L'ensemble des études évaluant l'observance médicamenteuse montre un taux moyen de 50%. Dans une première partie, nous décrivons l'évolution des définitions de ce phénomène puis les méthodes d'évaluation disponibles. L'indicateur de résultat défini par " l'adhérence médicamenteuse " se voit remplacer par un indicateur de processus " l'adhésion au traitement médicamenteux ". Dans une seconde partie, nous décrivons les différents facteurs pouvant influencer cette adhésion, catégorisés selon 5 dimensions : maladie, traitement médicamenteux, facteurs démographiques et socio-économiques, patient et/ou entourage et système de soins. Leurs impacts sur cette adhésion sont décrits et les modèles explicatifs sous-jacents explicités. En troisième partie, nous décrivons, en regard des 5 dimensions citées, les différentes stratégies d'interventions proposées, issues de la littérature (actions pratiques simples, interventions de type éducatives et/ou motivationnelles). De cette analyse, nous avons identifié 5 leviers d'actions potentiels. Un modèle d'intervention éducative intégrant ces leviers est proposé (application auprès de patients diabétiques de type 2). Cette adhésion sera favorisée en regard de 5 dimensions: 1.compétences d'autogestion mobilisables au quotidien vis-à-vis des médicaments; 2.sentiment d'efficacité personnelle; 3.motivation dans la gestion au quotidien des médicaments; 4.mobilisation des ressources du système de soins; 5.participation active du patient aux décisions thérapeutiques. L'intersection des 3 mondes, patient, soignant, éducateur, autour du médicament permettra de négocier une feuille de route menant vers l'adhésion au traitement médicamenteux.

L'Approche Centrée Patient (ACP) permet sur le plan conceptuel la réalisation d'une démarche éducative vis-à-vis du patient diabétique de type 2. Mais la question de son fonctionnement se pose en pratique clinique de médecine générale. Dans le cadre d'une étude exploratoire qualitative phénoménologique, une Démarche Educative DEADIEM a été testée auprès de 10 patients diabétiques de type 2 inclus par 5 médecins généralistes pour en comprendre son fonctionnement. Cette démarche comprenait l'exploration de la perspective du patient, ce qui est VRAI (Vécu, Représentation, Attentes, Important) pour lui, une démarche explicative, des conseils hygiéno-diététiques adaptés et un objectif de compréhension commune avec le médecin avec évaluation à 3 mois de ses résultats. En confrontant les données du discours avec les modèles transthéorique et transactionnel par procédure de triangulation théorique, cette démarche a corroboré une dynamique d'adaptation " coping ", des processus expérientiels et comportementaux favorisant ou pas des changements. Les médecins traitants ont été sollicités pour parler de leur perception de la relation. L'étude a illustré l'interaction symbolique qui existe entre des représentations " personnages " que chacun se fait de l'autre et qui peuvent bloquer ou faciliter la relation et la compréhension commune. Les médecins traitants ont pu exprimer de manière réaliste leurs limites et les difficultés de la relation transférentielle. A l'issu de cette étude, l'ACP, enrichi par d'autres modèles, est apparue comme un processus thérapeutique systémique qui peut être accessible à tout médecin généraliste, enseignable et faire l'objet de travaux de recherche complémentaires.

