Cette étude qualitative porte sur la participation sociale des jeunes adultes vivant avec un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger. De nos jours, plusieurs adultes autistes reçoivent des services en soutien à leur intégration dans la société. Par contre, des experts mettent en lumière la présence d’inadéquations entre leurs besoins et les services reçus, ce qui nuit à l’exercice d’une participation sociale pleine et entière. À cet égard, 11 jeunes adultes âgés de 19 à 32 ans ont été interrogés sur ce qui facilite et ce qui fait obstacle à leur participation sociale. Les entrevues semi-dirigées ont ensuite été retranscrites et une analyse de contenu mixte a été réalisée grâce au logiciel NVivo 11. Le cadre théorique choisi, soit le Modèle du développement humain - Processus de production du handicap (MDH-PHH 2), a permis de guider l’analyse des données. Les résultats permettent de mettre en lumière les points de vue des personnes sur les obstacles et facilitateurs rencontrés dans l’atteinte de leurs objectifs de participation sociale. Les relations interpersonnelles, l’éducation et le travail ressortent comme étant des éléments importants pour la participation sociale des répondants. Ils semblent vivre certains facilitateurs, mais aussi plusieurs obstacles qui portent atteinte à l’exercice d’une participation sociale entièrement satisfaisante. De plus, les participants se sont exprimés sur les services reçus, lesquels peuvent être mal adaptés ou faciliter leurs besoins de participation sociale. Les perspectives pour le développement de services et pour la recherche dans le domaine de l’autisme sont aussi discutées dans la visée de mieux soutenir l’exercice de la participation sociale des adultes présentant un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger. Mots-clés : étude qualitative, participation sociale, trouble du spectre de l’autisme, syndrome d’Asperger, haut niveau de fonctionnement, adulte, expérience, transition à la vie active, relations interpersonnelles, éducation, travail. / This qualitative study focuses on the social participation of young adults living with high functioning autism or with Asperger syndrome. Today, many adults with autism receive services to support their social integration. On the other hand, experts highlight the existence of mismatches between their needs and the services received, which can hinder the exercise of their full social participation. In this regard, 11 young adults aged to 19 to 32 were asked about what facilitates and hinders their social participation. The 11 semi-structured interviews took place. Then, they were transcribed, and a mixed content analysis was conducted using the NVivo 11 software. The theoretical framework Human Development Model - Disability Creation Process (HDM-DCP 2) guided the data analysis. The results highlight people's views on the obstacles and facilitators encountered in achieving their social participation goals. Interpersonal relationships, education, and work emerge as important elements for respondents' social participation. They seem to encounter some facilitators, but also several obstacles that undermine the achievement of their social participation, which is entirely satisfactory according to their opinion. In addition, participants spoke about the services received, as factors that can harm or facilitate the exercise of their social participation. Perspectives for the development of services and research in the field of autism are also discussed to better support the achievement of social participation of adults with high functioning autism or with Asperger syndrome. Keywords : qualitative research, social participation, autism spectrum disorder, Asperger syndrome, high functioning autism, transition to adulthood, relationships, education, work.

