Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Educação, Programa de Pós-Graduação em Educação, 2017. / Submitted by Albânia Cézar de Melo (albania@bce.unb.br) on 2017-04-25T16:10:39Z No. of bitstreams: 1 2017_AnelicedaSilvaBatista.pdf: 3572042 bytes, checksum: ddf6a45d38816af540a4daa39be83733 (MD5) / Approved for entry into archive by Guimaraes Jacqueline(jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2017-04-26T13:01:04Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2017_AnelicedaSilvaBatista.pdf: 3572042 bytes, checksum: ddf6a45d38816af540a4daa39be83733 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-04-26T13:01:04Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2017_AnelicedaSilvaBatista.pdf: 3572042 bytes, checksum: ddf6a45d38816af540a4daa39be83733 (MD5) / Crianças com doenças crônicas sofrem desvantagem no que se refere à convivência na escola, em decorrência dos tratamentos, das consultas regulares e das intercorrências que resultam em hospitalizações. Em razão desse contexto, não podem frequentar a escola com regularidade, ficando afastadas dos seus pares e perdendo oportunidades de aprendizagens, o que compromete suas escolarizações. Essas crianças vivem uma realidade que envolve pelo menos duas instituições e suas respectivas equipes: a escola, com a equipe pedagógica responsável pela sua formação, e o hospital, com a equipe médica, responsável pela sua saúde. O presente estudo buscou compreender a realidade dessas crianças tendo como foco central os seus processos de aprendizagens, a partir de uma escuta sensível. Para tanto, foram utilizados os princípios do método da Medicina Narrativa, que permitiu uma aproximação e o estabelecimento de vínculos afetivos entre a pesquisadora e as crianças participantes da pesquisa. A instituição hospitalar onde a pesquisa foi realizada indicou dez crianças com o perfil de interesse do estudo. Após as respectivas negociações e autorizações necessárias, três crianças com idade entre 7 e 9 anos, sendo um menino e duas meninas, com insuficiência renal crônica em estágio III, leucemia e síndrome nefrótica, respectivamente, participaram do processo. Foram realizadas oficinas pedagógicas com jogos, conto e reconto de histórias e produções textuais. Verificou-se que, além do diagnóstico médico que já carregam, às crianças é também atribuído o diagnóstico de dificuldade de aprendizagem, este justificado pelo adoecimento, como uma derivação deste. E como uma profecia autorrealizadora, as crianças, de fato, em decorrência das constantes ausências da escola, muitas vezes por períodos prolongados, perdem o ritmo e não conseguem aprender os conteúdos que são ensinados pela escola. Em consequência, vão ficando cada vez mais atrasadas em relação aos colegas de turma, perdem a motivação para frequentar a escola, duvidam de sua própria capacidade de aprender e se desencantam. Dessa forma, considera-se urgente se (re)pensar a formação dos educadores que atuam com crianças que se ausentam frequentemente da escola em razão de tratamentos necessários a sua saúde. Além disso, olhar atentamente para essas crianças para compreender suas necessidades e atender as suas demandas. Por fim, considera-se fundamental que as duas equipes que atuam diretamente com essas crianças, a pedagógica e a médica, trabalhem de forma conjunta, em parceria, tendo em vista os interesses das crianças. / Children with chronic diseases are disadvantaged in terms of living in school, due to treatment, regular consultations and intercurrences that result in hospitalizations. Because of this context, they cannot attend school regularly, staying away from their peers and losing learning opportunities, which compromises their schooling. These children live a reality involving at least two institutions and their respective teams: the school, the pedagogical team responsible for its formation, and the hospital, with the medical team, responsible for their health. The present study sought to understand the reality of these children having as central focus their learning processes, from a sensitive listening. For that, the principles of the Narrative Medicine method were used, which allowed an approximation and the establishment of affective bonds between the researcher and the children participating in the research. The hospital where the research was conducted indicated ten children with the profile of interest in the study. After the respective negotiations and necessary authorizations, three children aged 7 to 9 years old, one boy and two girls, with stage III chronic renal failure, leukemia and nephrotic syndrome, respectively, participated in the process. Pedagogical workshops were held with games, storytelling and recounting of stories and textual productions. It was