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La demande de soins des personnes transsexuelles en France : prise en charge médicale et respect de la dignité / The demand for care of transsexual patients in France : medical care and respect for the dignity

Girard, Lucile 03 July 2013 (has links)
Le parcours de soins des personnes transsexuelles relève d’une prise en charge multidisciplinaire comportant des aspects médicaux, sociaux et juridiques. Ces trois pôles agissent en interaction et en complémentarité.En France, le protocole établi par la Sécurité sociale en 1989 impose un suivi psychiatrique des personnes d’au moins deux ans avant qu’elles puissent prétendre à une prise en charge de l’opération de réassignation sexuelle ; ceci dans le but, entre autres, d’évaluer la qualité de leur demande. Ces consultations sont souvent décriées par les personnes transsexuelles qui les trouvent stigmatisantes parce qu’elles associent ouvertement leur trouble à la maladie psychiatrique. Les personnes transsexuelles considèrent que le suivi psychiatrique imposé est une atteinte à leur dignité dans le sens où leur parole se trouve remise en question par des questionnaires et des évaluations, établis par un personnel médical qui ne peut ressentir ce qu’elles vivent. Actuellement, beaucoup de personnes transsexuelles ne suivent pas ce protocole médical recommandé par la Haute autorité de santé (HAS), qu’elles estiment trop rigide et éloigné de leurs besoins ; elles organisent elles-mêmes leur parcours ayant parfois recours à des actes chirurgicaux pratiqués à l’étranger. Pour finir, ce parcours de soins serait incomplet s’il n’était validé par une modification de l’état civil ; ainsi le parcours médical de transformation de la personne se trouve lié à un parcours juridique garant de l’intimité et des droits de la personne.Les origines psychologiques, psychiatriques, biologiques ou génétiques du transsexualisme sont encore discutées, sans qu’actuellement aucune réponse ne puisse être donnée de façon reproductible et fiable ; seules des interrogations sont posées. Dans ce contexte d’incertitudes, les paroles que nous avons recueillies font apparaître une réalité du terrain où la personne est, par la force des choses, au centre de l’acte de soins et heurte la conception scientifique de la médecine par ses choix et ses attitudes. Ces différents parcours de vie nous ont montré combien le respect de la personne dans sa différence, non quantifiable et inclassable, était important. Le respect de l’expertise acquise de la part du patient, le respect de sa vérité, de sa décision et de ses choix, sont des revendications qui sont apparues régulièrement. Par ailleurs, au-delà de l’aide médicale demandée, le besoin d’aide psychologique, de soutien moral et financier dessine le profil de personnes vulnérables qu’il convient de soigner et dont il convient de prendre soin. Toutefois il ne faut pas oublier la violence des actes demandés, les interrogations qu’ils suscitent chez les patients et les praticiens concernés. La décision d’entreprendre tous les traitements médicaux et chirurgicaux nécessaires au bien-être de la personne, si elle est présentée comme une décision personnelle, entraîne dans sa dynamique de nombreux acteurs. Certains choisissent d’adhérer à cette transformation, d’autres se trouvent parfois contraints de l’accepter / The care of transsexual patients calls for a multidisciplinary approach, involving medical, social and legal areas of expertise. These three areas both interact with and complement each other.The French national healthcare system drafted its standards of care in 1989, which require at least two years of psychiatric evaluation before the patient can request that their sex reassignment surgery be paid for by the health system. The purpose of this follow up is to evaluate, among other things, the merits of their request. These consultations are often criticized as stigmatizing by transsexuals, given the overt link these evaluations imply between their condition and mental illness. Transsexuals think that the mandatory psychiatric follow up is an attack on their dignity because their word is put into question by tests and evaluations performed by medical personnel who have no empathy for what they are going through. Currently, many transsexuals do not follow these standards of care, even if recommended by the HAS (Haute Autorité de Santé – the official French health standards organization), as they are considered both too rigid and too disconnected from their real needs. Therefore, transsexuals organize heir own healthcare process and sometimes have their surgery performed abroad. Last but not least, the healthcare process would be incomplete without it ending with the change in their legal identity. The medical transformation is linked in this way to a legal process, which is necessary to guarantee the individual’s privacy and personal rights.Psychological, psychiatric, biological and genetic origins of transsexualism are still subject to debate, and there are no reliable or reproducible answers, only question marks. In this uncertain context, the testimony we have gathered underline the reality of life where the person is inevitably both at the center of a series of medical treatments and a challenge to the scientific conception of medicine, both in their choices and their attitudes.These different life stories, demonstrate how important respect for the difference, unquantifiable and unclassifiable, of these people is. Respect for the expertise that the patient has acquired, respect for his or her sincerity, choices and his decisions are requests that have arisen regularly. Moreover, beyond the medical treatments that are requested, the need for psychological, moral and financial support is part of the profile of that can be drawn of a vulnerable population that needs to receive care and be cared for. We must not forget the “violence” of the procedures that are requested, as well as the questions raised by patients and practitioners. The decision to undergo medical and surgical procedures is necessary to the well being of the person. Even if this decision is presented as a personal choice, many other people are inevitably involved. Some choose to freely embrace this transformation, while others sometimes feel forced to accept it.
