L'éducation thérapeutique permet aux patients de développer des compétences d'auto-soins et d'adaptation dans la gestion de la maladie chronique. Notre thèse a pour but de comprendre leur nature, à partir des situations de vie quotidienne dont discutent les adultes diabétiques de type 1 et les parents d'enfants diabétiques de type 1, sur les forums asynchrones d'Internet. Nous avons analysé 3756 messages écrits durant trois années, sur deux forums de discussion (314 patients diabétiques sont inclus dans l'étude) et réalisé des entretiens auprès de patients volontaires et usagers de ces forums. Nous avons utilisé les recommandations professionnelles publiées par la HAS et l'INPES (2007), pour relier nos résultats avec leur référentiel de compétences du patient chronique et pour rapporter à des objectifs pédagogiques les thématiques abordées par les discussions sur les forums. Ainsi, nos résultats mettent en évidence la capacité des patients à renforcer, via les forums d'internet, des compétences d'auto-soins liées à leur sécurité. La nature des compétences d'adaptation et d'auto-soins, indiquée par nos résultats, souligne le rapport que les patients entretiennent avec la maladie et le traitement. Les perspectives de cette thèse sont donc discutées. Dans le but d'associer les patients à la démarche en éducation thérapeutique, comme le précisent la législation actuelle et les recommandations professionnelles, la possibilité de poursuivre la recherche avec les exemples d'autres pathologies chroniques s'avère une voie pertinente. Mieux comprendre les situations de vie et la nature des compétences révélées par les échanges sur les forums d'Internet permettrait, en respectant les règles éthiques, de contribuer à l'élaboration des programmes d'éducation thérapeutique adaptés aux besoins réels des patients porteurs de maladie chronique. En outre, notre thèse permet de comprendre la nature des situations d'éducation informelle liées à la vie avec un diabète de type1 : nous en discutons l'intérêt pour l'éducation formelle proposée par les soignants éducateurs.

La prise en charge du diabète est un défi important et a un impact sur la vie des patients. Il existe plusieurs médicaments et les études cliniques sont publiées à une vitesse ahurissante. Les patients diabétiques également atteints de maladie cardiovasculaire comme l’insuffisance cardiaque ou l’athérosclérose sont une population très vulnérable. Certains médicaments peuvent réduire les complications de ces pathologies, alors que d’autres peuvent aggraver le fardeau de la maladie. Le traitement du diabète doit donc être adapté pour ces patients. Une communauté de pratique, composée de médecins, d’infirmières et de pharmaciens qui travaillent quotidiennement à la gestion du diabète, voudrait créer et valider des outils de formation. Nous vous proposons notre démarche de recherche qui est centrée sur un modèle de recherche-développement avec un rajout de la méthode de Delphi. Dans cette approche, nous allons faire plusieurs consultations pour déterminer les objectifs pédagogiques et la vision de l’outil de formation. Par la suite, nous allons construire les outils de formation et vignettes cliniques. Après, nous allons valider les outils de formation avec la méthode Delphi sur un groupe de clinicien de médecines, infirmiers, et pharmaciens. Le projet de recherche a permis d’élaborer des objectifs pédagogiques et la création d’un outil de formation. Le Delphi a permis de valider l’outil de formation avec l’indice alpha de Cronbach de 0,707 avec un intervalle de confiance à 95 % [0,256; 0,940] avec une valeur P de 0,004. Ce qui représente une valeur de consensus acceptable et significative. / The management of diabetes is a major challenge and has an impact on the lives of patients. There are several drugs and clinical studies that are published at an astonishing speed. Diabetic patients also suffering from cardiovascular disease such as heart failure or atherosclerosis are a very vulnerable group of people. Some drugs can reduce the complications of these conditions, while others can increase the disease burden. The treatment of diabetes must therefore be adapted for these patients. A community of practice, made up of doctors, nurses and pharmacists who work daily to manage diabetes, would like to create, and validate a diabetes training tool. We propose the following research approach which is centered on a research-development model with an addition of the Delphi method. In this approach, we will make several consultations to determine the educational objectives and the outline of the training tool. Thereafter, we will build the training tools and clinical vignettes. Afterwards, we will validate the training tools with the Delphi method on a group of medical clinicians, nurses, and pharmacists. The research project led to the development of educational objectives and the creation of a training tool. The Delphi validated the training tool with the Cronbach's alpha index of 0.707 with a 95% confidence interval [0.256; 0.940] with a P value of 0.004. This represents an acceptable and significant consensus value.