Little is known about the experiences of parental adjustment following the birth of a child with a facial birthmark due to a scarcity of literature. The literature within the fields of cleft lip and palate (CL/P) and cranio-facial abnormality (CFA) suggest that there are many factors involved in the process of parental adjustment. The aim of this project was to explore how parents adjust following the birth of their child with a facial birthmark. In-depth interviews were conducted with 13 parents of children aged between birth and two years old. The data was analysed using a Constructivist Grounded Theory approach and a model of adjustment was co-constructed from the data. It appears that parents move through a process of adjustment, that begins with coping with the initial shock and uncertainty before moving on to understanding the birthmark and treatment options, making sense of the birthmark, developing coping strategies and adjusting to birthmark. This process is affected by the availability of resources and the extent of social challenges experienced by the parents. The findings of this study indicate that psychology should be routinely involved with the assessment of parental psycho-social well-being and psycho-social support should be promoted for these families. Furthermore, greater training about birthmarks for medical professionals is recommended.

Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) représentent la deuxième pathologie neuro-développementale la plus fréquente chez l’enfant. Le handicap est présent tout au long de la vie et a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne mais aussi sur l’entourage familial et notamment les parents. Comme souligné par le dernier Plan Autisme, il est urgent de développer les offres d’accompagnement des aidants familiaux. L’objectif de cette recherche est d’étudier l’ajustement et les besoins parentaux dans les Troubles du Spectre de l’Autisme en vue de développer un programme d’éducation thérapeutique et d’en mesurer son impact. Trois études ont été réalisées successivement à partir d’une méthodologie soit qualitative (Etude 1) soit quantitative (Etudes 2 et 3). Notre première étude a permis d’identifier les besoins des parents d’enfant avec un TSA par rapport à des parents tout-venants (N=162). Des cibles d’accompagnement ont été formulées à partir des besoins matériel, d’information, de guidance parentale et de soutien émotionnel rapportés majoritairement par les parents d’enfant avec un TSA. Notre seconde étude visait à étudier les déterminants de l’ajustement parental dans les TSA (N=115). Les variables liées au contexte étaient davantage associées à l’ajustement parental que les variables individuelles. Du point de vue contextuel, les caractéristiques de l’environnement familial et l’accès de l’enfant à une scolarisation semblent être des déterminants importants de l’ajustement. Du point de vue individuel la présence de comorbidités chez l’enfant et d’un phénotype autistique élargie chez le parent étaient associés à un moins bon ajustement parental. Enfin, notre troisième étude a permis de développer et d’évaluer l’impact du programme d’éducation thérapeutique ETAP auprès de parents d’enfant avec un TSA (N=40). Le programme comporte 7 séances collectives structurées. Une bonne acceptabilité ainsi que des améliorations significatives de la qualité de vie et de la symptomatologie dépressive ont été notées. En conclusion, les besoins et les difficultés d’ajustement relevés chez les parents confirment la nécessité d’accompagner, de façon plus systématique, les pères et les mères d’enfant avec un TSA. Dans une logique de prévention, il est primordial d’évaluer, de manière précoce et continue, les besoins d’accompagnement et la qualité de l’ajustement parental. Cette évaluation doit s’appuyer sur une vision globale de la situation parentale et intégrer des aspects individuels et contextuels. On retrouve ces éléments au sein du programme ETAP qui apparaît comme un dispositif prometteur pour accompagner les parents d’enfant avec un TSA. La proposition d’un modèle de compréhension de l’ajustement parental dans les TSA permet d’articuler les résultats des trois volets de cette recherche. / Autism Spectrum Disorders (ASD) are the second most common childhood neurodevelopmental disorder. Disability is present throughout life and has major implications for the individual functioning but also on the family environment, especially on parents. As highlighted by the last French Autism Plan, it is crucial to develop support programs for parents. The goal of this research is to study the adjustment and parental needs in ASD in order to develop and evaluate a therapeutic education program. Three studies were carried out successively using a qualitative method (Study 1) or quantitative method (Studies 2 and 3). The first study aimed at identifying needs in two groups: parents of children with ASD compared to parents of typically developing children (N = 162). Support targets were formulated from reported needs by parents with ASD child in the following areas: material, information, parental guidance and emotional support. Our second study considered the determinants of parental adjustment in ASD (N = 115). The contextual variables were more involved in parental adjustment than individual measures. From a contextual perspective, the characteristics of the family environment and children school access are important determinants of adjustment. From an individual perspective, comorbidities in children and a broader autism phenotype in parents were associated with lower parental adjustment. Finally, the last study developed and evaluated the impact of therapeutic education program to parents of children with ASD (N = 40). The program consists in seven group-structured sessions. Good acceptability as well as significant improvements in quality of life and depressive symptoms was noted. In conclusion, the parents’ needs and adjustment difficulties confirm the relevance to support fathers and mothers of children with ASD. From a prevention way, it is important to early and continually assess support needs and parental adjustment. This assessment should be based on a global vision of parental status and to consider individual and contextual aspects. These elements are present in the ETAP program, which appears as a promising device to support parents of children with ASD. A theoretical model of parental adjustment in ASD is proposed from the results of the three components of this research.

