Made available in DSpace on 2017-07-21T14:35:55Z (GMT). No. of bitstreams: 1 CAROLYN DE GEUS WENCESLAU.pdf: 1200941 bytes, checksum: 94de972e28ecf64328f568ac13958cef (MD5) Previous issue date: 2016-08-15 / In recent years, Patient Related Outcomes (PROs) have received more importance by providing meaningful informations answered by the patients about their symptoms, functional status, quality of life and satisfaction, and also for giving relevant information about treatment efficacy. The main objective of this study was to evaluate the satisfaction of fibromyalgia patients through PASS and determine the correlation of scores obtained with FIQR in relation to PASS. Other objectives were:to determine the value of best accuracy of FIQR in relation to PASS; to compare the FIQR scores between satisfied and dissatisfied patients and FIQR scores between patients with disability claims or on work disability, in relation to the rest of the sample; to compare the mean scores from HAQ, Beck and PSD questionnaires between satisfied and not satisfied patients and evaluate the correlation between the questionnaires. In the studied sample, 82 fibromyalgia patients were assessed, from public and private healthcare services, according to the modified ACR 2010 criteria. Sociodemographic and clinical data were collected and the impact of fibromyalgia was assessed by FIQR, the satisfaction by PASS and Likert scale, functional capacity by HAQ, depression by the Beck Depression Inventory and the polysymptomatic distress by PSD. In this sample depression (87%) and rheumatological diseases (64%) were the main comorbidities. Most patientes made use of antidepressants (96%) and analgesics (81%), but only 21% of patients performed at least 150 minutes of aerobic exercise per week. The results from the questionnaires showed severe impact of fibromyalgia, severe polysymptomatic distress, moderate to severe functional disability and moderate to severe depression symptoms. Patients with disability claims, or on work disability showed statistical difference in FIQR and Beck mean scores when compared to the rest of the sample. Patient satisfaction was considerably low in PASS (15% satisfied), as well as in Likert scale: 2.3 ± 2.8. There was no statistical difference between sociodemographic and clinical variables in relation to PASS satisfaction, except in older patients (p = 0.03) and patients with longer time since disease diagnosis (p = 0.003), who showed higher satisfaction. Correlation between FIQR and PASS was weak and negative (r = -0.26), showing that alterations in FIQR are little related to patient satisfaction. There was statistical difference (p = 0.001) in FIQR scores between the satisfied and the not satisfied group, and also in scores from other questionnaires comparing both groups, showing that dissatisfied patients have lower quality of life. Strong correlation was demonstrated between FIQR and HAQ questionnaires (r = 0.68) and FIQR and Beck (r = 0.61). The value of best accuracy of FIQR in relation to PASS was 65 (ROC curve), but with low sensitivity and specificity. The best specificity values, which reflect values where 100% of patients are satisfied, were very low for each questionnaire. This sample showed low satisfaction, severe physical and psychological symptoms in fibromyalgia patients, suggesting reinforcement of non pharmacological strategies for the treatment of the disease. And that in studies addressing therapeutic measures for fibromyalgia, satisfaction measures should be used. / Nos últimos anos os PROs: Patient Related Outcomes tem apresentado maior importância por fornecerem informações importantes respondidas pelo próprio paciente em relação aos seus sintomas, estado funcional, qualidade de vida e satisfação, além de permitir avaliar a resposta do paciente ao tratamento instituído. O objetivo principal deste estudo foi avaliar a satisfação dos pacientes com fibromialgia através do PASS e determinar a correlação dos escores obtidos através do FIQR com o PASS. Objetivos específicos foram determinar o valor de melhor acurácia do FIQR em relação ao PASS, comparar as médias dos escores do FIQR,entre pacientes satisfeitos e não satisfeitos e os escores do FIQR entre pacientes afastados do trabalho ou em litígio trabalhista, comparados com o restante da amostra. Também comparar as médias dos escores dos questionários: HAQ, Beck e PSD entre pacientes satisfeitos e não satisfeitos e fazer a correlação entre os questionários. Na amostra estudada foram avaliados 82 pacientes com fibromialgia, provenientes de rede pública e privada, de acordo com os critérios do ACR 2010 modificados. Foram coletados dados sociodemográficos e clínicos, foi avaliado o impacto da fibromialgia através do FIQR, a satisfação pelo PASS e escala de Likert, a capacidade funcional pelo HAQ, a depressão através do Inventário de Depressão de Beck e o estresse polissintomático pelo PSD. Nesta amostra depressão (87%) e doenças reumatológicas (64%) eram as comorbidades mais frequentes. A maioria dos pacientes (96%) fazia uso de antidepressivos e 81% utilizavam analgésicos;mas somente 21% dos pacientes realizavam pelo menos 150 minutos de exercício aeróbico por semana O resultado dos questionários demonstrou um impacto importante da fibromialgia, estresse polissintomático severo, incapacidade funcional moderada a grave e sintomas depressivos de intensidade moderada a grave.Pacientes em litígio trabalhista e aqueles afastados do trabalho demonstraram diferença estatística entre as médias do FIQR e do Beck comparado com o restante da amostra. A satisfação dos pacientes foi bastante reduzida, tanto pelo PASS (15% satisfeitos), quanto pela escala de Likert: 2,3 ± 2,8. Não houve diferença estatística entre as variáveis sociodemográficas e clínicas em relação à satisfação avaliada pelo PASS, exceto em pacientes mais velhos (p = 0,03) e pacientes com maior tempo de diagnóstico da doença (p = 0,003), os quais apresentaram maior satisfação. A correlação entre o FIQR e o PASS foi fraca e negativa (r= -0,26), demonstrando que as alterações no FIQR estão pouco relacionadas com a satisfação do paciente. Houve diferença estatística (p = 0,001) nos escores do FIQR entre o grupo satisfeito e o não satisfeito, e também nos escores dos outros questionários comparando os dois grupos, demonstrando que pacientes insatisfeitos apresentaram menor qualidade de vida. Foi demonstrada correlação forte entre os questionários FIQR e HAQ (r = 0,68) e FIQR e Beck (r = 0,61). O valor de melhor acurácia do FIQR em relação ao PASS foi 65 (curva ROC) mas com sensibilidade e especificidade baixos. Os valores de melhor especificidade, valores onde 100% dos pacientes se encontram satisfeitos, foram bastante baixos para cada questionário analisado. Esta amostra demonstrou pouca satisfação nos pacientes com fibromialgia, impacto importante da doença, associado com severidade de sintomas físicos e psíquicos, sugerindo que no tratamento sejam enfatizadas medidas não farmacológicas e que também, nos estudos que abordam medidas terapêuticas para a fibromialgia, sejam utilizadas medidas de satisfação.