La compliance des patients aux traitements des maladies chroniques : approche éducative globale.

La compliance des patients aux traitements des maladies chroniques : approche éducative globale.

Le traitement AVK concerne plus d’1% de la population française. Il représente un problème de santé publique majeur en raison de son importante iatrogénie. Les causes peuvent être notamment reliées à la complexité du parcours de soins des patients, à leurs erreurs, méconnaissances et incompréhensions. L’éducation thérapeutique (ETP) permettrait de contribuer à rendre ce patient autogestionnaire de ses propres risques. Cette recherche qualitative vise à proposer un modèle d’ETP en en identifiant les compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie et en en précisant le programme, les méthodes pédagogiques et d’évaluation. Le protocole de recherche comporte une revue de la littérature sur les connaissances des patients, des entretiens de type semi-directifs de patients traités par AVK et de soignants-éducateurs, et enfin des entretiens avec un groupe d’experts. Trente-six entretiens associés à une revue extensive de la littérature ont permis d’élaborer un référentiel de huit compétences. Vingt-et-un objectifs pédagogiques découlent de ces compétences. Les principales difficultés des patients concernaient la mise en lien des concepts constitutifs du paradigme du traitement par AVK. Les huit compétences du référentiel correspondent à la gestion intelligible et sans danger d’un traitement anticoagulant. Les différents types de soignants-éducateurs envisagés pour ce modèle d’ETP se retrouvent dans le parcours de soins habituel des patients. Notre modèle pédagogique se veut applicable à différents contextes de soins. Les propositions tentent de répondre à la problématique de l’intelligibilité du traitement AVK et de rendre accessible aux patients l’éducation thérapeutique. / The VKA treatment concerns more than 1% of the french population. It represents a major public health problem beacause of its consirable drug related iatrogny....

Nous cherchons à comprendre et à expérimenter la création d’un dispositif d’action collective coordonnée autour de parcours de soins, que nous avons appelé CareHolder. Ce dispositif se caractérise par sa gouvernance, des instruments, des activités et des acteurs marqués par leur diversité, sans liens organisationnels prédéfinis et qu’aucune autorité supérieure n’oblige à travailler ensemble. Nous appuyant sur la perspective du sensemaking et du sensegiving (Weick), nous avons posé l’hypothèse que la construction collective de sens puisse être à l’origine d’une construction sociale s’organisant ex-nihilo. Nous analysons ce processus de construction à deux niveaux d’analyse : 1) le déploiement du processus de création collective de sens comme construction d’un processus social basé sur la mise en sens d’une activité collective de soin (l’Éducation Thérapeutique du Patient) et 2) le rôle du sensegiver dans sa capacité à soutenir le «CareHolder». L’Éducation Thérapeutique du patient est ici envisagée comme outil thérapeutique et comme outil managérial. Nos principaux résultats ont mis en évidence les habiletés du sensegiver dans ce processus de construction, qui sont au nombre de trois, à savoir sa capacité à : 1) mettre en relation les acteurs, 2) favoriser l’équivocité pour animer et régénérer une vision et 3) savoir ancrer ce qui émerge des relations en jouant sur des éléments rituéliques et en permettant aux acteurs de « prendre place » dans cet environnement nouveau de travail collectif avec le patient. Nous suggérons des recommandations empiriques et des pistes de recherches futures / We are trying to understand and experiment with the creation of a collective action program that is coordinated around approved health care pathways. This program is called CareHolder, and is based in an area not far from a large city in the Provence-Alpes-Côte d’Azur region. It distinguishes itself for its governance, tools, activities, and for its key players marked by their diversity, without any predefined organizational links and without a higher authority requiring them to work together. By relying on the perspectives of sensemaking and sensegiving (Weick), we have stated the hypothesis that the collective sensemaking process is at the root of a social structure organized ex-nihilo. We shall analyze this process on two analytical levels: 1) the unfolding of the collective sensemaking process as the development of a social process based on giving sense to a collective healthcare program (Therapeutic Patient Education), and 2) the role of the sensegiver in its capacity to support the “CareHolder”. The Therapeutic Patient Education is here envisaged both as a therapeutic tool and as a managerial tool. We have analyzed the emergence and the implementation of the CareHolder over several years. Our main results have highlighted the three skills of the sensegiver during the collective sensemaking process: 1) bringing the players together, 2) promoting equivocality to encourage and clarify an outlook, and 3) being able to anchor what emerges from the relations by relying on ritualistic elements and enabling the players to ‘settle into’ this new collective working environment with the patient. We propose empirical recommendations and future research paths

