the challenges occurred during this period. With this purpose, it was held 32 semi-structured interviews with AIDS patients in Sao Paulo State, in 1999 and 2005. Six dimensions of the illness experience were distinguished: (1) interpersonal relationships; (2) occupation activities; (3) the relation with the biomedicine (through out the use of anti-retroviral, CD4 and viral load tests and doctor-patient relationship); (4) body perception; (5) virus and treatment representations and (6) knowledge about the disease. From de data analysis was concluded that even with the new achievements of AIDS becoming a chronic disease in biomedical terms, there are still important aspects lived by the patients that reedit similar fears and difficulties from the first periods of the epidemic. Improving knowledge about the coexistence of these two different times -the acute AIDS and the chronic AIDS- can contribute to think new alternatives of care concerning the services delivery for people living with HIV and AIDS