Made available in DSpace on 2019-03-29T23:43:07Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2012-12-07 / The congenital heart defects have broad clinical spectrum, ranging from defects that develop asymptomatically until those who determine symptoms and high mortality rate. Aimed to assess the quality of life children with congenital heart disease, identify areas for quality of life most affected and understand their parents' knowledge about the quality of life of children with congenital heart disease. Quantitative study, using qualitative assessment tools, with 80 parents of children with heart disease accompanied in pediatric cardiology outpatient clinic of a hospital referral center for the treatment of cardiac pathologies located in Fortaleza, Ceará, during the period March-August 2012 through the following instruments of data collection: a quality of life questionnaire and interview guide. Quantitative data were analyzed using Stata and qualitative data analysis by Content Bardin. After reading in search of validation data, we identified the categories: Perceived Quality of Life; Barriers to care for children with heart disease, Quality of life of children with heart disease. The study was approved by the Ethics Committee of the University of Fortaleza having as Opinion No. 430/2011 and by the Ethics Committee of the Hospital where the research was conducted with Opinion No. 868/2012. After calculation of scores on a scale of 0 to 100 of the questionnaire with all informants in the study (n = 80) obtained the average for the different areas, resulting in 62.1 for overall health, 89 for physical function and 92.7 for the domain restriction of daily activities due to emotional, behavioral and physical. The area that got the best of health was the bodily pain, with the average score of 93, while 84.3 for the domain behavior; 82.4 for mental health, 92.9 for the self-esteem section; 63.2 for perceived health. Changes in the field of health, the average was 4, on a scale of 1 to 5, the emotional impact for parents was 65, while the impact on the parents' time was 81.1. The domain family activity achieved the mean score 70.9 and section revealed the average family cohesion 84.8. Interviews with 20 parents revealed the concept of quality of life as something quite complex. In a multidimensional view, as expounded satisfaction of life and family issues related to healthy and spiritual. The nonacceptance of the disease reveals moments of fear, which affects the care and consequently the quality of life of children with heart disease. We conclude that our results are a starting point for further work to strengthen this human group, support networks of support in the state and implement preventative actions that contribute to improving quality of life. / As malformações cardíacas congênitas apresentam amplo espectro clínico, compreendendo desde defeitos que evoluem de forma assintomática até aqueles que determinam sintomas importantes e alta taxa de mortalidade. Objetivou-se avaliar a qualidade de vida crianças com cardiopatia congênita; identificar os domínios de qualidade de vida mais acometidos e compreender o conhecimento dos pais quanto à qualidade de vida do filho com cardiopatia congênita. Estudo quantitativo, utilizando-se de ferramentas qualitativas de avaliação, com 80 pais de crianças cardiopatas acompanhadas no ambulatório de cardiologia pediátrica de um hospital centro de referência no tratamento de patologias cardíacas situado em Fortaleza-Ceará, durante o período de março a agosto de 2012, por meio dos seguintes instrumentos de coletas de dados: questionário de qualidade de vida e roteiro de entrevista. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa Stata e os dados qualitativos pela análise de Conteúdo de Bardin. Após a leitura em busca de validação dos dados, identificou-se as categorias: Percepção de Qualidade de Vida; Barreiras no cuidar da criança cardiopata; Qualidade de vida do filho cardiopata. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade de Fortaleza tendo como Parecer de nº 430/2011 e pelo Comitê de Ética do Hospital onde foi realizada a pesquisa tendo Parecer de nº 868/2012. Após o cálculo dos escores em uma escala de 0 a 100 do questionário com todos os informantes da pesquisa (n=80) obteve-se a média para os diferentes domínios, resultando em 62,1 para a saúde global, 89 para a função física e 92,7 para o domínio limitação das atividades diárias devido aos aspectos emocionais, comportamentais e físicos. O domínio que obteve o melhor estado de saúde foi o da dor corporal, com o escore médio de 93, enquanto 84,3 para o domínio comportamento; 82,4 para a saúde mental, 92,9 para a seção autoestima; 63,2 para a percepção de saúde. No domínio alteração de saúde, a média foi 4, em uma escala de 1 a 5; o impacto emocional para os pais foi 65, enquanto o impacto para o tempo dos pais foi 81,1. O domínio atividade familiar obteve o escore médio 70,9 e a seção coesão familiar revelou a média 84,8. As entrevistas com os 20 pais revelaram o conceito de qualidade de vida como algo bastante complexo. Em uma visão multidimensional, expuseram como sendo grau de satisfação da vida e da família relacionados a aspectos saudáveis e espirituais. A não aceitação da doença revela momentos de medo, o que repercute no cuidado e consequentemente na qualidade de vida da criança cardiopata. Conclui-se que os resultados deste estudo constituem um ponto de partida para avançar o trabalho de fortalecimento deste grupo humano, suporte de redes de apoio no estado e implementar ações preventivas que contribuam para a melhoria da qualidade de vida.