Il existe en médecine deux modèles complémentaires de prise en charge du patient : D’une part, le biomédical qui procède de l’application en médecine de la méthode analytique des sciences exactes. Schématiquement, « être malade » se réduit à avoir une maladie, avoir « une entité morbide » à l’intérieur de l’organisme que le professionnel de santé devra identifier. Ce modèle, classiquement enseigné dans les facultés de médecine est limité par le fait qu’il ne prend pas en compte l’individu dans sa globalité, mais se limite à l’organe, lui-même considéré comme un objet. D’autre part, le modèle biopsychosocial prend en compte les interrelations entre les aspects biologiques, psychologiques et sociaux de la maladie. Selon ce modèle, l’évolution clinique du patient est déterminée, non pas par les seuls facteurs biologiques, mais aussi par les formes de vie collective et les événements psychosociaux, co-constitutifs de la vie du sujet, ainsi que par les structures et les valeurs qui caractérisent la communauté. Depuis quelques années, les patients revendiquent une modification de la logique biomédicale de leur prise en charge et souhaitent être remis au cœur des préoccupations par l’adoption d’une logique biopsychosociale. Les avancées scientifiques de la médecine dite « moderne » laissent cependant apparaitre de nouvelles pratiques susceptibles de modifier et d’affecter considérablement la prise en charge actuelle des patients. En effet, si l’éducation thérapeutique du patient (ETP) répond bien à la préoccupation de prendre en charge l’aspect psychosocial et la réalité psychique du malade, la télémédecine en revanche, tend vers un risque de déshumanisation de la relation soignant/ soigné. Devenues l’une et l’autre des priorités de la santé publique, elles ne sont cependant pas sans poser de nombreux questionnements, qui pourraient insuffisamment être pris en compte par les acteurs responsables de leur mise en œuvre. L’objectif principal du travail de recherche est d’identifier les divers enjeux éthiques et juridiques émanant de ces nouvelles formes de prise en charge du patient. / In the health care system two complementary models of patient management exist: On the one hand, the biomedical model applies the analytic methodology of exact sciences. Schematically, "being sick" is simplified as having a disease, i.e. having a "morbid entity" within the body that the health professional will need to identify. This model, typically taught in medical schools, is limited by the fact that it does not take in consideration the patient globally, but rather focuses on the organ, which is considered as an object. On the other hand, the biopsychosocial approach takes into account the relationships between biological, psychological and social aspects of the disease. According to this model, the clinical evolution of the patient is not solely determined by the biological factors, but also by the forms of collective life and co-constitutive psychosocial life events of the subject, as well as by the structures and values that characterize the community. In recent years, patients have been claiming that a change in the biomedical logic of patient management is needed and wish to be a central concern by adopting a biopsychosocial logic. However, the scientific advances of the so-called "modern" medicine have allowed the emergence of new practices that may change and significantly affect the current management of patients. Indeed, even if the therapeutic patient education (TPE) meets the concerns of supporting the psychosocial aspect and the psychological reality of the patient, telemedicine, in contrast, tends to dehumanize the caregiver / patient relationship. Both have become priorities of the public health system, although not without raising numerous questions, which could be insufficiently taken into account by the actors responsible for their implementation. The main objective of the research is to identify the various ethical and legal challenges brought by these new forms of patient management.

Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) représentent la deuxième pathologie neuro-développementale la plus fréquente chez l’enfant. Le handicap est présent tout au long de la vie et a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne mais aussi sur l’entourage familial et notamment les parents. Comme souligné par le dernier Plan Autisme, il est urgent de développer les offres d’accompagnement des aidants familiaux. L’objectif de cette recherche est d’étudier l’ajustement et les besoins parentaux dans les Troubles du Spectre de l’Autisme en vue de développer un programme d’éducation thérapeutique et d’en mesurer son impact. Trois études ont été réalisées successivement à partir d’une méthodologie soit qualitative (Etude 1) soit quantitative (Etudes 2 et 3). Notre première étude a permis d’identifier les besoins des parents d’enfant avec un TSA par rapport à des parents tout-venants (N=162). Des cibles d’accompagnement ont été formulées à partir des besoins matériel, d’information, de guidance parentale et de soutien émotionnel rapportés majoritairement par les parents d’enfant avec un TSA. Notre seconde étude visait à étudier les déterminants de l’ajustement parental dans les TSA (N=115). Les variables liées au contexte étaient davantage associées à l’ajustement parental que les variables individuelles. Du point de vue contextuel, les caractéristiques de l’environnement familial et l’accès de l’enfant à une scolarisation semblent être des déterminants importants de l’ajustement. Du point de vue individuel la présence de comorbidités chez l’enfant et d’un phénotype autistique élargie chez le parent étaient associés à un moins bon ajustement parental. Enfin, notre troisième étude a permis de développer et d’évaluer l’impact du programme d’éducation thérapeutique ETAP auprès de parents d’enfant