Dissertação(mestrado) - Universidade Federal do Rio Grande, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Escola de Enfermagem, 2008. / Submitted by eloisa silva (eloisa1_silva@yahoo.com.br) on 2012-12-06T18:29:24Z No. of bitstreams: 1 viviane.pdf: 1188994 bytes, checksum: fcb19630082ee85ed7418b943147df91 (MD5) / Approved for entry into archive by Bruna Vieira(bruninha_vieira@ibest.com.br) on 2012-12-19T14:19:12Z (GMT) No. of bitstreams: 1 viviane.pdf: 1188994 bytes, checksum: fcb19630082ee85ed7418b943147df91 (MD5) / Made available in DSpace on 2012-12-19T14:19:12Z (GMT). No. of bitstreams: 1 viviane.pdf: 1188994 bytes, checksum: fcb19630082ee85ed7418b943147df91 (MD5) Previous issue date: 2008 / A questão norteadora desse estudo surgiu a partir da vivência pessoal e profissional da pesquisadora. Ao pesquisar o tema cuidado à criança portadora de paralisia cerebral, buscou-se respostas para a questão norteadora: Como a família cuida da criança portadora de paralisia cerebral nos três primeiros anos de vida? Para encontrar respostas a essa questão, o estudo teve por objetivo conhecer como a família cuida da criança portadora de paralisia cerebral nos três primeiros anos de vida. Em relação aos objetivos, foram traçados os seguintes pressupostos: a anunciação da situação de saúde da criança não foi realizada conforme as necessidades da família; a incompreensão da situação de saúde da criança dificulta o cuidado prestado a ela pela família; as famílias carecem de apoio por parte da equipe de saúde; as crianças portadoras de necessidades especiais, decorrentes da paralisia cerebral, não recebem os cuidados da família conforme as suas necessidades, porque a mesma não foi orientada, de maneira sistemática e contextualizada, durante a hospitalização; as famílias desconhecem os direitos das crianças; a criança portadora de necessidades especiais, decorrentes da paralisia cerebral, não dispõe de ações e serviços de saúde específicos, para assegurar o suporte necessário as suas fragilidades. O referencial teórico que sustentou a pesquisa englobou: Família - primeiro universo de relações sociais da criança; compreendendo a família no período gestacional; nascimento e fatores de risco para a paralisia cerebral; o processo de adaptação vivenciado pela família: quando o recém-nascido não condiz com o bebê idealizado; o processo de educar /cuidar da família a fim de capacitála para prestar o cuidado à criança portadora de paralisia cerebral. O referencial teórico construído mostrou-se coerente e consistente em relação à análise e interpretação dos dados. Na trajetória metodológica, utilizou-se uma abordagem qualitativa exploratório-descritiva com as seis famílias das crianças portadoras de paralisia cerebral, que nasceram, no período de 2005 a 2007, com APGAR menor ou igual a três no quinto minuto, na cidade de Rio Grande. Para a coleta de dados, utilizou-se o método da entrevista semi-estruturada com esses atores sociais. Com a análise dos dados emergiram três categorias: refletindo sobre a formação do vínculo; o processo de adaptação do ser família; o exercício da cidadania - a saúde como um direito. Dentre os resultados observou-se que o processo de cuidar da criança inicia-se anteriormente ao período gestacional, sendo influenciado pela cultura dos ancestrais da criança. Essa cultura mostrou influenciar na determinação dos mecanismos de defesa que cada integrante da família utilizou no seu processo de adaptação. A principal rede de apoio, ressaltada pelos sujeitos do estudo foi a família ampliada. Evidenciaram-se as dificuldades encontradas pelas famílias em relação aos princípios da integralidade e acessibilidade aos serviços e ações de saúde além de perceber uma lacuna no que concerne ao ideal da assistência prestada pela atenção básica e a realidade a que essas crianças e suas famílias são expostas. Concluiu-se que o desconhecimento dos direitos da criança, bem como do exercício da cidadania dessa população, também, pôde ser constatado, fatos que interferiram no poder dessa população de decidir e mediar a sua própria existência, o que tornou essas famílias objetos passivos, os quais vivem conforme normas impostas por uma sociedade normativa e opressora. / La cuestión norteadora de este estudio surgió a partir de la vivencia personal y profesional de la investigadora. Al investigar el tema cuidado al niño portador de parálisis cerebral, se buscó respuestas a la cuestión norteadora: ¿cómo la familia cuida del niño portador de parálisis cerebral en los tres primeros años de vida? Para encontrar respuestas a esa cuestión, el estudio tuvo como objetivo conocer cómo la familia cuida del niño portador de parálisis cerebral en los primeros años de vida. Con relación a los objetivos, fueron trazados los siguientes presupuestos: la anunciación de la situación de salud del niño no fue realizada conforme las necesidades de la familia; la incomprensión de la situación de salud del niño dificulta el cuidado que le es prestado por la familia.; las familias carecen de apoyo por parte del equipo de salud; los niños portadores de necesidades especiales, resultantes de parálisis cerebral, no reciben los cuidados de la familia conforme sus necesidades, porque esta no fue orientada, de manera sistemática y contextualizada, durante la hospitalización; las familias desconocen los derechos de los niños; el niño portador de necesidades especiales, resultantes de la parálisis cerebral, no dispone de acciones y servicios de salud específicos, para garantizar el suporte necesario a sus fragilidades. El referencial teórico que sostuvo la investigación reunió: Familia – primero universo de relaciones sociales del niño; comprendiendo en el