Made available in DSpace on 2019-03-30T00:00:01Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2014-11-24 / Fecal incontinence (FI) can be defined as the involuntary loss of rectal content (liquid, gas or solid) through the anal canal resulting in a social or hygienic problem, which may have a significant impact on quality of life (QOL). Objective: To assess the QOL of children with FI subjected to the Bowel Management Program (BMP), as well as, correlations with the functional results in FI. Methods: Children with FI secondary to organic and functional causes were consecutive and non-probability refered to the Nucleo Especializado em Tratamento Infantil da Incontinencia Fecal (NETIIF) during the period from February to July 2014 and subjected to the BMP after the parents had signed an informed consent. The data were collected before and after 3 months of the treatment using the QOL instrument (PedsQL 4.0), incontinence scale (IS) and the socioeconomic and demographic records. The PedsQL 4.0 is a generic QOL questionnaire including four domains: physical ability, emotional aspect, social and educational activity. It has two modules: the parental and children fs reporting modules. Results: 43 children were studied (33 male and 10 females) with an average age of 7.7 } 3.1. The majority were from the interior 31/72.1% and 11/25.6% of the capital. In relation to the marital status of the mother 23/53.5% were married and 8/18.6% lived in stable union, corresponding to 31/72% that together lived with their spouses.32/ 74.4% families received between 1 and 2 minimum wages and 6/14% less than 1 salary. 40/93% houses had basic sanitation, the average of 5.2 } 1.4 comados and 4.2 } 1.4 inhabitants. There was no statistical difference (p > 0.05) between the chilren and the parents f reporting modules of the PedsQL 4.0 before treatment. After three months of the BMP could be observed significant improvement in total score as well as in every domains of the PedsQL 4.0 (p < 0.001). In the parents f reporting module the total score increased from 66.9 } 23 to 92.6 } 9 in the and in the children fs one from 73.8 } 19.2 to 93.5 } 6.2. It also noticed an improvement of IS from 14.5 } 3.7 to 2.8 } 2.5 (p < 0.001). Both group 1 (dilated colon) and group 2 (thin colon) were benefited with the treatment reaching significant decrease of the average index of incontinence (p < 0.001). By correlating the rate of II with the domains of the PedsQL 4.0, it was obtained in the total score of the both modules significant positive correlation (p < 0.05). Only in the children fs reporting module there was mild positive correlation in the physical capacity domain (r = -0.46; p = 0.01) and moderate correlation in emotional aspect domain (r = -0.57; p = 0.001). When comparing the delta variation ( ¢) between groups 1 and 2, only in the children fs reporting module there was statistical difference between the two groups in the domain school activity (p < 0.01). Conclusion: It was possible to demonstrate the positive impact of the BMP in all domains of the PedsQL 4.0 and FI.It is necessary to use both parents and children fs module to better assess the QOL of chlildren. The BMP rescued the self-esteem and the freedom to play, skip and play sports. / A incontinencia fecal (IF) pode ser definida como a perda involuntaria do conteudo retal (liquido, gas ou solido), atraves do canal anal, resultando em um problema social ou higienico, podendo ter um significativo impacto na qualidade de vida (QV). Objetivo: Avaliar a QV das criancas com IF submetidas ao Programa Manejo do Colon(PMC), assim como as correlacoes com os resultados funcionais na IF. Metodos: Criancas com IF de 3 a 12 anos secundaria a causas organicas e funcionais foram encaminhadas de forma consecutiva e nao probabilistica ao Nucleo Especializado em Tratamento Infantil da Incontinencia Fecal (NETIIF), no periodo de fevereiro/2014 a julho/2014, e submetidas ao Programa Manejo do Colon, apos os pais terem assinado o termo de consentimento livre e esclarecido. Antes e apos tres meses do tratamento, foram colhidos os dados usando o questionario PedsQL4.0, o indice de incontinencia (II) e a ficha socioeconomica e demografica. O PedsQL 4.0 trata-se de um questionario generico de QV, incluindo quatro dominios: capacidade fisica, aspecto emocional, social e atividade escolar. Possui dois modulos: modulo relato dos pais e modulo relato das criancas. Resultados: Foram estudadas 43 criancas, 33 do sexo masculino e 10 do feminino, com idade media de 7,7 }3,1. A maioria era proveniente do Interior, 31/72, 1% e 11/25,6% da Capital. Em relacao ao estado civil da mae, 23/53,5% eram casadas e 8/18,6% viviam em uniao estavel, correspondendo a 31/72% que coabitavam com seus conjuges.32/74,4% familias recebiam entre 1 e 2 salarios minimos e 6/14%, menos de 1 salario.40 /93% casas tinham saneamento basico com a media de 5,2 }1,4 comodos e 4,2 }1,4 habitantes. Nao houve diferenca estatistica (p>0,05) entre os modulos relato dos pais e das criancas do questionario PedsQL4.0, antes do tratamento. Apos tres meses do PMC, pode-se observar melhora significativa na pontuacao total e nos dominios do questionario PedsQL4.0 (p<0,001). No modulo relato dos pais, a pontuacao total passou de 66,9 }23 para 92,6 }9 e, no relato das criancas, de 73,8 }19,2 para 93,5 }6,2. Notou-se melhora do II, passando de 14,5 }3,7 para 2,8 } 2,5 (p<0,001). Tanto o grupo 1 (colon dilatado) como o grupo 2(colon fino) foram beneficiados com o tratamento, alcancando diminuicao significativa do II (p<0,001). Ao correlacionar o II com os dominios do questionario PedsQL 4.0, obteve-se correlacao positiva significativa na pontuacao total em ambos os modulos(p<0,05). Somente no modulo relato das criancas houve correlacao positiva leve no dominio capacidade fisica (r=-0,46; p=0,01) e correlacao moderada no dominio aspecto emocional (r=-0,57; p=0,001). Ao comparar o delta variacao ( ¢) entre os grupos 1 e 2, somente no modulo relato das criancas houve diferenca estatistica entre os dois grupos, no dominio Atividade Escolar(p<0,01). Conclusao: Foi possivel evidenciar o impacto positivo do PMC em todos os dominios do questionario PedsQL 4.0 e na IF.E necessario utilizar o modulo relato dos pais e o modulo relato da crianca para melhor avaliar a qualidade de vida das criancas. O PMC resgatou a autoestima e a liberdade para brincar, pular e praticar esportes.