avec un TSA (N=40). Le programme comporte 7 séances collectives structurées. Une bonne acceptabilité ainsi que des améliorations significatives de la qualité de vie et de la symptomatologie dépressive ont été notées. En conclusion, les besoins et les difficultés d’ajustement relevés chez les parents confirment la nécessité d’accompagner, de façon plus systématique, les pères et les mères d’enfant avec un TSA. Dans une logique de prévention, il est primordial d’évaluer, de manière précoce et continue, les besoins d’accompagnement et la qualité de l’ajustement parental. Cette évaluation doit s’appuyer sur une vision globale de la situation parentale et intégrer des aspects individuels et contextuels. On retrouve ces éléments au sein du programme ETAP qui apparaît comme un dispositif prometteur pour accompagner les parents d’enfant avec un TSA. La proposition d’un modèle de compréhension de l’ajustement parental dans les TSA permet d’articuler les résultats des trois volets de cette recherche. / Autism Spectrum Disorders (ASD) are the second most common childhood neurodevelopmental disorder. Disability is present throughout life and has major implications for the individual functioning but also on the family environment, especially on parents. As highlighted by the last French Autism Plan, it is crucial to develop support programs for parents. The goal of this research is to study the adjustment and parental needs in ASD in order to develop and evaluate a therapeutic education program. Three studies were carried out successively using a qualitative method (Study 1) or quantitative method (Studies 2 and 3). The first study aimed at identifying needs in two groups: parents of children with ASD compared to parents of typically developing children (N = 162). Support targets were formulated from reported needs by parents with ASD child in the following areas: material, information, parental guidance and emotional support. Our second study considered the determinants of parental adjustment in ASD (N = 115). The contextual variables were more involved in parental adjustment than individual measures. From a contextual perspective, the characteristics of the family environment and children school access are important determinants of adjustment. From an individual perspective, comorbidities in children and a broader autism phenotype in parents were associated with lower parental adjustment. Finally, the last study developed and evaluated the impact of therapeutic education program to parents of children with ASD (N = 40). The program consists in seven group-structured sessions. Good acceptability as well as significant improvements in quality of life and depressive symptoms was noted. In conclusion, the parents’ needs and adjustment difficulties confirm the relevance to support fathers and mothers of children with ASD. From a prevention way, it is important to early and continually assess support needs and parental adjustment. This assessment should be based on a global vision of parental status and to consider individual and contextual aspects. These elements are present in the ETAP program, which appears as a promising device to support parents of children with ASD. A theoretical model of parental adjustment in ASD is proposed from the results of the three components of this research.

Les professionnels de l'analyse de la pratique et de l'organisation des soins interviennent dans un système complexe où interagissent des facteurs biologiques, culturels et sociaux. Ce travail de recherche porte sur les vécus du patient cardiovasculaire entrant dans un programme d'éducation thérapeutique, suite à un évènement aigu (infarctus du myocarde ou accident vasculaire cérébral). Il se justifie par la nécessité de comprendre le phénomène des récidives, rechutes et retours à l'hospitalisation malgré une prise en charge informative et éducative des facteurs de risques cardiovasculaires (tabagisme, sédentarité, mauvaise alimentation) durant l'hospitalisation initiale. Notre principal objectif est donc de comprendre ces récidives, rechutes et retours à l'hospitalisation des patients cardiovasculaires autrement que le résultat d'une non-observance. Cette recherche de type qualitatif est menée au Centre Hospitalo-Universitaire de Clermont-Ferrand (service de cardiologie court séjour) et à la clinique cardiopneumoloique de Durtol (centre de soins de suite et de réadaptation). La recherche est basée sur 22 situations d'observations de pratiques professionnelles, 9 entretiens centrés avec les professionnels dans ces 2 sites ci-dessus et 31 entretiens semi-directifs avec les patients. Ces enquêtes sont complétées par une analyse de la littérature française et anglo-saxonne, dans le domaine de l'éducation thérapeutique, de l'observance et du changement des comportements. En termes de résultats, la recherche présente les récidives, rechutes et retours à l'hospitalisation court séjour des patients comme le résultat d'une prise en charge inadaptée à leurs besoins. Des discordances de temps, de vécus et de ressentis entre professionnels de santé et patients durant l'hospitalisation initiale, l'inadaptation structurelle du court séjour, la discontinuité de la prise en charge et les ruptures de cohérence en fonction des différents niveaux de complexité (court séjour, centre de soins de suite et de réadaptation et chez les médecins traitants), mais surtout la confusion entre éducation du patient et information du patient, rendent les prescriptions médicales et soignantes en matière de changement des comportements à risques difficilement observables par les patients. Le format actuel de la relation et des interactions patients/professionnels de santé durant les soins, ne favorise pas l'implication et la participation active des patients dans leur prise en charge. En conclusion, nous retenons que les éléments qui influencent