periodo gestacional; nacimiento y factores de riesgo para la parálisis cerebral; el proceso de adaptación vivenciado por la familia: cuando el recién nacido no condice con el bebé idealizado: el proceso de educar/cuidar de la familia a fin de capacitarla para prestar el cuidado al niño portador de parálisis cerebral. El referencial teórico construido se mostró coherente y consistente con relación al análisis e interpretación de los datos. En la trayectoria metodológica, se utilizó un abordaje cualitativo exploratorio-descriptivo con las seis familias de los niños portadores de parálisis cerebral, que nacieron, en el periodo de 2005 a 2007, con APGAR menor o igual a tres en el quinto minuto, en la ciudad de Rio Grande. Para la colecta de datos, se utilizó el método de la entrevista semiestructurada con esos actores sociales. Con el análisis de los datos emergieron tres categorías: reflexionando sobre la formación del vínculo; el proceso de adaptación del ser familia; el ejercicio de la ciudadanía – la salud como un derecho. De estos resultados se observó que el proceso de cuidar de los niños empieza anteriormente al periodo gestacional, siendo influido por la cultura de los ancestrales del niño. Esa cultura mostró influir en la determinación de los mecanismos de defensa que cada integrante de la familia utilizó en su proceso de adaptación. La principal red de apoyo, resaltada por los sujetos del estudio, fue la familia ampliada. Se evidenciaron las dificultades encontradas por las familias con relación a los principios de la integralidad y accesibilidad a los servicios y acciones de salud, además de percibir un hueco con relación al ideal de asistencia prestada por la atención básica y la realidad a que esos niños y sus familias son expuestos. Se concluye que el desconocimiento de los derechos de los niños, así como del ejercicio de la ciudadanía de esa población, también pueden ser constatados, hechos que interfirieron en el poder de esa población de decidir y mediar su propia existencia, lo que les tornó objetos pasivos, los cuales viven conforme normas impuestas por una sociedad normativa y opresora. / The central question of the present study appeared due to the personal and professional experience of the researcher herself. While researching the topic of care to child bearer of brain paralysis, answers were sought for the central question: How does the family take care of a child bearer of brain paralysis in the first three years of age of the child? In order to find answers for this question, the study aimed at knowing how the family takes care of the child bearer of brain paralysis in the first three years of age. Concerning the goals, the following plans were outlined: the announcement of the health situation of the child was not made according to the family necessities; the lack of understanding of the health situation of the child makes the care provided by the family more difficult; the families lack support from the health teams; the children bearers of special necessities, due to brain paralysis, do not receive the proper care by the family according to their necessities, because the family was not informed on how to proceed, in a systematic and contextualized way, during the stay at the hospital; the families do not know the rights of the child; the child bearer of special necessities, due to brain paralysis, does not have specific actions of health services available, in order to assure the necessary support to his / her weaknesses. The theoretical referential which supported the research involved: Family – first universe of social relations of the child; involving the family in the pregnancy period; birth and risk factors for the brain paralysis; the process of adaptation faced by the family: when the newborn does not fulfill the expected baby; the process of educating /taking care of the family in order to enable it to provide the care for the child bearer of brain paralysis. The theoretical referential built came up to coherent and consistent concerning the data analysis and interpretation. In the methodological terms, an exploratory-descriptive qualitative approach was used with the six families of children bearers of brain paralysis, who were born between 2005 and 2007, with APGAR lower or equal to three in the fifth minute, in the city of Rio Grande. For the data collection, a method of semi-structured interview was used with these social subjects. With the data analysis, three categories emerged: reflecting on the development of connection; the process of adaptation of being family; the exercise of citizenship – the health as a right. Among the results it was observed that the process of taking care of the child begins previous to the pregnancy period, being influenced by the culture of the child’s ancestors. This culture was seen as an influence to determine the defense mechanisms that each member of the family used during their adaptation process. The main support network, highlighted by the study subjects was the family as a whole. The difficulties found by the families were highlighted concerning the principles of integrality and accessibility to the health services and actions besides noticing a gap concerning the ideal assistance provided by the basic attention and the reality to which these children and families are exposed to. It was concluded that the fact of now knowing the child’s rights, as well as exercise of citizenship of this population could also be noticed and such facts interfered in the power of this population to decide and measure their own existence, which made these families passive subjects, who live according to the rules imposed by a normative and oppressive society.