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La demande de soins des personnes transsexuelles en France : prise en charge médicale et respect de la dignité

Girard, Lucile 03 July 2013 (has links) (PDF)
Le parcours de soins des personnes transsexuelles relève d'une prise en charge multidisciplinaire comportant des aspects médicaux, sociaux et juridiques. Ces trois pôles agissent en interaction et en complémentarité.En France, le protocole établi par la Sécurité sociale en 1989 impose un suivi psychiatrique des personnes d'au moins deux ans avant qu'elles puissent prétendre à une prise en charge de l'opération de réassignation sexuelle ; ceci dans le but, entre autres, d'évaluer la qualité de leur demande. Ces consultations sont souvent décriées par les personnes transsexuelles qui les trouvent stigmatisantes parce qu'elles associent ouvertement leur trouble à la maladie psychiatrique. Les personnes transsexuelles considèrent que le suivi psychiatrique imposé est une atteinte à leur dignité dans le sens où leur parole se trouve remise en question par des questionnaires et des évaluations, établis par un personnel médical qui ne peut ressentir ce qu'elles vivent. Actuellement, beaucoup de personnes transsexuelles ne suivent pas ce protocole médical recommandé par la Haute autorité de santé (HAS), qu'elles estiment trop rigide et éloigné de leurs besoins ; elles organisent elles-mêmes leur parcours ayant parfois recours à des actes chirurgicaux pratiqués à l'étranger. Pour finir, ce parcours de soins serait incomplet s'il n'était validé par une modification de l'état civil ; ainsi le parcours médical de transformation de la personne se trouve lié à un parcours juridique garant de l'intimité et des droits de la personne.Les origines psychologiques, psychiatriques, biologiques ou génétiques du transsexualisme sont encore discutées, sans qu'actuellement aucune réponse ne puisse être donnée de façon reproductible et fiable ; seules des interrogations sont posées. Dans ce contexte d'incertitudes, les paroles que nous avons recueillies font apparaître une réalité du terrain où la personne est, par la force des choses, au centre de l'acte de soins et heurte la conception scientifique de la médecine par ses choix et ses attitudes. Ces différents parcours de vie nous ont montré combien le respect de la personne dans sa différence, non quantifiable et inclassable, était important. Le respect de l'expertise acquise de la part du patient, le respect de sa vérité, de sa décision et de ses choix, sont des revendications qui sont apparues régulièrement. Par ailleurs, au-delà de l'aide médicale demandée, le besoin d'aide psychologique, de soutien moral et financier dessine le profil de personnes vulnérables qu'il convient de soigner et dont il convient de prendre soin. Toutefois il ne faut pas oublier la violence des actes demandés, les interrogations qu'ils suscitent chez les patients et les praticiens concernés. La décision d'entreprendre tous les traitements médicaux et chirurgicaux nécessaires au bien-être de la personne, si elle est présentée comme une décision personnelle, entraîne dans sa dynamique de nombreux acteurs. Certains choisissent d'adhérer à cette transformation, d'autres se trouvent parfois contraints de l'accepter
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Description des phénotypes cliniques des patientes diagnostiquées pour un cancer de l'ovaire de type épithélial à partir d'un entrepôt de données cliniques : un soutien pour la génomique fonctionnelle

Normandeau-Babin, Vincent January 2013 (has links)
Ce projet de maîtrise vise à décrire les phénotypes cliniques des patientes diagnostiquées pour un cancer de l'ovaire de type épithélial afin de soutenir la génomique fonctionnelle. Pour réaliser ce projet de recherche, quatre objectifs ont été réalisés : 1) proposer un modèle conceptuel décrivant les phénotypes cliniques des patientes à partir de données médicales enregistrées dans un entrepôt de données cliniques ; 2) à partir du modèle conceptuel, créer deux outils informatiques, dont l'un, le Master Specimen File (MSF) qui extrait des variables du modèle conceptuel issues des rapports de chirurgie et de pathologie des patientes (p. ex. histologie, stade, grade, etc.) afin de confirmer leurs diagnostics et de décrire leurs tissus de recherche selon des caractéristiques tissulaires, cellulaires et moléculaires. L'autre, le Clinical Response Database (CRD) , permet de visualiser d'autres variables (p. ex. traitements, résultats