verified that, in addition to the medical diagnosis they already carry, children are also assigned the diagnosis of learning difficulty, which is justified by illness, as a derivation of this. And as a self-fulfilling prophecy, children, in fact, because of the constant absences of school, often for long periods, lose their rhythm and fail to learn the contents that are taught by the school. As a result, they are increasingly behind their classmates, lose motivation to attend school, doubt their own ability to learn, and become disenchanted. Thus, it is considered urgent (re) thinking the formation of educators who work with children who are often absent from school because of treatments necessary for their health. Also, look closely to these children to understand their needs and meet their demands. Finally, it is considered fundamental that the two teams that work directly with these children, the pedagogical and the medical, work together, in partnership, taking into account the interests of the children. / Los niños con enfermedades crónicas sufren desventaja en relación a la vida en la escuela en consecuencia de los tratamientos, consultas y eventos que resultan en hospitalizaciones regulares. En este contexto, no pueden asistir a la escuela regularmente, alejándose de sus compañeros y la pérdida de oportunidades de aprendizaje, lo que compromete sus escolarizaciones. Estos niños viven una realidad que implica al menos dos instituciones y sus respectivos equipos: la escuela con el profesorado responsable de la formación, y el hospital con el equipo médico responsable de su salud. Este estudio trata de comprender la realidad de estos niños con el centro en sus procesos de aprendizaje, a partir de una escucha sensible. Por lo tanto, se utilizaron los principios del método de Medicina Narrativa, lo que permitió una aproximación y el establecimiento de vínculos afectivos entre el investigador y los niños participantes de la investigación. El hospital donde se realizó la investigación indicó diez niños con el perfil de interés del estudio. Después de sus negociaciones y permisos necesarios, tres niños de edades comprendidas entre los 7 y 9 años de edad, entre los cuales un niño y dos niñas con insuficiencia renal crónica en estadio III, leucemia y nefrosis, respectivamente, participaron en el proceso. Se llevaron a cabo talleres educativos con juegos, cuentos y volver a contar la historia y producciones textuales. Se encontró que, además del diagnóstico médico ya lleve, también asignado a los niños se diagnostica la discapacidad de aprendizaje, esto justifica por la enfermedad, como una derivación de las mismas. Y como una profecía auto realizadora, los niños, de hecho, debido a las ausencias constantes de la escuela, a menudo durante períodos prolongados, pierden el ritmo y no aprenden los contenidos que se enseñan en la escuela. En consecuencia, se están convirtiendo cada vez más rezagado detrás de los compañeros de clase, perder la motivación para ir a la escuela, dudar de su propia capacidad para aprender y desencantado. Por lo tanto, se considera urgente de (re) considerar la formación de los educadores que trabajan con los niños que son con frecuencia ausentes de la escuela debido a los tratamientos necesarios para su salud. También, mirar de cerca a estos niños para entender sus necesidades y satisfacer sus demandas. Por último, es fundamental que los dos equipos que trabajan directamente con estos niños, la enseñanza y el médico, trabajen de manera conjunta en asociación, en interés de los niños.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2018. / Submitted by Raquel Viana (raquelviana@bce.unb.br) on 2018-10-17T21:45:09Z No. of bitstreams: 1 2018_LarissaFaquimBazaga.pdf: 6077027 bytes, checksum: ce81f4f0aae5ce05345d472ac82afad1 (MD5) / Approved for entry into archive by Raquel Viana (raquelviana@bce.unb.br) on 2018-10-18T17:18:02Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2018_LarissaFaquimBazaga.pdf: 6077027 bytes, checksum: ce81f4f0aae5ce05345d472ac82afad1 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-10-18T17:18:02Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2018_LarissaFaquimBazaga.pdf: 6077027 bytes, checksum: ce81f4f0aae5ce05345d472ac82afad1 (MD5) Previous issue date: 2018-10-18 / Introdução: Os disrafismos medulares, especificamente a mielomeningocele (MMC) é uma das causas mais prevalentes para a ocorrência de incontinência urinária neurogênica (IUN), incluindo-se a bexiga neurogênica (BN). A reconstrução do trato urinário inferior por meio da cistoplastia de aumento é uma estratégia eficaz, e vem se tornando um procedimento relevante no manejo da BN, especialmente para se conseguir a continência urinária social. No caso de crianças com BN, a