Problématique : En tant que pratique pluridisciplinaire et interprofessionnelle, l'éducation thérapeutique du patient (ETP) invite à l'intervention d'acteurs divers, professionnels de santé et non soignants. L'implication des patients dans l'animation des séances d'ETP est devenue une réalité qui recouvre du fait social. Objectif : Cette recherche qualitative vise à caractériser l'intervention du patient éducateur (PE) dans les séances d'ETP. Méthode : empruntant à la théorie ancrée, nous avons réalisé une étude sur des situations convoquant 10 pathologies (hémophilie, VIH/sida, insuffisance rénale, Mici, diabète, polyarthrite rhumatoïde, insomnie chronique, aphasie, mucoviscidose et BPCO) par analyse de documents, observations non participantes et entretiens semi‐directifs. La validation des résultats selon un principe de saturation théorique nous a permis de proposer une théorisation de la figure du patient éducateur. Résultats : le PE se caractérise à travers dix catégories regroupées en trois familles : éléments constitutifs de son intervention (profil, motivation, recrutement, rapport à l’éthique), éléments structurants (compétences,collaboration) et éléments consécutifs (modalités et finalité de l’intervention, apport spécifiques, devenir). Discussion : le PE est porteur de « compétences de l’éprouvé » issus d’un travail réflexif sur ses savoirs expérientiels. Son intervention est complémentaire de celles des autres acteurs de l’ETP, questionne une collaboration interprofessionnelle et s’envisage sous l’angle de la complexité et d’éco‐système. Conclusion : l’intervention des PE constitue une expression de la démocratie en santé. Son opérationnalisation qui reste à développer plaide en faveur du passage vers une mobilisation de démopraxie en santé. / Background : As a pluridisciplanary and interprofessionnal practice, the therapeutic patient education (TPE) requires various actor's, intervention, health professionnals and non health professionals....

Contexte : En France, les réseaux de santé se sont progressivement développés selon des organisations plus ou moins formContexte : En France, les réseaux de santé se sont progressivement développés selon des organisations plus ou moins formalisées. Constitués d’abord spontanément, ils se sont imposés massivement dans le paysage sanitaire français depuis leur reconnaissance institutionnelle (2002). Dès leur création, de nombreux réseaux ont proposé des activités d’éducation thérapeutique. La satisfaction croissante des participants ainsi que l’amélioration de leur état bioclinique caractéristiques pédagogiques qui définissent les réseaux. Objectif : Appréhender et comprendre les conditions pédagogiques dans lesquelles s’effectuent les apprentissages des patients en lien avec leur maladie, dans les réseaux de santé. Méthode : Etude exploratoire qualitative portant sur les discours produits par des patients et des soignants lors d’entretiens semi-dirigés. Les discours sont complétés par des observations de séances d’ETP. Une méthode d’analyse de contenu thématique a été utilisée pour exploiter les verbatim produits et les notes d’observation. Résultats : Sept réseaux de santé d’Ile-de-France ont été inclus. Vingt-six patients et dix-sept professionnels de santé ont été interrogés. Douze observations de séances ont été réalisées. Onze catégories liées à l’analyse permettent de caractériser l’apprentissage que les patients développent de manière spécifique et signifiante dans les réseaux de santé. Conclusions/perspectives : Cette étude ouvre de nouvelles perspectives quant à la réflexion sur l’organisation de l’ETP de « ville », tant dans sa planification que dans les formats proposés aux patients.alisées. Constitués d’abord spontanément, ils se sont imposés massivement dans le paysage sanitaire français depuis leur reconnaissance institutionnelle (2002). Dès leur création, de nombreux réseaux ont proposé des activités d’éducation thérapeutique. La satisfaction croissante des participants ainsi que l’amélioration de leur état bioclinique en lien avec les activités éducatives suivies, conduisent inévitablement à s’interroger sur les caractéristiques pédagogiques qui définissent les réseaux. Objectif : Appréhender et comprendre les conditions pédagogiques dans lesquelles s’effectuent les apprentissages des patients en lien avec leur maladie, dans les réseaux de santé. Méthode : Etude exploratoire qualitative portant sur les discours produits par des patients et des soignants lors d’entretiens semi-dirigés. Les discours sont complétés par des observations de séances d’ETP. Une méthode d’analyse de contenu thématique a été utilisée pour exploiter les verbatim produits et les notes d’observation. Résultats : Sept réseaux de santé d’Ile-de-France ont été