Le parcours de soins des personnes transsexuelles relève d’une prise en charge multidisciplinaire comportant des aspects médicaux, sociaux et juridiques. Ces trois pôles agissent en interaction et en complémentarité.En France, le protocole établi par la Sécurité sociale en 1989 impose un suivi psychiatrique des personnes d’au moins deux ans avant qu’elles puissent prétendre à une prise en charge de l’opération de réassignation sexuelle ; ceci dans le but, entre autres, d’évaluer la qualité de leur demande. Ces consultations sont souvent décriées par les personnes transsexuelles qui les trouvent stigmatisantes parce qu’elles associent ouvertement leur trouble à la maladie psychiatrique. Les personnes transsexuelles considèrent que le suivi psychiatrique imposé est une atteinte à leur dignité dans le sens où leur parole se trouve remise en question par des questionnaires et des évaluations, établis par un personnel médical qui ne peut ressentir ce qu’elles vivent. Actuellement, beaucoup de personnes transsexuelles ne suivent pas ce protocole médical recommandé par la Haute autorité de santé (HAS), qu’elles estiment trop rigide et éloigné de leurs besoins ; elles organisent elles-mêmes leur parcours ayant parfois recours à des actes chirurgicaux pratiqués à l’étranger. Pour finir, ce parcours de soins serait incomplet s’il n’était validé par une modification de l’état civil ; ainsi le parcours médical de transformation de la personne se trouve lié à un parcours juridique garant de l’intimité et des droits de la personne.Les origines psychologiques, psychiatriques, biologiques ou génétiques du transsexualisme sont encore discutées, sans qu’actuellement aucune réponse ne puisse être donnée de façon reproductible et fiable ; seules des interrogations sont posées. Dans ce contexte d’incertitudes, les paroles que nous avons recueillies font apparaître une réalité du terrain où la personne est, par la force des choses, au centre de l’acte de soins et heurte la conception scientifique de la médecine par ses choix et ses attitudes. Ces différents parcours de vie nous ont montré combien le respect de la personne dans sa différence, non quantifiable et inclassable, était important. Le respect de l’expertise acquise de la part du patient, le respect de sa vérité, de sa décision et de ses choix, sont des revendications qui sont apparues régulièrement. Par ailleurs, au-delà de l’aide médicale demandée, le besoin d’aide psychologique, de soutien moral et financier dessine le profil de personnes vulnérables qu’il convient de soigner et dont il convient de prendre soin. Toutefois il ne faut pas oublier la violence des actes demandés, les interrogations qu’ils suscitent chez les patients et les praticiens concernés. La décision d’entreprendre tous les traitements médicaux et chirurgicaux nécessaires au bien-être de la personne, si elle est présentée comme une décision personnelle, entraîne dans sa dynamique de nombreux acteurs. Certains choisissent d’adhérer à cette transformation, d’autres se trouvent parfois contraints de l’accepter / The care of transsexual patients calls for a multidisciplinary approach, involving medical, social and legal areas of expertise. These three areas both interact with and complement each other.The French national healthcare system drafted its standards of care in 1989, which require at least two years of psychiatric evaluation before the patient can request that their sex reassignment surgery be paid for by the health system. The purpose of this follow up is to evaluate, among other things, the merits of their request. These consultations are often criticized as stigmatizing by transsexuals, given the overt link these evaluations imply between their condition and mental illness. Transsexuals think that the mandatory psychiatric follow up is an attack on their dignity because their word is put into question by tests and evaluations performed by medical personnel who have no empathy for what they are going through. Currently, many transsexuals do not follow these standards of care, even if recommended by the HAS (Haute Autorité de Santé – the official French health standards organization), as they are considered both too rigid and too disconnected from their real needs. Therefore, transsexuals organize heir own healthcare process and sometimes have their surgery performed abroad. Last but not least, the healthcare process would be incomplete without it ending with the change in their legal identity. The medical transformation is linked in this way to a legal process, which is necessary to guarantee the individual’s privacy and personal rights.Psychological, psychiatric, biological and genetic origins of transsexualism are still subject to debate, and there are no reliable or reproducible answers, only question marks. In this uncertain context, the testimony we have gathered underline the reality of life where the person is inevitably both at the center of a series of medical treatments and a challenge to the scientific conception of medicine, both in their choices and their attitudes.These different life stories, demonstrate how important respect for the difference, unquantifiable and unclassifiable, of these people is. Respect for the expertise that the patient has acquired, respect for his or her sincerity, choices and his decisions are requests that have arisen regularly. Moreover, beyond the medical treatments that are requested, the need for psychological, moral and financial support is part of the profile of that can be drawn of a vulnerable population that needs to receive care and be cared for. We must not forget the “violence” of the procedures that are requested, as well as the questions raised by patients and practitioners. The decision to undergo medical and surgical procedures is necessary to the well being of the person. Even if this decision is presented as a personal choice, many other people are inevitably involved. Some choose to freely embrace this transformation, while others sometimes feel forced to accept it.

