[Truncated abstract] Background: A review of the literature indicated there was a need for more long-term randomised controlled studies on the effects of BRCA counselling/testing on high risk women, including improved strategies for risk communication. Reviews have also shown women are confused about the significance of inconclusive or non informative results with a need for more research in this area. Aims: The general aim of this study was to evaluate the impact of breast cancer genetic counselling on psychological distress levels, perception of risk, genetic knowledge and understanding of BRCA testing/test results in a cohort of 207 women from high risk breast cancer families who were referred for genetic counselling in Perth during the period 1997 to 2001. Short- and long-term impact of BRCA genetic counselling/testing was determined in women with and without cancer in a randomised controlled trial as part of which women were randomised to either receive immediate versus delayed genetic counselling. This included family communication patterns before BRCA testing, anticipated outcomes of testing on oneself and family including intentions for result disclosure. Comprehension of index and predictive BRCA testing with possible results was assessed both in the short- and the long-term and understanding of individual or family BRCA test results was evaluated at long-term. The effect of genetic counselling on breast cancer risk perception in unaffected women was evaluated. This study considered a theoretical framework of educational learning theories to provide a basis for risk communication with possible relevance for future research. ... Only 25% of the original study population (52/207) reported BRCA results and women's understanding of results is concerning. Key findings were: 1. The majority of affected women received an inconclusive result. 2. Out of twelve unaffected women who reported results, seven were inconclusive which are not congruent with predictive testing. This implies that these women did not understand their test result. 3. A minority of untested relatives did not know whether a family mutation had or had not been found in their tested family member or what their actual test result was. This implies either a lack of disclosure or that woman did not understand the rationale for and significance of testing for a family mutation. 4. Three relatives did not understand a positive result was a mutation. Conclusion: The implication of this research for breast cancer counselling and testing services is that women who wait for counselling are no worse off in terms of short- or long-term general psychological distress than women who receive the intervention early. There is a suggestion that unaffected women without the disease found counselling more advantageous than affected women. The meaning of BRCA results as reported by women is concerning particularly women's understanding of negative and inconclusive results and further research is needed in this area. Too much information presented at counselling may affect women's comprehension of risk, BRCA testing and future test results and further research is required to evaluate the effects of information overload.

O diagnóstico de câncer de mama desencadeia mudanças no funcionamento não só da mulher assim diagnosticada, mas também em toda a sua família, afetando, inclusive, as relações afetivas e conjugais. As mulheres submetidas à mastectomia podem apresentar dificuldades durante o retorno às atividades profissionais, aos convívios social e familiar, como também no âmbito do relacionamento sexual. Há um grande impacto na autoestima. A qualidade de vida é acometida e sua avaliação é importante para a detecção dos aspectos que podem interferir no bem estar dessas mulheres. O estudo proposto teve por objetivo analisar a percepção sobre a comunicação e as emoções presentes na conjugalidade por parte de mulheres mastectomizadas bem como sobre a qualidade de vida pós-cirurgia. A pesquisa, de natureza quantitativa, estudou 50 mulheres mastectomizadas, com idades entre 30 a 55 anos, atendidas na enfermaria de um hospital de referência para o câncer de mama, da cidade do Recife. Foram utilizados como instrumentos de coleta de dados o Questionário genérico de Qualidade de Vida da European Organization for Research and Treatment of Câncer Quality of Life (EORTC) QLQ-C30 versão 3.0; o Questionário para avaliar a dinâmica conjugal, e o Questionário de Qualidade de Vida Supplementary Questionnaire Breast Câncer Module QLQ-BR23 versão 1.0. Para a análise estatística, foram utilizados os Softwares SPSS 13.0 para Windows e o Excel 2010. Os resultados foram inicialmente avaliados através de uma análise descritiva, baseada na composição de tabelas de frequência ou gráficos, além do cálculo de algumas medidas descritivas (média, desvio padrão, valores mínimo e máximo de série). Para avaliação de significância estatística para as estimativas realizadas foram utilizados os intervalos de confiança a 95% e o valor de 0,05 para a probabilidade associada aos testes (valor de p). Para verificar a existência de associação entre as variáveis categóricas foram utilizados o: Teste Qui-Quadrado e o Teste Exato de Fisher e, na comparação dos grupos, o Teste de Mann-Whitney (Não Normal). Os resultados apontam para o companheirismo entre os cônjuges, havendo diálogo constante do casal; a maior parte das mulheres era sexualmente ativa e respondeu que a atividade sexual é satisfatória. Também foi observada a presença de comprometimento da autoimagem e dor na maioria das mulheres interferindo na qualidade de vida. Diante desses resultados, considera-se relevante incentivar a prevenção e o diagnóstico precoce da doença; prover um acompanhamento de uma equipe multidisciplinar de saúde, para acolher esses casais, com o intuito de favorecer um melhor enfrentamento da doença.