Thèse ou mémoire avec insertion d'articles / Introduction : Dans les services de garde éducatifs à la petite enfance (SGÉE) au Québec, peu de ressources professionnelles du réseau de la santé et des services sociaux sont déployées pour soutenir l'inclusion des tout-petits présentant une diversité de profils. Les enfants autistes intégrés dans les SGÉE bénéficient généralement d'une structure claire et des exigences adaptées à leurs capacités. Plusieurs ont des sensibilités sensorielles différentes de la majorité qu'il convient de considérer pour mieux favoriser leur participation. Les éducatrices connaissent toutefois peu de stratégies en lien avec celles-ci et il est pertinent de déterminer comment les outiller sur le sujet. Objectifs : La présente thèse vise donc à répondre à la question de recherche : Comment renforcer les capacités des éducatrices en services éducatifs à la petite enfance à soutenir la participation de l'enfant autiste avec des sensibilités sensorielles? Pour y répondre, trois objectifs ont été poursuivis : 1) déterminer les interventions existantes en ergothérapie pour renforcer les capacités des adultes significatifs dans la vie de l'enfant; 2) développer une intervention faisable et acceptable pour renforcer les capacités des éducatrices à la petite enfance à favoriser la participation d'un enfant autiste avec des sensibilités sensorielles; 3) évaluer les retombées de cette intervention. Méthodes : Pour le premier objectif, un examen de la portée a été réalisé pour décrire les interventions documentées dans la littérature. Pour le deuxième objectif, des actrices clés des réseaux de la santé et des SGÉE ont été sollicitées pour développer une intervention qui répondait aux besoins et à la réalité de chacun. Pour répondre aux deuxième et troisième objectifs, une étude de cas multiples avec six éducatrices à la petite enfance qui accueillent un enfant autiste a permis de documenter la faisabilité et l'acceptabilité de cette intervention ainsi que ses retombées. Résultats : Un total de 28 articles a été inclus dans l'examen de la portée. L'analyse de leurs résultats, combinée à des échanges avec des ergothérapeutes cliniciennes, a permis de décrire trois types d'intervention de renforcement des capacités : 1) transfert d'information à l'adulte; 2) activité faite avec l'enfant et l'adulte; 3) résolution de problème avec l'adulte. Ces définitions et le cadre de référence clinique développé par Ashburner, Rodger, Ziviani et Hinder (2014) ont contribué au développement d'une intervention qui incluait un transfert d'information par cinq capsules vidéo, combinées à une résolution de problème sous la forme de trois à cinq rencontres de coaching individuel. Les perspectives de six éducatrices quant à la faisabilité et l'acceptabilité de l'intervention mise en place étaient positives, bien qu'elles aient suggéré des manières de faciliter son implantation. L'intervention a contribué à la mise en place de stratégies variées, à une meilleure participation de l'enfant dans les défis ciblés par l'éducatrice et à l'amélioration du sentiment de compétence de l'éducatrice. Conclusion : Cette thèse permet de mettre en évidence la possibilité de renforcer les capacités des éducatrices avec une intervention de courte durée. Pour ce faire, il est toutefois essentiel d'aller au-delà du transfert d'information en accompagnant l'éducatrice dans un processus de résolution de problèmes. Il est critique de rendre le soutien professionnel plus accessible dans les SGÉE pour soutenir le développement et la participation d'une plus grande diversité d'enfants. / Introduction: In Quebec, few health professionals work in early childhood daycares to support the inclusion of young children with a variety of profiles. Autistic children included in mainstream daycares often function better with clear routines and expectations. Many of them also have different sensory needs that should be considered to better support their participation. However, educators feel ill-equipped in relation to these needs. Objectives: This thesis seeks to answer the research question: How is it possible to build the capacity of early childhood educators to support the participation of the autistic child with different sensory needs? To answer this question, this research included three objectives: 1) identify existing occupational therapy capacity-building interventions to support significant adults in the child's life, 2) develop a feasible and acceptable intervention to build the capacity of early childhood educators to support the participation of an autistic child with unmet sensory needs, and 3) evaluate the outcomes of this intervention. Methods: For the first objective, a scoping review was conducted to describe the interventions documented in the literature. For the second objective, discussions with key stakeholders from healthcare services and daycares were carried to develop an intervention that met their needs and reality. With regard to the second and last objective, a multiple case study with six early childhood educators who worked with an autistic child documented the feasibility and acceptability of the intervention and its outcomes. Results: The scoping review included 28 articles. Analysis of their results, combined with discussions with clinical occupational therapists, enabled the descriptions of three types of capacity-building interventions: 1) knowledge sharing with the adult, 2) doing an activity with the child and the adult, and 3) problem-solving with the adult. These definitions and the clinical framework developed by Ashburner, Rodger, Ziviani, and Hinder (2014) contributed to the development of an intervention that included knowledge sharing with five educational videos combined with problem-solving through three to five individual coaching meetings. The perspectives of the six educators who participated in this project regarding the feasibility and acceptability of the intervention were positive, although they suggested ways to facilitate its implementation. The intervention contributed to the implementation of various strategies, to a better participation of the child in the challenges identified by the educator, and to the improvement of the educator's sense of competence. Conclusion: This thesis highlights the possibility of building educators' capacity with a short-term intervention. Nevertheless, to do so, it is essential to go beyond sharing information by accompanying the educator in a problem-solving process. Professional services should be more accessible in early childhood daycares to support the development and participation of a greater diversity of children.