inclus. Vingt-six patients et dix-sept professionnels de santé ont été interrogés. Douze observations de séances ont été réalisées. Onze catégories liées à l’analyse permettent de caractériser l’apprentissage que les patients développent de manière spécifique et signifiante dans les réseaux de santé. Conclusions/perspectives : Cette étude ouvre de nouvelles perspectives quant à la réflexion sur l’organisation de l’ETP de « ville », tant dans sa planification que dans les formats proposés aux patients. / Context: In France, healthcare networks have progressively grown as more or less formalised organizations.Spontaneously created at first, they have massively imposed themselves within the French public health landscape since their institutional recognition (2002). From the very beginning, many networks have offered activities of therapeutic education to the patients. Growing satisfaction among applicants as well as the improvement of their bio clinical parameters following the practice of educational activities inevitably questions the educational features of these networks. Objective: Grasping and understanding the pedagogical conditions in which patients learn how to live with their diseases in healthcare networks. Method: An exploratory qualitative study of patients’ and caregivers’ verbatim statements extracted from semistructured interviews. Verbatim transcripts are topped up by observations of TPE sessions. Verbatim transcripts and reports of observations are analysed through a specific thematic content method. Results: Seven healthcare networks in the Ile-de-France area have been included. Twenty-six patients and seventeen caregivers have been interviewed. Twelve observations of TPE sessions have been conducted. Eleven themes have been identified to describe the learning process that patients have specifically and meaningfully developed within healthcare networks. Conclusion and perspectives: This study is opening new prospects for the TPE organisation: a new reflexion on its achievement and management, and on the educational activities offered to patients concerned with ambulatory care.

Cette étude a pour missions essentielles de comprendre et d’expliquer comment le passage d’une langue à une autre voire le mélange des deux codes langagiers qui se côtoient au sein de la population de la Guadeloupe, département français d’outre-mer, le français et le créole, peuvent, dans le cadre des échanges médicaux éducatifs, influencer la compréhension des mécanismes de la maladie par le patient, son acceptation et sa gestion.La justification de cette étude tient du constat que la prévalence de cette maladie chronique en Guadeloupe, l’asthme bronchique, est relativement importante, que la prise en charge reste perfectible malgré les recommandations de bonnes pratiques édictées par les sociétés savantes, et que certains patients ont du mal à comprendre les termes utilisés en français par leur médecin lors de l’annonce du diagnostic, ainsi que par les éducateurs chargés de leur apporter les outils de bonne gestion de cette maladie, ce qui n’est pas sans incidents en termes de morbidité et de mortalité.L’auteur décompose sa recherche autour de cinq grands thèmes :- La description du territoire d’étude, sur le plan géographico-climatique, historico-économique, sanitaire et social, la naissance d’une ère culturelle nouvelle générant une langue partagée par plus de 95% de la population et transmise au sein des familles et dans la communauté.- La présentation de l’éducation thérapeutique, démarche considérée par la communauté scientifique comme essentielle pour améliorer la prise en charge du patient et l’autogestion de la maladie, les plans gouvernementaux successifs traitant de cette matière.- L’état des connaissances sur l’asthme bronchique en France, dans le monde et en Guadeloupe plus particulièrement.- L’impact de la langue créole dans le processus de compréhension de la maladie à travers la relation soignant-soigné, et ses conséquences chez les natifs bilingues en termes d’acquisitions des outils d’autogestion en comparaison à l’utilisation du français.- La formulation de propositions de contextualisation didactique, tant en termes de formation des professionnels de santé par la préconisation de l’utilisation de la langue créole, par l’adaptation des outils psychopédagogiques au contexte local, que d’encouragement du patient à utiliser sa langue maternelle dans l’expression de ses ressentis.La recherche montre que la langue créole, utilisée autant au cours de la consultation par le médecin traitant et par le malade que pendant les séances d’éducation thérapeutique par les éducateurs et le public, influence les indicateurs de gestion de cette maladie.En conclusion, l’auteur défend l’hypothèse selon laquelle l’utilisation de la langue créole dans les échanges médicaux éducatifs chez les adolescents asthmatiques bilingues français-créole favoriserait la compréhension des mécanismes de la maladie asthmatique, la prise de conscience de sa gravité et la nécessité de se soigner pour éviter les