Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros, ALS, är en degenerativ förlamningssjukdom som inte går att bota. Det motoriska systemet bryts ned och leder till muskelsvaghet och begränsad rörlighet. Personer med ALS är medvetna om vad som händer runtomkring dem, men kan inte alltid förmedla sig med tal eller genom kroppsspråk då dessa funktioner kan ha gått förlorade. Syfte: Att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS. Metod: En litteraturöversikt genomfördes. Litteraturöversikten bygger på tio vetenskapliga artiklar som alla analyserats med Fribergs femstegsmodell. Resultat: Att möta förluster, Att vara beroende av hjälp och Att finna ett betydelsefullt liv är de tre temana som presenteras i resultatet och beskriver personers upplevelse av att leva med ALS. Slutsats: Att leva med ALS innebär upplevelser av kroppsliga förluster, förlust av identiteten och förlust av framtiden. Att vara aktiv och leva i nuet kan göra det möjligt att finna mening i livet. Det är därför viktigt att det skapas möjligheter till ett aktivt liv.