Made available in DSpace on 2016-06-02T19:46:07Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2341.pdf: 2590831 bytes, checksum: b5f5f5f6e27e928df1d8fc6612f087a4 (MD5) Previous issue date: 2009-02-27 / Studies have demonstrated that providing instruction for and intervening in the family of children with special needs during their treatment process may represent an effective way of ensuring adequate parental support. Moreover, since each phase of the development of a child with special needs may create novel demands, the professionals have shown to be required to review their actions throughout the treatment. The current study aimed to identify the major demands from mothers of children with severe cerebral palsy as regards the instructions provided by the professionals involved in their child s treatment as well as other sources of support for child care and development. Three important milestones in child development were taken into account: (a) preschool period; (b) early school period; and (c) early adolescence. Firstly, the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) for Cerebral Palsy was translated and cross-cultural adapted to be used by Brazilian professionals. Accordingly, it was translated to Portuguese and its content was analyzed. Back-translation was conducted to ensure equivalence. The participants were nine mothers of children with cerebral palsy, who were divided into three groups according to their child s ages. Semistructured interview was used to collect data on child care, treatment, accessibility, types and levels of support, questions, difficulties, expectations, and parent-professional relationship. The Collective Subject Discourse was the method used to analyze the interviews. The results were presented according to the demands for each of the phases, being later discussed by comparing groups. The results of this study demonstrate that difficulties, questions and concerns about child care varied according to the child s developmental phase. In the initial phases, the major demands were related to questions about the child s survival, the lack of knowledge about proper child care, difficulties with the child s general health and the insecurity about the characteristics of the disorder. After meeting these demands, the mothers started to create expectations and raise queries about the child s development and prognosis, suggesting that they started to worry about the acquisition of walking, language and independence. Concern over child s weight, length and sexuality and the emergence of deformities are raised as important demands in the period close to adolescence. This study intends to contribute towards both an improvement of knowledge in the area and a better understanding of these family needs by providing reflection tools and suggesting intervention practices with this population. / A literatura aponta a importância das orientações e intervenções familiares durante o processo de tratamento de crianças com necessidades especiais, visto que essas são formas eficazes de fornecer esclarecimentos necessários e suporte adequado aos pais dessas crianças. Observa-se que a cada fase do desenvolvimento do indivíduo com necessidades especiais devem surgir novas demandas de orientações, levando os profissionais a reverem suas ações ao longo de todo o tratamento. O presente trabalho tem por objetivo identificar as principais demandas de mães de crianças com diagnóstico de paralisia cerebral grave em relação às orientações recebidas pelos profissionais envolvidos no tratamento, em relação à participação da criança e sua família na comunidade e com relação às outras fontes de apoio recebidas para o cuidado e desenvolvimento da criança em três diferentes marcos do desenvolvimento infantil: (a) período pré-escolar, (b) período escolar, (c) pré-adolescência. Para a realização da proposta, dois estudos foram desenvolvidos. O Estudo 1 teve por objetivo realizar a adaptação transcultural do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para a Paralisia Cerebral, o GMFCS. Neste estudo foi realizada a tradução, a análise semântica, a análise de conteúdo e a retro tradução do instrumento. A adaptação transcultural do instrumento é exposta na íntegra neste trabalho. O Estudo 2 contemplou o objetivo principal desta pesquisa que envolveu a identificação das demandas das mães de crianças com paralisia cerebral. Participaram do Estudo 2 nove mães de crianças com paralisia cerebral que formaram três grupos de acordo com faixas etárias em que seus filhos se encontravam. As mães foram entrevistadas por meio de um roteiro de entrevista semi-estruturada que abordou questões relativas ao cuidado com a criança, ao tratamento, à acessibilidade, aos tipos e níveis de ajuda, dúvidas e dificuldades, relação com profissionais, suas expectativas, dentre outros. A análise das entrevistas foi realizada por meio da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os resultados foram apresentados enfocando as principais demandas identificadas em cada uma das fases e discutidos de forma comparativa entre os grupos. Pelo presente estudo foi possível observar que, conforme a fase do desenvolvimento infantil, as mães apresentam diferentes dificuldades, dúvidas e preocupações com os cuidados da criança. Observa-se que, nas fases iniciais, as principais demandas estão relacionadas às dúvidas quanto à sobrevivência da criança, ao desconhecimento das melhores formas de cuidado, às dificuldades com a saúde geral da criança, às inseguranças com as características de sua deficiência. Superadas essas demandas, as mães passam a apresentar dúvidas e expectativas em relação à evolução e 9 prognóstico da criança, o que significa que passam a preocupar-se com a aquisição de marcha, linguagem e independência. As dificuldades com o peso e tamanho da criança, com a sexualidade e com o aparecimento de deformidades aparecem nas fases mais próximas à adolescência como demandas importantes. Espera-se que este estudo possa contribuir para o aumento do conhecimento na área e para maior compreensão das necessidades dessas famílias proporcionando elementos para reflexões e proposições de práticas de intervenção com esta população.