les comportements des patients vis-à-vis de leurs traitements ne relèvent pas seulement d'un apprentissage, mais de leur vécu et ressentis et également de leurs interactions avec les professionnels de santé. La prise en charge informative et éducative des facteurs de risques occulte parfois l'aspect relationnel de cette thérapeutique et les capacités cognitives et émotives des patients. Elle devrait suivre une double évolution : celle du patient (ses émotions, ses attentes, ses projets de vie…) et celle de la pathologie. Ce travail cherche également à répondre à la question suivante : en quoi et comment une approche socio-anthropologique permet-elle de comprendre les comportements des patients d'une part et des professionnels de santé d'autre part dans un contexte d'ETP en court séjour ? Il milite pour une reconnexion entre sciences sociales et sciences médicales et soignantes dans le système de soin et de santé français et montre l'apport considérable mais encore trop peu exploité des sciences sociales dans ce domaine. / The professionals of the practice analysis and care organization take part in a complex system where biological, cultural and social factors interact. This research task focuses on the experiences of the cardiovascular patient entering a therapeutic education program, after an acute event (myocardial infarction or stroke). It is justified by the need to understand the phenomenon of recurrence, relapse and hospitalization returns despite an informative and educational treatment in cardiovascular risk factors (smoking, physical inactivity, poor nutrition) during the initial hospitalization. Our main goal is therefore to understand these recurrences, relapses and hospitalization returns of cardiovascular patients other than the result of non-compliance. This qualitative research is carried out at the University Hospital Center of Clermont-Ferrand (Cardiology Department short stay) and at the cardio-pneumologic clinic of Durtol (follow-up and rehabilitation care center). The research is based on 22 observation situations of professional practices, nine focused interviews with professionals in these two sites above and 31 semi-structured interviews with the patients. These surveys are supplemented by an analysis of the French and Anglo-Saxon literature in the field of therapeutic education, compliance and behaviours change. In terms of results, the research presents the recurrences, relapses and returns to patients' short stay hospitalization as the result of an inappropriate care to their needs. Time discrepancies, experiences and felt between health professionals and patients during the initial hospitalization, inadequate structural short stay, the discontinuity of care and the inconsistencies in accordance with different levels of complexity (short stay, follow-up and rehabilitation care center and at the attending physicians', but mostly the confusion between the patient's education and the patient's information, makes medical and nursing requirements in terms of the change of risky behaviours hardly observable by patients. The current format of the relationship and the interactions patient/health professionals during the care doesn't promote the involvement and the active participation of patients in their care. In conclusion we retain that the elements which influence the patients' behaviours with respect to their treatments do not only depend on training, but on their experiences and felts and also on their interactions with health professionals. The informative and educational care of the risk factors sometimes conceals the relational aspect of this therapeutic and the cognitive and emotive capacities of the patients. It should follow a double evolution: that of the patient (his emotions, his expectations, his life plans) and that of the pathology. This work also seeks to answer to the following question: why and how a socio- anthropological approach allows us to understand the patients' behaviours on one hand and the health professionals on the other hand in a context of PTE (patient's therapeutic education) in short stay? It argues for a reconnection between social sciences and medical and nursing in the French health care system and shows the significant contribution but still too little used by social sciences in this area.

Cette recherche porte sur les activités mentales réalisées lors d’un geste invasif d’une infirmière sur un malade. Il s’agit de comprendre ce qui l’encourage à rendre objet le corps de ce dernier alors que les nouvelles pédagogies prônent de rendre le malade acteur de ses soins. Cette étude vise à caractériser le cheminement intellectuel qu’impose ce geste en termes d’opérationnalité et de motivation à agir pour résoudre les tensions entre ce que les infirmières pensent devoir faire au regard de leur prescription médicale et des recommandations professionnelles, mais aussi ce qu’elles peuvent réellement faire en situation.Les résultats obtenus permettent d’identifier que l’infirmière s’autohypnose en se concentrant sur sa respiration et en s’invectivant en utilisant le « tu » d’une manière positive et en inhibant ses émotions afin de ne courir aucun risque émotionnel et de vivre son geste dans une version simplifiée de la réalité. / This thesis is all about the mental activities realized during an invasive gesture of a nurse on a patient. It deals with the question what makes the nurse to consider as an object the patient’s body wheras the new pedagogies advocate turning a sick person actor of his own care. The aim of this study is to characterize the intellectual path imposed by this gesture in terms of operational effectiveness and motivation to act. It is about solving the tensions between what the nurses think they have to do – with regards to their prescription and professional recommendations – and what they really can do in situation.