situação de cronicidade pode reduzir ou limitar a capacidade de autonomia e de autocuidado, tornando-as muitas vezes dependentes de seus familiares. Para esses cuidadores, há uma readaptação em seu cotidiano domiciliar, representada pelo contínuo aprendizado em relação aos principais cuidados a seus filhos. Desse modo, crianças com doenças crônicas demandam continuamente de cuidados em saúde, sendo comum o manejo de múltiplas comorbidades, o que impacta significativamente na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) das mesmas e de seus cuidadores. Objetivo: Avaliar a QVRS de crianças com MMC submetidas à ampliação vesical nos anos de 2006-2016, e de seus cuidadores. Método: Estudo de método misto realizado por meio da aplicação do instrumento genérico denominado Pediatric Quality of Life Inventory (PEDsQLTM4.0) e de uma entrevista estruturada complementar de condição-específica, realizada em um hospital de Reabilitação de Brasília-DF. Resultados: Do perfil sócio-demográfico-clínico das 8 crianças participantes, a idade média variou de 12-16 anos, sendo 04 do sexo feminino e 04 do sexo masculino. Em relação ao nível da MMC, todas apresentavam em nível lombar, sendo que 62,5% eram deambuladores comunitários e 37,5% locomoviam-se por meio de cadeira de rodas. Todas as crianças realizavam o autocateterismo e 05 adquiriram continência e não faziam uso de fraldas, 02 ainda apresentavam perdas urinárias e 01 adquiriu continência, porém reportou sentir insegurança e medo de ter perdas urinárias e/ou fecais, o que a fazia usar fraldas em período integral. Em relação aos cuidadores, apenas 01 era representado pelo pai; a média de idade foi de 45 anos. Houve uma boa correlação entre os escores do PEDsQL da díade nos domínios “capacidade física” (rs = 0,71) e “atividade escolar” (rs = 0,90). Por outro lado, não foi observada correlação entre os escores para os domínios “aspecto emocional” (rs = 0,26) e “aspecto social” (rs = 0,52). A QV no momento pré-operatório foi afetada negativamente devido ao jejum prolongado e uso de sonda nasogástrica e, no pós-operatório, foi positivamente atribuída a aquisição da continência social, menor frequência de infecção do trato urinário (ITU) e maior independência das crianças. Conclusão: As díades relataram similaridade de percepção nos domínios “capacidade física” e “atividade escolar”, e não houve uma boa correlação no “aspecto emocional” e “aspecto social”. A percepção da QV das díades foi melhorada, principalmente associada a menor ocorrência de ITU além de melhora no convívio social, evidenciada por relato de melhora da continência urinária social, especificamente menor perda urinária nos intervalos entre os cateterismos. Desse modo, verificamos que o tratamento cirúrgico realizado por meio de ampliação vesical em pacientes pediátricos com BN melhorou os índices QVRS no período pós-operatório tardio. / Introduction: The spinal dysraphisms, specifically myelomeningocele (MMC), are one of the most prevalent causes for the occurrence of urinary incontinence (UI), including the neurogenic bladder (NB). The reconstruction of the lower urinary tract, by means of augmentation cystoplasty, is an effective strategy and has become a relevant procedure in the management of NB, especially to achieve social urinary continence. In the case of children with NB, the chronicity can reduce or limit the capacity for autonomy and self-care, causing them to become dependent on their family members. For these caregivers, there is an adaptation in daily life, represented by the continuous learning in relation to taking care of the child with NB. Thus, children with chronic diseases continually demand health care, being common the management of multiple comorbidities, which significantly impacts the health-related quality of life (HRQL) of the children and their caregivers. Objective: Evaluate the HRQL of children with MMC undergoing bladder enlargement in the years 2006-2016, and their caregivers. Method: A study of the method developed through the application of Pediatric Quality of Life Inventory of the generic instrument called (PEDsQL TM 4.0) and of a structured supplementary condition-specific interview, carried out in a rehabilitation hospital in Brasília-DF. Results: From the socio-demographic of the 8 participating children, the mean ages ranged from 12-16 years, in which 4 were female and 4 were male. With regards to the level of the MMC, all lumbar levels of which 62,5% were community and 37,5% were locomotive using a wheelchair. All children were self-catheterization and 5 gained continence and did not use diapers. Two children still presented urinary losses and one gained continence, but reported feeling insecurity and fear of having urinary and / or fecal