Made available in DSpace on 2017-06-01T18:08:59Z (GMT). No. of bitstreams: 1 teresa_cristina_costa_vieira.pdf: 864984 bytes, checksum: 08abd28424eb88975f3bd19b5dcf1b06 (MD5) Previous issue date: 2016-01-11 / The diagnosis of breast cancer triggers changes in functioning not only of women so diagnosed, but also in your entire family, affecting even the emotional relationships and marriage. Women undergoing mastectomy may have difficulties during the return to professional activities, the social and family gatherings, as also within the sexual relationship. There is a great impact on self-esteem. The quality of life is affected and their evaluation is important for the detection of aspects that may interfere with the well-being of these women. The proposed study aimed to analyze the perception on the communication and emotions present in conjugality by women mastectomizadas as well as on the quality of life after surgery. The research of quantitative nature studied 50 mastectomizadas women, aged 30 to 55 years, served in the infirmary of a referral hospital for breast cancer, in the city of Recife. Were used as data collection instruments the Generic questionnaire of quality of life of the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life (EORTC) QLQ-C30 version 3.0; the questionnaire to assess marital dynamics, and the Quality of life questionnaire Supplementary Questionnaire QLQ-BR23 Breast Cancer Module version 1.0. For statistical analysis, we used the software SPSS 13.0 for Windows and Excel 2010. The results were initially assessed through a descriptive analysis, based on composition of frequency tables or graphics, in addition to the calculation of some descriptive measures (average, standard deviation, minimum and maximum values of the series). To evaluate statistical significance for the assessments were used the 95% confidence intervals and the value of 0.05 for the probability associated with the tests (p value). To verify the existence of association between categorical variables were used: Chi-square and Fisher's exact test and, comparison of the groups, the Mann-Whitney Test (not Normal). The results point to the companionship between the spouses, and there is constant dialogue of the couple; most of the women were sexually active and replied that sexual activity is satisfactory. It was also observed the presence of impairment of self-image in most women and pain interfering with quality of life. On those results, it is considered relevant to encourage prevention and early diagnosis of disease; provide a follow up of a multidisciplinary team of health, to accommodate those couples, in order to encourage a better fight disease. / O diagnóstico de câncer de mama desencadeia mudanças no funcionamento não só da mulher assim diagnosticada, mas também em toda a sua família, afetando, inclusive, as relações afetivas e conjugais. As mulheres submetidas à mastectomia podem apresentar dificuldades durante o retorno às atividades profissionais, aos convívios social e familiar, como também no âmbito do relacionamento sexual. Há um grande impacto na autoestima. A qualidade de vida é acometida e sua avaliação é importante para a detecção dos aspectos que podem interferir no bem estar dessas mulheres. O estudo proposto teve por objetivo analisar a percepção sobre a comunicação e as emoções presentes na conjugalidade por parte de mulheres mastectomizadas bem como sobre a qualidade de vida pós-cirurgia. A pesquisa, de natureza quantitativa, estudou 50 mulheres mastectomizadas, com idades entre 30 a 55 anos, atendidas na enfermaria de um hospital de referência para o câncer de mama, da cidade do Recife. Foram utilizados como instrumentos de coleta de dados o Questionário genérico de Qualidade de Vida da European Organization for Research and Treatment of Câncer Quality of Life (EORTC) QLQ-C30 versão 3.0; o Questionário para avaliar a dinâmica conjugal, e o Questionário de Qualidade de Vida Supplementary Questionnaire Breast Câncer Module QLQ-BR23 versão 1.0. Para a análise estatística, foram utilizados os Softwares SPSS 13.0 para Windows e o Excel 2010. Os resultados foram inicialmente avaliados através de uma análise descritiva, baseada na composição de tabelas de frequência ou gráficos, além do cálculo de algumas medidas descritivas (média, desvio padrão, valores mínimo e máximo de série). Para avaliação de significância estatística para as estimativas realizadas foram utilizados os intervalos de confiança a 95% e o valor de 0,05 para a probabilidade associada aos testes (valor de p). Para verificar a existência de associação entre as variáveis categóricas foram utilizados o: Teste Qui-Quadrado e o Teste Exato de Fisher e, na comparação dos grupos, o Teste de Mann-Whitney (Não Normal). Os resultados apontam para o companheirismo entre os cônjuges, havendo diálogo constante do casal; a maior parte das mulheres era sexualmente ativa e respondeu que a atividade sexual é satisfatória. Também foi observada a presença de comprometimento da autoimagem e dor na maioria das mulheres interferindo na qualidade de vida. Diante desses resultados, considera-se relevante incentivar a prevenção e o diagnóstico precoce da doença; prover um acompanhamento de uma equipe multidisciplinar de saúde, para acolher esses casais, com o intuito de favorecer um melhor enfrentamento da doença.