Le déficit marqué du fonctionnement social est central dans la symptomatologie des personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). La présence de ce déficit est bien documentée, mais les fonctions cognitives qui le sous-tendent ne sont pas clairement étudiées. La mémoire épisodique, plus particulièrement la mémoire de la source, présenterait des particularités dans les TSA. Jusqu'à présent, aucune étude n'a étudié spécifiquement la contribution de l'ensemble des processus mnésiques dans les dysfonctions sociales des enfants atteints de TSA. La présente thèse vise une meilleure compréhension des relations entre le fonctionnement mnésique et social chez les TSA. La première étude porte sur la caractérisation des processus sous-tendant le fonctionnement de la mémoire épisodique chez des enfants atteints. La tâche expérimentale utilisée permet de distinguer la mémorisation d'une information cible et de sa source ainsi que les processus associatifs. Les résultats suggèrent principalement une atteinte spécifique en mémoire de la source, plus précisément de la source interne-externe, tandis que la mémoire d'un contexte temporel est intacte. Une dysfonction des processus associatifs est mise en évidence et affecterait la reconnaissance de l'information cible. La deuxième étude s'intéresse aux associations entre le profil mnésique obtenu et les habiletés sociales auprès du même échantillon d'enfants présentant un TSA. L'interprétation des données suggère que la mémoire de la source interne-externe est associée positivement aux habiletés sociales alors que les autres composantes mnésiques n'y sont pas associées. Cette thèse apporte une contribution importante à la compréhension des processus sous-tendant les dysfonctions mnésiques et sociales des enfants atteints de TSA. Elle permet de démontrer que : (a) des atteintes spécifiques de la mémoire épisodique sont manifestes et que certaines composantes sont préservées et (b) que des atteintes spécifiques en mémoire de la source semblent associées aux habiletés sociales dans cette population clinique. Les connaissances dérivées de cette thèse ont des retombées cliniques en mettant en lumière des cibles d'interventions cognitives à privilégier auprès de la clientèle TSA.

Au Québec, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) se situerait actuellement entre 90 et 120 individus sur 10 000. Celui-ci se définit de manière très différente dans la littérature selon les auteurs. Tout en présentant certaines caractéristiques communicationnelles, les enfants TSA présentent des forces sur le plan du langage réceptif, et plus particulièrement au niveau du traitement auditif. D’après plusieurs auteurs, les enfants avec TSA traiteraient d’ailleurs avec plus de facilité les stimuli non verbaux (comme les sons musicaux) que les stimuli verbaux (tels que le langage). Outre ces habiletés exceptionnelles au niveau du traitement auditif, il semblerait que les enfants autistes présentent des forces musicales innées. La musique pourrait donc représenter une porte d’entrée intéressante pour soutenir les habiletés de communication des enfants TSA d’âge préscolaire. Actuellement, peu d’études en éducation musicale ont été effectuées dans ce domaine. Même si leurs résultats sont encourageants, aucune n’étudie les interactions sociales des enfants TSA d’âge préscolaire. De surcroît, les études en éducation musicale abordent des techniques musicales très différentes (en utilisant soit les instruments de musique, soit la mélodie, soit le rythme). Aucune de ces études n’inclut un programme global d’éducation musicale prenant en compte le développement et l’identité spécifiques aux enfants TSA d’âge préscolaire. D’autres études sont donc nécessaires pour valider et approfondir les résultats des études recensées. Nous proposons de répondre à ce besoin. L’objectif de notre étude est, dans un premier temps, d’établir un portrait communicationnel des participants dans leur quotidien familial et dans un deuxième temps, de déterminer les effets d’un programme d’éveil musical individualisé sur leur perception musicale, leur langage expressif, réceptif et sur leur utilisation langagière. À cette fin, un devis mixte a été