losses, which made diapers necessary. In relation to the caregivers, only one was represented by the father, the mean age was 45 years. There was a good correlation between the PEDsQL scores of the dyad in the areas of "physical capacity" (r s = 0.71) and "school activity" (r s = 0.90). On the other hand, no correlation was observed between the scores for “emotional "(r s = 0.26) and" social aspect "(r s = 0.52). Pre-operative QOL was negatively affected by prolonged fasting and use of a nasogastric tube, and in the post-operative period, it was positively attributed to the acquisition of social frequency of urinary tract infection (UTI) and greater independence of children. Conclusion: The dyads reported perceptual similarity in the domains "capacity physics "and" school activity ", and there was no good correlation in the" emotional aspect" and "social aspect". The perception of QoL of the dyads was improved, mainly in association with a lower occurrence of UTI, as well as an improvement in social aspect by report of improvement in urinary continence, specifically lower losses in the intervals between catheterizations. In this way, the surgical treatment performed through bladder enlargement in pediatric patients with NB improved the HRQoL indexes in the late post-operative period. / Introduccion: Los disrafismos medulares, específicamente en la mielomeningocele (MMC) es una de las causas de mayor predominio en la incontinencia urinaria neurogénica (IUN), incluyendo la vejiga neurogénica (BN).La reconstrucción del trato urinario inferior a través de una cistoplastía de aumento es una estrategia eficaz y es un procedimiento relevante en el manejo de la BN, especialmente para conseguir continencia urinaria social. En el caso de los niños con BC, una situación crónica también puede reducir o limitar la autonomía o autocuidado, tornándolos dependientes de sus familiares. Para estos cuidadores, hay una readaptación en sus casas de lo cotidiano, representado por el continuo aprendizaje en relación a los principales cuidados de sus hijos. De esta forma, niños con enfermedades crónicas demandan cuidados de forma continua en temas de salud, siendo común el manejo de múltiples comorbilidades, que impactan significativamente en la calidad de vida relacionada a la salud (QVRS) de los niños y de sus cuidadores. Objetivos: Evaluar el QRVS de los niños con MMC sometidos a la ampliación vesical y el de sus cuidadores en el período 2006 a 2016. Métodos: Estudio de método mixto realizado a través de la aplicación del método genérico Pediatric Quality of Life Inventory (PEDsQLTM4.0) que es complementada con una entrevista estructurada de condicion-especifica,realizada en un hospital de Rehabilitación de Brasilia, DF. Resultados: El perfil socio-demográfico-clínico de los ocho niños que participaron es el siguiente: la edad (media) varió entre 12 e 16 años,cuatro niños de sexo masculino e cuatro niños de sexo femenino. En relación al nivel de MMC, todos presentaban nivel lumbar, de los cuales seis eran deambuladores comunitarios e dos usaban sillas de ruedas. Todos los niños realizaban auto-cateterismo, de los cuales cinco no adquirieron continencia y no usaban pañales; dos todavía presentaban pérdidas urinarias; y uno adquirió continencia pero usaba pañales de forma constante ya que reportó sentir inseguridad y miedo de tener pérdidas urinarias o fecales. Con respecto a los cuidadores, la edad media fue de 45 anos y solo uno de ellos era el padre del niño. Existe una fuerte relación entre los coeficientes do PEDsQL en los dominios “capacidad física” (rs= 0,71) e “actividad escolar” (rs= 0,90). Por otro lado, la correlación para los dominios “aspecto emocional” y “aspecto social” fueron (rs = 0,26) y (rs = 0,52) respectivamente. La QV en el momento preoperatorio fue afectada negativamente debido a una ayuna prolongada y al uso de una sonda gástrica y, en el posoperatorio, fue afectada positivamente por la adquisición de continencia social, reducción en la frecuencias de infecciones urinarias (ITU) y mayor independencia de los niños. Conclusión: Los pares relataron similaridad en la percepción en los dominios “capacidad física” y “actividad escolar”; no hubo una fuerte correlación entre “aspecto emocional” y “aspecto social”. La percepción de la QV de los pares fue mejorada, principalmente la que está asociada a una menor ocurrencia de ITU. Además hubo una mejora en la convivencia social, evidenciada por el relato de una mejora en la continencia urinaria social, por menor pérdidas urinarias en los intervalos definidos entre cateterismos. De esta forma, verificamos que la intervención quirúrgica de ampliación vesical en pacientes pediátricos con BN mejoró los indices QVRS en las fases tardías del posoperatorio.