d'imagerie médicale et marqueurs tumoraux) pour déterminer l'ordre des traitements, les réponses aux traitements ainsi que les survies des patientes; 3) utiliser les deux outils informatiques au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) pour décrire les phénotypes cliniques de patientes recrutées pour le Laboratoire de génomique fonctionnelle de l'Université de Sherbrooke (LGFUS) ; et 4) réanalyser les résultats d'une étude publiée en 2009 par le LGFUS en effectuant un nouveau regroupement des patientes selon leurs phénotypes cliniques. L'utilisation des outils informatiques au CHUS a permis de décrire les phénotypes cliniques de 106 patientes diagnostiquées pour un cancer de l'ovaire de type épithélial. Ces outils ont permis de sélectionner les patientes dont les phénotypes cliniques correspondent à des critères de sélection établis par le LGFUS. Cette sélection a permis d'effectuer la réanalyse des résultats d'une étude génomique et de constater que les patientes ayant des phénotypes cliniques hétérogènes ont des moyennes de ratio d'événements d'épissage alternatif de gènes statistiquement différentes. De plus, cette reanalyse a permis d'obtenir de nouveaux résultats statistiquement significatifs et d'apporter de nouvelles hypothèses concernant le gène CDCA1 dans le cadre du cancer de l'ovaire de type épithélial.
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The medical management of casualties in a chemical contaminated environment : a start for the CBRNE defence research program for clinicians

Bourassa, Stephane 07 1900 (has links)
The main objective of this research program was to assess the status of clinical knowledge and evidence-based practice in the medical management of mass casualties, contaminated by exposure to a chemical weapon, during a medical evacuation, which is defined as from the incident site of a contaminated environment up-to a clean zone. First, in our published systematic review, we assessed past medical responses during a chemical attack. The lack of clinical data and intervention-related information, such as protection and decontamination capabilities, stresses not only the need to study acute or prehospital settings, but also a set of integrated competences in the contaminated environment (i.e.: protection, decontamination and clinical interventions) (Prospero registered CRD42019104473). Second, a method paper which presents an ongoing international retro-prospective observational study on the medical responses during a chemical attack has been submitted for publication. The goal of this study is to describe the acute clinical management of patients in the contaminated zone (1970-2036; US Clinical trial registered NCT05026645). Data gathering is currently ongoing with the use of a comprehensive online registry programmed by the Quebec Respiratory Health Research Network. In the third and fourth, we started the development of two technological innovations to improve the medical management of mass casualties, caused by a chemical weapon, in contaminated environments. The first is the creation of a mobile laboratory for the continuity of our work in both indoor and outdoor settings. The other is the launch of a research program, named VIMY Multi-System, which includes: (1) An electronic casualty card system integrating the United Kingdom National Early Warning System; (2) a forward-deployable telemedicine capability prototype – currently undergoing integration testing – that incorporates drone technology to monitor patients being clinically managed in a simulated chemically contaminated environment. Our fifth published paper, on the methods of oxygen conservation with an automated titration system (n= 60; US Clinical trial registered NCT02782936 and NCT02809807), showed that such an automated system may constitute a viable medical solution for interventions in a contaminated environment and also constitutes one of the possible solutions to improve therapeutic interventions. The system studied allows the maintenance of adequate oxygenation while reducing the use of oxygen in patients, making it possible to extend their treatment duration even under conditions of limited logistical resources in oxygen. The oxygen flow provided by the automated system allows a mean reduction in administered oxygen quantities of more than six-fold when decreasing the prescribed SpO2 target from 98 to 90% (5 L/min to1 L/min, p <0.001) in hospitalized patients with respiratory disorders. The comparison was conducted on the