privilégié par une expérimentation pré et post-tests, soit avant et après l’application du programme d’éveil musical. Trois familles (N=3) ayant un enfant présentant un TSA ont participé à cette recherche. Le premier, Nicky, 4 ans, présentait beaucoup d’énoncés écholaliques. Âgé de 4 ans, Julien, s’exprimait avec de grandes facilités et démontrait de l’hyperlexie malgré quelques défis sur le plan des interactions sociales. Enfin, Alexis, âgé de 5 ans, était considéré comme non verbal. Avant et après l’intervention, chaque enfant effectua la passation de différents tests standardisés musicaux et langagiers. Des périodes d’observation et des entrevues auprès des familles furent également mises en place. Après 14 leçons d’éducation musicale, les résultats révèlent que le programme musical aurait eu des effets positifs chez les trois participants. Le programme musical aurait en effet permis d’améliorer significativement la perception musicale de Nicky et de diminuer quantitativement ses énoncés écholaliques. Julien, quant à lui, aurait également développé qualitativement ses interactions sociales avec d’autres enfants ainsi que sa mémoire narrative. Finalement, Alexis aurait acquis des connaissances musicales qui auraient influencé sa manière d’utiliser sa voix tout en augmentant de façon exponentielle son lexique. L’ensemble des résultats a été rassemblé et a permis de mettre en évidence certains effets musicaux similaires entre les différents portraits d’enfants. Des pistes de recherche ont été dégagées pour l’élaboration d’études ultérieures. / Currently, in the province of Québec, Canada, 90 to 120 out of 10,000 individuals have been diagnosed with autism spectrum disorder (ASD). The literature contains many different definitions of ASD. Despite communication challenges, individuals with ASD show strengths in terms of receptive language, and particularly auditory processing. According to many authors, children with ASD find it easier to process nonverbal stimuli (e.g., musical sounds) than verbal stimuli (e.g., language). Moreover, autistic children appear to have exceptional innate musical abilities. Music education is therefore a promising avenue for promoting language abilities in preschoolers with ASD. However, to our knowledge, only three music education studies to date have addressed autistic preschoolers. Yet, the results show improved communication abilities. However, none of these studies examined social interactions. Furthermore, they used varied music techniques (musical instruments, melodies, or rhythms), and they did not consider a global music education program that takes into account the specific development and identity of autistic children. Further studies are needed to validate and build on these findings. The present study aimed to identify profiles of children’s daily oral communication behaviors in the family environment. A second objective was to determine the effects of a music program on the children’s music perception, expressive language, receptive language, and language use. To do so, we used a mixed research design (pre- and post-tests before and after the program). Three families (N=3) with an ASD child were recruited. Because Alexis (5 years old) was nonverbal, his profile differed significantly from those of the two other children (4 years old), and the three profiles were heterogeneous. Nicky demonstrated very echolalic language, and Julien was a high potential autistic child with hyperlexia and social interaction difficulties. Before and after the music program, each child was assessed with standardized music and language tests. Observation sessions were conducted and interviews were held with parents. After 14 music education sessions, the results showed positive effects on all three children. Nicky improved in musical perception and quantitatively decreased his echolalia. Julien qualitatively developed his social interactions with other children and his narrative memory. Alexis acquired music knowledge, which improved his vocal production, and he increased his vocabulary exponentially. General music ability results were obtained for all the children and all results were collected. Future research directions are proposed.