De nombreuses études empiriques ont démontré que la qualité des comportements maternels et paternels est importante pour le développement de l’enfant. Cependant, peu d’études ont investigué le degré de concordance des comportements de la mère et du père dans des couples intacts ainsi que les antécédents ou déterminants de cette concordance. Le présent mémoire contient un article empirique qui poursuit deux buts. Premièrement, l’article a examiné le niveau de concordance (similarité) entre la qualité des comportements des mères et des pères dans des couples intacts. Deuxièmement, l’article a investigué les antécédents familiaux de la concordance des comportements maternels et paternels: la satisfaction conjugale et le stress parental des mères et des pères. L’étude a été menée auprès de 44 familles intactes (mère-père-enfant). Les résultats indiquent que la concordance mère-père est modérée (r = .31). De plus, un degré significatif de concordance a été trouvé chez les couples dont les partenaires rapportent une satisfaction conjugale élevée ainsi qu’un faible niveau de stress parental, mais pas chez les couples moins bien ajustés. Les implications théoriques et empiriques sont discutées. / There is compelling evidence that the quality of both maternal and paternal parenting behaviour is important for child development. Yet, little is known of the degree of similarity between maternal and paternal parenting behaviour in intact couples, and about the antecedents or determinants of this parental concordance. The present master’s thesis includes an empirical article pursuing two aims. First, the article examined the concordance (similarity) between the quality of maternal and paternal behaviours with their toddler. Second, the article investigated the parental determinants of this concordance: marital satisfaction and parenting stress. The sample included 44 families (mother-father-toddler). Results indicated that the concordance between the quality of maternal and paternal behaviour was moderate (r = .31). Furthermore, significant mother-father concordance was found among more satisfied and less stressed parents, but not among less adjusted parents. The theoretical and empirical implications are discussed.

Dans une perspective développementale et en prolongement des travaux sur la psychogénèse de l’écrit, la recherche présentée dans cette thèse étudie la rencontre précoce entre le jeune enfant et le livre, médiatisée par la lecture à voix haute adressée par l’adulte lecteur. Les pratiques familiales autour du livre jeunesse ont été évaluées à partir de questionnaires remplis par les parents pour 165 enfants. Les interactions ont été observées pour 67 dyadesenfant(s)/parent(s) lors de trois rencontres. 75 enfants ont suivi des ateliers mensuels de lecture avec variation du mode d’interaction de l’adulte lecteur, neutre ou participatif. Les résultats obtenus situent l’avènement moyen de l’usage canonique du livre aux 17 mois de l’enfant. Le stade de construction canonique du livre fait varier le statut du livre pour l’enfant, passant d’un objet à manipuler à un objet support de lecture partagée. Pour le parent, le stade canonique de son enfant n’a pas d’influence sur le statut qu’il reconnaît au livre, qui fait l’objet, pour une majorité de parents, d’une distinction franche d’avec le jeu. L’enfant adapte son mode de communication et fait varier son niveau d’engagement dans l’activité selon le type de participation, neutre ou participatif, induit par l’adulte. Nos observations et analyses ont permis de dégager trois profils d’enfants et de parents dans la rencontre précoce avec l’objet livre selon leur mode de communication, le statut reconnu au livre, les pratiques familiales et l’engagement dans l’activité. La rencontre précoce entre l’enfant et le livre, portée par l’adulte, apparaît comme une étape nécessaire dans les débuts de la psychogénèse de l’écrit. / Through a developmental perspective and in the wake of previous works about the psychogenesis of writing, the research presented in this doctoral dissertation studies the early encounters between the child and the book, mediated by the reading aloud of the adult. The family practices regarding children’s books have been assessed from questionnaires filled out by parents for 165 children. The interactions have been observed for 67 child(ren)/parent(s) dyads on three separate occasions. 75 children have attended monthly reading workshops involving different modes of interaction with the adult reader, from neutral to participatory. The results thus obtained set the average advent of canonical book use around the child’s seventeenth month. The book’s canonical construction phase alters the book status in the eyes of the child, from an object to manipulate to one of support for shared reading. For the parents, the child’s canonical phase has no influence on the status they grant the book, as the majority of parents distinguish clearly reading from playing. The child adapts its mode of communication and its involvement in the activity based on the adult’s degree of participation, from neutral to participatory. Our observations and analyses during the early encounters with the book object have outlined three profiles of children and parents, based on their mode of communication, the status granted to the book, family practices and the involvement in the activity. Carried by the adult, the early encounters between the child and the book appear as necessary steps toward the psychogenesis of writing.

De nombreuses études empiriques ont démontré que la qualité des comportements maternels et paternels est importante pour le développement de l’enfant. Cependant, peu d’études ont investigué le degré de concordance des comportements de la mère et du père dans des couples intacts ainsi que les antécédents ou déterminants de cette concordance. Le présent mémoire contient un article empirique qui poursuit deux buts. Premièrement, l’article a examiné le niveau de concordance (similarité) entre la qualité des comportements des mères et des pères dans des couples intacts. Deuxièmement, l’article a investigué les antécédents familiaux de la concordance des comportements maternels et paternels: la satisfaction conjugale et le stress parental des mères et des pères. L’étude a été menée auprès de 44 familles intactes (mère-père-enfant). Les résultats indiquent que la concordance mère-père est modérée (r = .31). De plus, un degré significatif de concordance a été trouvé chez les couples dont les partenaires rapportent une satisfaction conjugale élevée ainsi qu’un faible niveau de stress parental, mais pas chez les couples moins bien ajustés. Les implications théoriques et empiriques sont discutées. / There is compelling evidence that the quality of both maternal and paternal parenting behaviour is important for child development. Yet, little is known of the degree of similarity between maternal and paternal parenting behaviour in intact couples, and about the antecedents or determinants of this parental concordance. The present master’s thesis includes an empirical article pursuing two aims. First, the article examined the concordance (similarity) between the quality of maternal and paternal behaviours with their toddler. Second, the article investigated the parental determinants of this concordance: marital satisfaction and parenting stress. The sample included 44 families (mother-father-toddler). Results indicated that the concordance between the quality of maternal and paternal behaviour was moderate (r = .31). Furthermore, significant mother-father concordance was found among more satisfied and less stressed parents, but not among less adjusted parents. The theoretical and empirical implications are discussed.