The diploma thesis deals with quality of life in patients with gluten intolerance in the Czech republic. It is divided into two parts, theoretical and practical. In the theoretical part is discussed the quality of life in general, development of interest of this theme and of the different definitions and the levels of the dimensions of quality of life. In the theoretical section below, the evaluation of the quality of life and the evaluation instruments are being described. This chapter is followed by a section dedicated to health, the development of the perspective on health, theories defining health and the concept of HRQoL. Then, the theme of somatic disease is being discussed. The theoretical part then focuses on the gluten intolerance, its types, health problems often associated with the gluten intolerance and research, which aim was the evaluation of the quality of life of people with gluten intolerance in the world and in the Czech republic. The last chapter of the theoretical part is dedicated to improving the quality of life of people with gluten intolerance in Europe and in the Czech republic. The practical part deals with the quality of life of patients with gluten intolerance in the Czech republic. For the purpose of mapping the quality of life of people with gluten intolerance in the...

En cancérologie, la qualité de vie relative à la santé (QdV) est considérée comme second critère de jugement principal dans les essais cliniques en l’absence d’effet sur la survie globale. L’interprétation des scores de QdV et d’une différence de scores cliniquement pertinente entre deux temps de mesure est un problème majeur en QdV. Cette différence peut être significative d’un point de vue statistique sans être cliniquement significative du point de vue du patient. La différence minimale cliniquement importante (DMCI) a ainsi été définie comme la plus petite différence de score de QdV qui serait considérée comme ayant un sens clinique pour le patient. L’analyse longitudinale de la QdV est complexe, en particulier en raison de l’occurrence de l’effet « Response Shift » qui est susceptible de biaiser les résultats d’analyse longitudinal et en particulier les résultats de la DMCI. Dans ce contexte, le premier objectif de ce travail de thèse est une revue de la littérature concernant la détermination de la DMCI selon les méthodes les plus couramment utilisées : les méthodes basées sur l’ancre et les méthodes basées sur la distribution. Deuxièmement, calculer la DMCI par les méthodes basées sur l’ancre et la distribution en appliquant différents critères de distribution et plusieurs ancres différentes. L’objectif est de comparer les résultats obtenus par les différentes méthodes et de les comparer également avec les résultats obtenus par les études antérieures. Enfin, étudier l’impact de l’occurrence de l’effet Response Shift sur la détermination de la DMCI pour les questionnaires de QdV en cancérologie. / In oncology, the health-related quality of life (HRQOL) is generally considered as a second endpoint in the clinical trials. The interpretation of the results of the longitudinal analysis of such data must be made in both statistical and clinical point of view in order to produce meaningful results for both patients and clinicians. The main objective is to assess the impact of the treatment on patient’s HRQOL level over time. The minimal clinically important difference (MCID) was defined as the smallest change between two scores in a treatment outcome that a patient would identify as important. Indeed, the longitudinal analysis of HRQOL remains complex, particularly due to the potential occurrence of a Response Shift effect characterizing the process of adaptation of the patient in relation to the illness and its treatment. Hence, the first objective of this work is a literature review concerning the determination of the MCID by the most commonly used methods: anchor-based and distribution-based methods. Secondly, calculating the MCID using anchor-based and distribution-based methods by applying different distribution criteria and several different anchors. The objective is to compare the results obtained by the different methods and to compare them to others obtained by previous studies. Finally, studying the impact of the Response Shift effect on the determination of MCID for the HRQOL questionnaires in cancer research using several data corresponding to different therapeutic situations and cancer locations.