En France, la nécessaire rationalisation des moyens alloués aux hôpitaux a abouti à une concentration des ressources et une augmentation de la complexité des plateaux techniques. Leur pilotage et leur répartition territoriale s’avèrent d’autant plus difficile, soulevant ainsi la problématique de l’optimisation des systèmes de soins. L’utilisation des données massives produites pas ces systèmes pourrait constituer une nouvelle approche en matière d’analyse et d’aide à la décision. Méthode : A partir d’une réflexion sur la notion de performance, différentes approches d’optimisation préexistantes sont d’abord mis en évidence. Le bloc opératoire a été choisi en tant que terrain expérimental. Suit une analyse sur une fusion d’établissements en tant qu’exemple d’une approche d’optimisation par massification.Ces deux étapes permettent de défendre une approche alternative qui associe l’usage de données massives, la science des réseaux et la visualisation des données sous forme cartographique. Deux sets de séjours en chirurgie orthopédique sur la région ex-Midi-Pyrénées sont utilisés. L’enchainement des séjours de soins est considéré en tant en réseau de données. L’ensemble est projeté dans un environnement visuel développé en JavaScript et permettant une fouille dynamique du graphe. Résultats : La possibilité de visualiser des parcours de santé sous forme de graphes NŒUDS-LIENS est démontrée. Les graphes apportent une perception supplémentaire sur les enchainements de séjours et les redondances des parcours. Le caractère dynamique des graphes permet en outre leur fouille. L’approche visuelle subjective est complétée par une série de mesures objectives issues de la science des réseaux. Les plateaux techniques de soins produisent des données massives utiles à leur analyse et potentiellement à leur optimisation. La visualisation graphique de ces données associées à un cadre d’analyse tel que la science des réseaux donne des premiers indicateurs positifs avec notamment la mise en évidence de motifs redondants. La poursuite d’expérimentations à plus large échelle est requise pour valider, renforcer et diffuser ces observations et cette méthode. / In France, the streamlining of means assigned hospitals result in concentration of resources ana growing complexily of heallhcare facilities. Piloting and planning (them turn out to be all the more difficult, thus leading of optimjzation problems. The use of massive data produced by these systems in association with network science an alternative approach for analyzing and improving decision-making support jn healthcare. Method : Various preexisting optimisation are first highblighted based on observations in operating theaters chosen as experirnentai sites. An analysis of merger of two hospitlas also follows as an example of an optimization method by massification. These two steps make it possible to defend an alternative approach that combines the use of big data science of networks data visualization techniques. Two sets of patient data in orthopedic surgery in the ex-Midi-Pyrénées region in France are used to create a network of all sequences of care. The whole is displayed in a visual environment developed in JavaScript allowing a dynamic mining of the graph. Results: Visualizing healthcare sequences in the form of nodes and links graphs has been sel out. The graphs provide an additional perception of' the redundancies of he healthcare pathways. The dynamic character of the graphs also allows their direct rnining. The initial visual approach is supplernented by a series of objcctive measures from the science of networks. Conciusion: Healthcare facilities produce massive data valuable for their analysis and optimization. Data visualizalion together with a framework such as network science gives prelimiaary encouraging indicators uncovering redondant healthcare pathway patterns. Furthev experimentations with various and larger sets of data is required to validate and strengthen these observations and methods.