Ce mémoire s'inscrit dans un contexte où de nombreuses critiques sur l'état du système de santé dénoncent la déshumanisation continue des soins, une réduction de l'accessibilité de ces derniers, ainsi qu'un désir grandissant d'autonomisation et d'implication du patient dans les décisions concernant sa santé. Dans cette optique, ce mémoire s'intéresse au rôle joué par la communication visuelle dans l'expérience que vivent les jeunes patients et leur famille à la clinique de consultations externes pédiatrique du CHUL de Québec. L'objectif de notre recherche est de mieux comprendre la contribution du design graphique dans l'amélioration de l'expérience patient/famille dans un processus d'accessibilité communicationnelle, d'humanisation des soins et d'autonomisation du patient/famille. L'analyse des entrevues retient quatre concepts-clés à considérer pour enrichir l'expérience patient/famille: la ludification, la familiarisation, les relations interpersonnelles ainsi que l'autonomisation. De plus, les données recueillies lors de nos observations et de l'inventaire des outils communicationnels ont permis de relever cinq lacunes communicationnelles et informationnelles: la cohérence visuelle des publications qui agit sur la familiarisation avec le système de communication de l'hôpital et sur sa hiérarchisation; le lieu et le mode de diffusion des outils graphiques qui influencent leur accessibilité; le degré de compréhension des enfants quant à leur condition qui, lorsqu'élevé,favorise un réel partenariat de soins; la visibilité des services complémentaires de soutien dans le continuum de soins; l'enjeu éthique soulevé par les publications offertes par certaines compagnies pharmaceutiques. L'originalité de notre recherche repose sur l'approche novatrice - par le design - des postulats existants sur l'expérience patient/famille. Elle introduit des concepts complémentaires aux dimensions caractérisant ce processus afin de l'adapter au contexte précis des soins pédiatriques. En effet, ceux-ci impliquent davantage le cercle de soins dans la compréhension de la condition médicale des patients et dans les prises de décisions liées aux traitements médicaux de ces derniers.

Nous explorons la question des barrières d'accès aux soins rencontrées par les enfants tanzaniens atteints de cataractes et leur entourage. Nous proposons un cadre d'analyse compréhensif, adapté à la problématique de la cécité évitable en contexte tanzanien, afin de démontrer comment une anthropologie appliquée de la santé visuelle permet de mieux cerner et comprendre les déterminants sociaux de la santé et les déterminants d'accès aux soins et leurs interactions qui alimentent les barrières d'accès et les inégalités de santé, et viennent influencer les cheminements thérapeutiques. Nous incluons aussi les dimensions de l'expérience de la maladie et des processus décisionnels pouvant expliquer les délais de présentation pour la chirurgie et les facteurs qui permettront ou non aux enfants tanzaniens atteints de cataractes de bénéficier des soins requis. La collecte de données s'est effectuée en deux temps par le biais d'observations en clinique, en centre hospitalier, dans les communautés et à travers des entretiens qualitatifs semi-structurés. Nos observations et entrevues se sont d'abord concentrées sur la phase préopératoire des cheminements thérapeutiques. Au total, 119 adultes et 121 enfants (55 filles, 66 garçons), ont été rencontrés. Pour documenter aussi la phase postopératoire et le processus de réhabilitation, 23 enfants (15 garçons et huit filles) et leur entourage ont été revus pour des entretiens de suivis. Le genre et la culture sont des déterminants transversaux qui doivent être pris en compte dans l'analyse de ces rapports à la santé et à la maladie, dans les processus de prise de décision et dans les rapports aux soins et services de santé. Les mères plus éduquées et jouissant d'une certaine autonomie financière sont plus susceptibles d'emmener leurs enfants plus rapidement pour les faire soigner, et de veiller aux suivis postopératoires réguliers. Les garçons ont plus de chance d'être soignés, de l'être plus rapidement et de bénéficier des services de réhabilitation que les filles.