basis of conservative flow rate targets reported in the literature (2.5, 5.0, 10.0 and 15.0 l/min). When it comes to the automated correction of a hypoxemic condition in sick patients and healthy subjects wearing a gas mask, the prescribed SpO2 target resulted in maximum administered oxygen flow rates of 0.2 L/min and 2.9 L/min respectively. These results show a possible logistic and therapeutic optimization in the use of oxygen. Finally, these initial advances will be integrated as our research work progresses in order to improve clinical evidence-based practices in contaminated environments due to the use of chemical weapons. / L’objectif principal de cette recherche était d’évaluer l’état des connaissances et le savoir-faire de la pratique clinique dans la gestion d’un grand nombre de blessés, contaminés des suites d’une exposition à l’arme chimique, pendant leur évacuation médicale depuis le site de l’incident dans un environnement contaminé jusqu’à la zone propre. Premièrement, dans une revue systématique que nous avons publiée, nous avons évalué les réponses médicales passées lors d’attaques chimiques. Le manque de données cliniques et d’autres informations liées à l’intervention, tel que les capacités de protection et de décontamination, souligne non seulement la nécessité d’étudier l’environnement préhospitalier, mais aussi la gamme de compétences interdépendantes en milieu contaminé (c.-à-d. : protection, décontamination et interventions cliniques) (Prospero CRD42019104473). Deuxièmement, nous avons soumis pour publication la méthodologie d’une étude rétroprospective observationnelle internationale s’intéressant aux réponses médicales lors d’une attaque chimique. Le but consiste à décrire la gestion clinique en soins aigus des blessés dans la zone contaminée (1970-2036) (ClinicalTrials.gov NCT05026645). L’acquisition de données est en cours à l’aide d’un registre de données intégral en ligne qui a été programmé par le Réseau de recherche en santé respiratoire du Québec. En troisième et quatrième lieu, nous avons entrepris le développement de deux innovations technologiques afin d’améliorer la prise en charge médicale des patients en milieu contaminé à la suite de l’utilisation de l’arme chimique. L’un est la création d’un laboratoire mobile pour poursuivre nos travaux tant à l’intérieur qu’à l’extérieur. L’autre est la mise sur pied d’un programme de recherche, nommé VIMY Multi-Systèmes, qui inclut : (1) un système de carte de blessés électronique intégrant le système national d’alerte précoce du Royaume-Uni, (2) les premiers tests d’intégration d’un prototype d’une capacité de télémédecine de déploiement avancé, incluant la technologie du drone, pour une surveillance clinique globale des patients pris en charge en milieu contaminé chimique simulé. Notre cinquième publication, qui porte sur les méthodes de maintien de l’oxygénation par titrage automatisée (n=60 ; ClinicalTrials.gov NCT02782936 et NCT02809807), nous a permis de démontrer qu’un système automatisé peut constituer une solution médicale intéressante qui serait applicable dans les interventions en milieu contaminé et de surcroît comme une solution pour améliorer les actions thérapeutiques. Le système que nous avons étudié permet de maintenir une oxygénation adéquate tout en limitant la consommation d’oxygène des patients, prolongeant ainsi leur durée de traitement, notamment en cas de ressources en oxygène limitées. D’une part, le débit de l’oxygène fourni par le système automatisé a permis une réduction moyenne des quantités administrées de l’ordre de plus de six fois lors de la diminution de la cible de saturation en oxygène (SpO2) prescrite de 98 à 90 % (5 L/min à 1 L/min, p < 0,001) chez les patients hospitalisés atteints de maladies respiratoires. La comparaison s’est faite par rapport à des débits conservateurs rapportés dans la littérature (2,5, 5,0, 10,0 et 15,0 L/min). D’autre part, la correction automatisée d’une condition hypoxémique chez les patients malades et les sujets sains portant le masque à gaz, la cible SpO2 a engendré des débits maximaux d’oxygènes administrés de 2,5 et 2,9 L/min respectivement. Ainsi, nous avons démontré une optimalisation logistique et thérapeutique de la consommation de l’oxygène. Finalement, ces premières avancées seront intégrées au fur et à mesure de l’avancement de nos recherches afin d’améliorer le processus de soins en milieu contaminé issu de l’utilisation de l’arme chimique.

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