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:46:16Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DissMCA.pdf: 2512041 bytes, checksum: efc0756c82f8490ac3b0eee08697f91c (MD5) Previous issue date: 2004-10-08 / Financiadora de Estudos e Projetos / Considering the relevance of the family in the process of sexual education and for the promotion of the development of mental disabled people, the objective of this study was to identify possible variable that can have influenced the changes in the conceptual repertoires and of behaviors of eight parents of mental disabled teenagers and adults, through of a Program of Sexual Orientation that included information about concepts and behaviors in relation to the sexuality of mental disabled people. The Program of Sexual Orientation was developed by means of activities and quarrels guided for considered aspects excellent constituted of conditions to facilitate the doubts and anxiety manifestations from the participants, inclusion of social determinants in the analysis of the situation involving sexuality, conditions to facilitated the identification of values and behaviors presents and important in situations that involve sexuality, presentation of practices and concretes situations involving sexuality for examination by the participants and conditions to facilitate de examination of the influence of parents values and behaviors over theirs disabled suns behaviors. Two independents groups were arranged, each one with parents of users from a different institution, both with equal number of participants. The data for characterization and verification of eventual changes in the repertoires of the participants were obtained by means of structuralized interviews individual. Introduced for one group in a week and for the other in two weeks later, the program was applied in five sessions with each group. The design used was before and after for each group. All the changes observed in the accounts of the participants of the two groups, from the exposition to the program, they had been of unfavorable for favorable in terms of sexual development of mental disabled people, in relation the aspects as: a) capacity of the mental disable suns and daughters of having sexual wishes, to understand sexual issues, to control their sexual manifestations and to construct affective relationships; b) incentive the social contacts amplification and social integrate; c) compatibility of the treatment given to family members which presents mental deficiency considering their age and emotional maturity, incentive the autonomy and independence; d) compromising of the family in the sexual education and offer reports about sexuality and constraint to deal with sexual issues; e) acceptance or repression to sexual manifestation and recognition of their suns and daughters mental disabled rights of exercise the sexuality. The changes had varied in degree and distribution of a group for another one and inside of the same group, for different people. Age of the daughters, initial repertoire and characteristics of the institution are some possible variables that can be related to these differences among participants and between groups. / Considerando a importância da família no processo de educação sexual e para a promoção do desenvolvimento da pessoa com deficiência mental, o objetivo desse trabalho foi identificar possíveis variáveis que possam ter influenciado as mudanças nos repertórios conceituais e de condutas de oito pais de adolescentes e adultos com deficiência mental, a partir de um Programa de Orientação Sexual que incluiu informações sobre conceitos e condutas em relação à sexualidade de pessoas com deficiência mental. O Programa de Orientação Sexual foi desenvolvido por meio de atividades e discussões norteadas por aspectos considerados relevantes constituídos por condições facilitadoras para a manifestação de dúvidas e angústias por parte dos participantes, inclusão de determinantes sociais na análise de situações que envolvam sexualidade, condições facilitadoras da identificação de valores e condutas presentes e influentes em situações que envolvam sexualidade, oferta de situações práticas /concretas envolvendo sexualidade e deficiência mental para exame pelos participantes e condições favorecedoras de exame da influência de valores e condutas dos pais sobre comportamentos dos filhos com deficiência mental. Foram compostos dois grupos independentes, cada um com pais de usuários de uma instituição diferente, ambos com igual número de participantes. Os dados para caracterização e verificação de eventuais mudanças de repertórios foram obtidos por meio de entrevistas estruturadas individuais. Com duas semanas de diferença para início, o programa foi aplicado em cinco sessões com cada grupo. Foi utilizado um delineamento do tipo antes e depois para cada grupo. Todas as mudanças observadas nos relatos dos participantes dos dois grupos, a partir da exposição ao programa, foram de desfavoráveis para favoráveis em termos de desenvolvimento da sexualidade da pessoa com deficiência mental, em relação a aspectos como: a) capacidade dos filhos com deficiência mental terem desejos sexuais, entender questões relativas à sexualidade, controlar suas manifestações sexuais e estabelecer vínculos afetivos; b) incentivo à ampliação dos contatos sociais e integração social; c) forma de tratamento dispensado ao membro com deficiência mental, em termos de compatibilidade com sua idade e maturidade emocional, estímulo ao desenvolvimento da autonomia e independência; d) comprometimento da família na educação sexual e oferta de informações sobre sexualidade e constrangimento ao lidar com questões envolvendo sexualidade; e) aceitação ou repressão às manifestações sexuais e reconhecimento do direito de seus filhos com deficiência mental exercer a sexualidade. As mudanças variaram em grau e distribuição de um grupo para outro, e dentro do mesmo grupo, para pessoas diferentes. Idade dos filhos, repertório inicial e características da instituição são algumas das variáveis que podem estar relacionadas a estas diferenças entre participantes e entre grupos.