complications, corollaire d’une bonne qualité de vie. / In Guadeloupe, a French Overseas Territory, the population uses French and Creole linguistic codes. The main goals of this thesis are to understand and to explain how a better use of French and Creole, within the framework of educational medical exchanges, can improve the understanding of the mechanisms of the disease by the patient, its acceptance and its management.The bronchial asthma is a chronic disease, which affects an important part of the Guadeloupian population. In spite of the recommendations promulgated by the medical scholars, the care of the patients can be improved in Guadeloupe. Certain patients have difficulty understanding the terms used in French by their doctor during the announcement of the diagnosis, as well as by the educators in charge of bringing them the tools of good management of this disease what is not without incidents in terms of morbidity and mortality.The author elaborates his research around five main themes:- The thorough description of the space studied in this thesis; the geography of the land, the history of the population, the impact of the economic; the presentation of the social and health care infrastructures; and furthermore the birth of a new cultural era generating a language shared by more than 95 % of the population and passed on within families and communities.- The presentation of the therapeutic education, the approach considered by the scientific community as essential to improve the management of the patient and the self-management of the disease, the successive governmental plans dealing with this subject.- The state of the knowledge on the bronchial asthma in France, in the world and in Guadeloupe more particularly.- The impact of the Creole language in the process of understanding of the disease within the healthcare relationships and its consequences at the bilingual natives in terms of acquisitions of the tools of self-management in comparison to the use of French.- The formulation of proposals of didactic contextualization regarding the training of the healthcare professionals; the recommendation to the healthcare workers to use the Creole language; the adaptation of the psycho-pedagogical tools to the local context; the encouragement to the patients to use their native language in the expression of their feelings.- Researches show that the Creole language used during the consultation by the regular doctor, but also during the educational sessions therapeutics by the educators influence the indicators of management of this disease. In conclusion, the author defends the hypothesis according to which, the use of the Creole language in the educational medical exchanges at the bilingual asthmatic teenagers French-Creole would favor the understanding of the mechanisms of the asthmatic disease, the awareness of its gravity and the necessity of looking after oneself to avoid the complications, corollary of a good quality of life.

L'éducation thérapeutique permet aux patients de développer des compétences d'auto-soins et d'adaptation dans la gestion de la maladie chronique. Notre thèse a pour but de comprendre leur nature, à partir des situations de vie quotidienne dont discutent les adultes diabétiques de type 1 et les parents d'enfants diabétiques de type 1, sur les forums asynchrones d'Internet. Nous avons analysé 3756 messages écrits durant trois années, sur deux forums de discussion (314 patients diabétiques sont inclus dans l'étude) et réalisé des entretiens auprès de patients volontaires et usagers de ces forums. Nous avons utilisé les recommandations professionnelles publiées par la HAS et l'INPES (2007), pour relier nos résultats avec leur référentiel de compétences du patient chronique et pour rapporter à des objectifs pédagogiques les thématiques abordées par les discussions sur les forums. Ainsi, nos résultats mettent en évidence la capacité des patients à renforcer, via les forums d'internet, des compétences d'auto-soins liées à leur sécurité. La nature des compétences d'adaptation et d'auto-soins, indiquée par nos résultats, souligne le rapport que les patients entretiennent avec la maladie et le traitement. Les perspectives de cette thèse sont donc discutées. Dans le but d'associer les patients à la démarche en éducation thérapeutique, comme le précisent la législation actuelle et les recommandations professionnelles, la possibilité de poursuivre la recherche avec les exemples d'autres pathologies chroniques s'avère une voie pertinente. Mieux comprendre les situations de vie et la nature des compétences révélées par les échanges sur les forums d'Internet permettrait, en respectant les règles éthiques, de contribuer à l'élaboration des programmes d'éducation thérapeutique adaptés aux besoins réels des patients porteurs de maladie chronique. En outre, notre thèse permet de comprendre la nature des situations d'éducation informelle liées à la vie avec un diabète de type1 : nous en discutons l'intérêt pour l'éducation formelle proposée par les soignants éducateurs.

