Submitted by Cleide Dantas (cleidedantas@ufpa.br) on 2014-03-25T16:56:19Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 23898 bytes, checksum: e363e809996cf46ada20da1accfcd9c7 (MD5) Dissertacao_LutoPerdaSaude.pdf: 3745944 bytes, checksum: c4fb12630ad93bd9d0302c0aba3c40c8 (MD5) / Approved for entry into archive by Ana Rosa Silva (arosa@ufpa.br) on 2014-06-27T12:08:31Z (GMT) No. of bitstreams: 2 license_rdf: 23898 bytes, checksum: e363e809996cf46ada20da1accfcd9c7 (MD5) Dissertacao_LutoPerdaSaude.pdf: 3745944 bytes, checksum: c4fb12630ad93bd9d0302c0aba3c40c8 (MD5) / Made available in DSpace on 2014-06-27T12:08:31Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 23898 bytes, checksum: e363e809996cf46ada20da1accfcd9c7 (MD5) Dissertacao_LutoPerdaSaude.pdf: 3745944 bytes, checksum: c4fb12630ad93bd9d0302c0aba3c40c8 (MD5) Previous issue date: 2012 / Este estudo tem por objetivo compreender como as mães da criança com Fibrose Cística (FC) vivenciam o luto pela perda da saúde do seu filho, considerando que esta ocorrência representa uma ameaça de morte continua à vida da criança, quando da ausência da adesão do tratamento. A Fibrose Cística é uma doença crônica, genética, sem cura e potencialmente letal, com prognóstico reservado, que demanda tratamento de alto impacto e intenso cuidado. A estratégia metodológica fundamentou-se na abordagem clínico qualitativa, com ênfase na análise de conteúdo. Participaram deste estudo onze mães com filho diagnosticado com FC e que se encontrava em acompanhamento ambulatorial no Programa de Assistência de FC, do Hospital Universitário João de Barros Barreto. A coleta de dados foi realizada a partir de um encontro com a mãe para uma entrevista semiestruturada e a realização de dois desenhos com objetivo de compreender o luto destas mães em relação à doença FC de seu filho, suas perdas e significados em relação ao adoecimento da criança. Os resultados mostram que as mães vivenciam o luto pela perda da saúde da criança, desvelando os significados atribuídos a morte e o morrer, confirmado pela hipótese de que a mãe da criança com FC sabe sobre a doença, tem consciência da ameaça de morte e compreende que o tratamento pode proporcionar ao seu filho melhor qualidade de vida. Para elas a proximidade da existência de uma morte iminente traz uma reorganização e mudanças internas e externas, pessoais e familiares que favorecem a ressignificação suas vidas a partir do enfrentamento da doença. / The objective of this study is to understand the way mothers of children suffering from Cystic Fibrosis cope with the loss of the health of their child, considering that any evolution of the disease poses a death threat to the life of the child, when the absence of treatment adherence. Cystic Fibrosis is an incurable and lethal chronic genetic disease, with guarded prognosis, requiring high impact treatment and intensive care. The methodology is based on a qualitative clinical approach, with a particular focus on content analysis. Eleven mothers of children diagnosed with Cystic Fibrosis and benefiting from the "Cystic Fibrosis Support Programme" of João de Barros Barreto University Hospital took part in this study. Data were collected through a semi-structured interview with the mother and by realizing two drawings aimed at understanding the mourning of these mothers in relation to the disease of their child, the losses and the significance associated with the illness of the health of the child. The results indicate that the mothers experience the mourning for the health loss of their child by redefining the concepts associated with death and end of life. This is confirmed by the hypothesis that the mother of a child suffering from cystic fibrosis knows the disease, is fully aware of the lethal risks associated and considers that the symptomatic treatment undergone can improve the quality of life of her child. For them, the proximity of the existence of an imminent death leads to a reorganization as well as to internal, external, personal and family changes contributing to redefining the meaning of their life, since the moment when they face the disease. / Ce travail a pour objectif principal la compréhension de la façon dont les mères d’un enfant atteint de mucoviscidose vivent deuil face à la perte de l'état de santé de leur enfant, intégrant la notion que chaque évolution de la maladie est une menace fatale pour l’enfant, quand absence de accession traitement. La mucoviscidose est une maladie génétique d’évolution chronique, sans traitement curatif et à terme létale. Le pronostic vital est souvent réservé et la maladie demande des traitements lourds et astreignants et une prise en charge régulière. La méthodologie utilisée est basée sur une approche clinique qualitative se concentrant principalement sur l’analyse du contenu. Ce travail porte sur le cas de onze mères dont l’enfant est porteur de la mucoviscidose et suivi médicalement par le « Programme d’Aide aux personnes atteintes de mucoviscidose » de l’Hospital Universitário João de Barros Barreto. Les données ont été obtenues à la suite d’un entretien avec la mère en suivant un questionnaire semi-ouvert et la réalisation de deux dessins dans le but de comprendre le deuil de ces femmes face à la maladie de leur enfant, les pertes associées et l’importance conférée à la dégradation de l’état de santé de l’enfant. Les résultats montrent que les mères subissent le deuil face à la perte de l'état de santé de leur enfant, en redéfinissant les notions associées à la mort et à la fin de vie ; ceci est confirmé par l’hypothèse selon laquelle la mère d’un enfant atteint de mucoviscidose connaît la maladie, qu’elle a pleinement conscience du risque létal afférent et qu’elle considère que le traitement symptomatique suivi peut proposer une meilleure qualité de vie à son enfant. Pour elles, la proximité de la présence d’une mort imminente entraîne une réorganisation et des changements internes et externes, personnels et familiaux qui contribuent à une redéfinition du sens de leur vie, à partir du moment où elles font face à la maladie.