Hintergrund: Der Einfluss von rheumatoider Arthritis auf Psyche, Lebensqualität und Alltag der Patienten ist groß. Für eine positive Langzeitprognose sind frühzeitige Diagnosestellung und Therapieeinleitung entscheidend. Diese werden maßgeblich von den strukturellen Gegebenheiten der ambulanten rheumatologischen Versorgung beeinflusst. Hier zeigen sich trotz großer Fortschritte in den letzten Jahren weiterhin Defizite. Anhand einer Patientenbefragung in Leipzig sowie ländlichen Gebieten Sachsens sollen regionale Unterschiede und eventuelle Mängel in der ambulanten Versorgung sowie deren Einfluss auf die Lebensqualität, psychische Gesundheit und Entscheidungsfindungsprozesse untersucht werden. Methoden: Aus sechs Praxen in der Stadt Leipzig und drei Praxen in Kleinstädten (Naunhof, Plauen und Hoyerswerda) wurden Patienten mit der Erstdiagnose rheumatoide Arthritis im ersten Quartal 2011 mittels Fragebögen zu psychischer Gesundheit (Hospital Anxiety and Depression Scale und Short-Form-36-Health-Survey) sowie Entscheidungsfindungsprozessen (Decision Making Preference Scale) befragt. Ein eigens entwickelter Fragebogen erhob Beschwerde- und Behandlungsdauer sowie allgemeine medizinische Daten und Medikation. Ergebnisse: 19 Land- und 38 Stadtpatienten wurden eingeschlossen. Landpatienten suchten signifikant später den Hausarzt auf (Land 15, Stadt 12 Monate, p= .023). Die hausärztliche Behandlungsdauer bis zur Überweisung zum Rheumatologen betrug auf dem Land 5,4 und in der Stadt 2,4 Monate. Bei 70% der Stadt- und 40% der Landpatienten erfolgte die Überweisung innerhalb der ersten sechs Wochen. Die Gesamtdauer von Beschwerdebeginn bis zur Überweisung zum Rheumatologen war mit 20 Monaten auf dem Land signifikant länger als in der Stadt (15 Monate, p= .043). Die Wahl der Medikation durch den Rheumatologen hing signifikant mit der Herkunft der Patienten zusammen (p= .006). Nach Erstkontakt erhielten 65% der Land- und 55% der Stadtpatienten ein DMARD. In beiden Regionen wurde überwiegend mit Glukokortikoiden behandelt (Stadt 82%, Land 71%). Auf dem Land zeigten die Patienten weniger Interesse an Mitwirkung im partizipativen Entscheidungsfindungsprozess und waren mehrheitlich bereit, sich der Meinung des Arztes auch gegen den eigenen Willen anzuschließen. In der Stadt war der Wunsch nach aktiver Teilhabe an medizinischen Entscheidungen bei jüngeren und höher gebildeten Patienten signifikant größer als bei älteren oder bildungsfernen Erkrankten. Mit 21% wiesen tendenziell mehr Landpatienten depressive Symptome auf als in der Stadt (14%). Auf dem Land bestand häufiger der Verdacht auf krankheitsassoziierte Angststörungen. Zusätzlich litten die Patienten hier signifikant stärker unter ihren Schmerzen als in der Stadt (p= .026), wobei sich kein grundsätzlicher Unterschied in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ergab. Schlussfolgerung: In Stadt und Land zeigen sich Defizite in der ambulanten rheumatologischen Versorgung, wobei der Grad der Unterversorgung mit der Herkunft assoziiert ist und Landpatienten signifikant länger bis zum ersten Rheumatologenkontakt brauchen. Maßgeblich verantwortlich hierfür ist die verspätete Vorstellung der Patienten beim Hausarzt ebenso wie die ungleiche Facharztverteilung in Stadt und Land. Patienten auf dem Land sind tendenziell depressiver, passiver und schmerzgeplagter, wobei sich keine grundsätzlichen Unterschiede in der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ergeben. Die Ergebnisse spiegeln Ärztemangel und infrastrukturelle Probleme wider. Weiterer Schulungs- und Aufklärungsbedarf zur verstärkten Bildung eines öffentlichen Bewusstseins für die Erkrankung rheumatoide Arthritis wird ebenso deutlich wie die Notwendigkeit für die Bahnung schnellerer Zugangswege zu rheumatologischer Behandlung.

This work deals with effectiveness of coeliac disease management. It is a model case of chronic disease management. The analytical framework of this work is the multilevel Innovative Care for Chronic Conditions Framework. Crucial is the interaction between health care team that represents health care system, community partners and patients with their families. In the case of coeliac disease it is necessary to include also the role of representatives of market with gluten free products. The interaction of these participants takes place in wider political context, whose state influences this interaction fundamentaly and reflects so in final results - state of patients and quality of their live. Using the evaluation of the quality of life tool SF-36, it has been ascertained, that the quality of life of coealiac patients is lower in comparison with European standard of healthy population and that the causes of the problem have to be searched and systematically removed at all levels of the system of chronic health care. The findings validate the theoretic presumption, that the chronic health care is still considerably underestimated and that it does not reply to the needs of chronic ill patients, which reflects just on general quality of life.