Depuis quelques années, le domaine de la santé numérique est en pleine expansion tant sur les volets de la prévention, des soins ou de l’éducation à la santé. L’asthme, première maladie chronique chez l’enfant, a des conséquences médicales graves (hospitalisations, décès). Actuellement, un des enjeux est de fournir de l’éducation thérapeutique personnalisée dans le but d’améliorer les compétences des enfants en terme d’autogestion de la maladie, et par effet rebond d’améliorer l’évolution de la maladie. Dans ce contexte, l’objectif général de la thèse était de développer et de valider un outil numérique d’éducation à la santé ciblant de jeunes enfants avec asthme chronique, et ce en collaboration étroite avec le pôle de recherche et développement de la société ItWell. De là, trois volets d’études expérimentales ont été menés. - Volet « Conception » : dans une première étude (étude 1), les méthodes centrées utilisateur de Conception Participative ont été formalisées pour l’élaboration de serious games ciblant l’éducation thérapeutique d’enfants atteints de maladies chroniques. De là, KidBreath a été conçu pour proposer un programme d’éducation thérapeutique ludique centré sur l’asthme avec pour public cible des jeunes enfants. Celui-ci a fait l’objet d’évaluations auprès d’une population « contrôle » étayant son efficacité pédagogique (connaissance sur l’asthme) et son efficience pédagogique (type de motivation suscitée, expérience utilisateur, parcours d’apprentissage dans les modules de KidBreath). - Volet « Validation » : dans une seconde étude (étude 2a), KidBreath a été déployé pendant deux mois auprès d’enfants asthmatiques en condition réelle d’usage et dans un environnement non contrôlé, et ce avec des évaluations à court (1 mois) et à moyen (2 mois) termes. Les principaux résultats ont confirmé l’efficacité et l’efficience pédagogique auprès du public cible, avec un maintien à 2 mois. Néanmoins, l’amélioration des connaissances liées à l’asthme par KidBreath n’a pas permis de modifier les perceptions des enfants sur l’autogestion de la maladie. - Volet « Optimisation » : dans une troisième étude (étude 2b), l’automatisation d’un parcours d’apprentissage personnalisé a été implémentée et évaluée dans les mêmes conditions que l’étude précédente. L’efficience pédagogique de KidBreath a été à nouveau confirmée mais l’amélioration des connaissances liées à l’asthme par KidBreath n’a pas atteint la significativité. De manière intéressante, le niveau atteint de connaissance avec ou sans l’algorithme de personnalisation était similaire alors que le nombre de contenu et le temps consacré dans la condition « avec algorithme de personnalisation » étaient bien inférieurs à ceux observés dans la condition « sans algorithme ». La méthodologie de l’impact des algorithmes a également été utilisée pour les mathématiques (projet Kidlearn), où les résultats ont montré son efficacité pour personnaliser et adapter les contenus pédagogiques selon la progression de l’élève. Ces travaux ont permis d’extraire un modèle général de conception centrée utilisateur dédié aux serious games à visée thérapeutique détaillant la conception des contenus et formats pédagogiques, et les critères de jugement pour l’évaluation. Les études empiriques (études 1, 2) révèlent l’importance des relations entre efficacité pédagogique (connaissance de la maladie) et efficience pédagogique (motivation intrinsèque générée, expérience utilisateur, respect des parcours individualisés d’apprentissage) sans pour autant impacter à court terme les perceptions de la maladie chez l'enfant. L’ensemble des résultats est discuté à la lumière des différents facteurs (durée d’intervention, âge des participants, sévérité de l’asthme, etc) pouvant influencer la transformation connaissance-métaconnaissance. A cela, des perspectives de recherche sont proposées en regard des opportunités offertes par les Systèmes Tutoriels Intelligents (STI) pour la personnalisation des apprentissages. / In recent years, digital health is an expanding domain in both prevention, care as well as health education. Asthma is the first chronic disease in children and has severe medical outcomes (hospitalization, death). One of the key issues is the personalization of therapeutic education to improve disease self-management skills and as far outcome to improve the disease evolution. In this context, the general purpose of the thesis aimed to develop and to assess a serious game for health education of children with asthma in collaboration with the ItWell Company. To this end, experimental studies have been divided into three parts. - “Conception” part: in a first study (study 1), the user-centered methods of Participatory Design have been formalized to develop a design framework for therapeutic education-related serious games targeting children with chronic disease. From this, KidBreath has been designed to propose an edutainment therapeutic educational program for children suffering from asthma. The device has been successfully assessed amongst control children (without asthma) in terms of its pedagogical efficacy (asthma knowledge) and pedagogical efficiency (type of motivation elicited, user experience, and learning path in different contents). - “Validation” part: in a second study (study 2a), KidBreath has been used by children with asthma over a two-month period in a real-life setting. The main results supported pedagogical efficacy and efficiency of KidBreath for target audience at short-term (1 month) and their maintaining at middle-term (2 month). However, the increase of asthma knowledge after using KidBreath failed to modify children perceptions about disease self-management. - “Optimization” part: in a third study (study 2b), the implementation of a system that automates the personalization of learning path was assessed in similar condition than the previous one. The KidBreath pedagogical efficiency was also demonstrated without a significant increase of asthma knowledge. Despite this, the learning level achieved with the personalization algorithm was similar than that obtained without the algorithm. Moreover, the number of contents and the time spent in the personalized condition were diminished compared to the non-personalized condition. The whole of works allowed to extract a general framework of user-centered design for therapeutic serious games which details both instructional content and media formats, as well as judgment criteria for the assessment. Empirical studies (study 1 & 2) revealed the strength of relationships between pedagogical efficacy (disease knowledge) and pedagogical efficiency (intrinsic motivation elicited, user experience, child’s learning path) without short-term impact on the children illness perception. Overall results were discussed in light of different factors, which can bias the transfer from disease knowledge to meta-knowledge (intervention period, age of children, asthma severity etc.). Finally, research perspectives are proposed according to opportunities provided by the Intelligent Tutorial System (ITS) for personalization of learning paths. In particular, a new project named Kidlearn is presented. It is methodologically inspired from the KidBreath project and aimed the algorithm assessment for learning mathematics at primary school level.

L’insuffisance rénale chronique (IRC) est une pathologie entraînant des complications sur la santé. Au stade terminal, le patient doit avoir recours à un traitement curatif. La qualité de vie s’en retrouve altérée et l’identité de la personne en est malmenée. L’activité physique adaptée (APA), ancrée dans un programme d’éducation thérapeutique du patient, va octroyer de nouveaux rôles. Nous nous intéressons à 10 patients IRC qui bénéficient d’un programme d’APA durant 6 mois. La pensée systémique de la santé nous permet d’évaluer les effets de cette prise en charge globale sur les dynamiques identitaires des patients. Le recours à la méthode mixte nous donne l’occasion de combiner des mesures quantitatives et qualitatives. Le programme APA se centre sur le patient qui devient acteur et prend alors possession d’une identité propre qui fluctue au même rythme que la maladie. L’APA va alors servir de support et de fil d’Ariane, comme une ligne constante dans cet état mouvant. / Chronickidneydisease (CKD) leads to health complications. At the end-stage, CKD patients need to undergo curative treatment. Adapted physical activity (APA) implemented through a therapeutic patient education programme, gives them new roles. This study examines 10 CKD patients involved in an APA programme for 6 months. Systemic thinking in health enables us to evaluate the effects of global patient care on their identity dynamics. A mixed-method approach gives us the opportunity to combine quantitative and qualitative measurements. The APA programme focuses on patients who play an active role and take ownership of their own identity. Reconstruction of individual identity is continuous. It fluctuates in relation with the disease. APA acts as a support for patients, guiding them as a steady guideline through their shifting condition.