Made available in DSpace on 2016-04-29T14:16:30Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Maria Barbosa da Silva.pdf: 701138 bytes, checksum: 3d1e24fe815d26b2544dca4596ca0aea (MD5) Previous issue date: 2014-03-10 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / This thesis studies the experience of the process of foundation of a network of national and international Chagas disease associations that focuses on the effectiveness of the human right to health care. The general objective is to analyze the foundation and the development process of the national and international Chagas disease associations during the years of 1987 to 2012, culminated with the construction of a democratic full time network of assistance to the carrier of the disease that also aims at better life and health conditions to them. The guiding question of this thesis is: do the national and international Chagas disease associations, on their own and on networks, constitute a democratic strategy that enables the accomplishment of the right of access and the effectiveness of the assistance to the carriers of the disease and of better life and health conditions? The hypothesis is: the Chagas disease associations, as national and international networks - FINDECHAGAS -, are constituted by a democratic strategy as they enable an increasing awareness of the Chagas disease as a public health issue and gives the opportunity to its partners to participate actively and collectively aiming the achievement and effectiveness of the full time assistance to the disease and for better life and health conditions to its carriers. The main conceptual references handle associativism, democracy, citizenship, participation and social network approached by notorious authors of the Biological and Social Sciences field. From the methodological point of view, nature of the research is qualitative and includes documental, bibliographic and field researches. Ten testimonies of participants of the research were collected and they showed, along with the observer opinion of this researcher, that the experience of the process of foundation of a network of national and international Chagas disease associations is constituted by a democratic strategy, and it confirms the hypothesis first proposed. This outcome, despite the foundation/implement stage of the FINDECHAGAS, evidences, however, the need of strengthening the bounds, relations and articulation among the network in face of the challenges such as the increase and improvement of the quality of assistance in national and global levels to the carriers of the Chagas disease, considering, in this sense, the deepening democratic historic contexts of countries, in the present and in the future / A presente tese tem como objeto o estudo da experiência do processo de construção de uma rede de associações nacionais e internacionais de doença de Chagas voltada para a efetividade do direito à saúde. O objetivo geral é analisar o processo de criação e desenvolvimento das associações nacionais e internacionais de doença de Chagas, no período de 1987 a 2012, culminado com a construção de uma rede de natureza democrática e de assistência integral a essa doença e a melhores condições de vida e saúde aos seus portadores. Definiu-se como pergunta norteadora: as associações de doença de Chagas nacionais e internacionais, por si próprias e em rede, constituem estratégia democrática para a concretização do direito de acesso e efetividade de assistência a essa doença e a melhores condições de vida e saúde de seus portadores? A hipótese formulada foi: as associações de doença de Chagas, enquanto rede nacional e internacional FINDECHAGAS constituem-se em uma estratégia democrática ao dar crescente visibilidade à doença de Chagas como um problema de saúde pública e oportuniza aos seus membros possibilidades de participação ativa e coletiva, com vistas à concretização e à efetividade de assistência integral a essa doença e às melhores condições de vida e saúde de seus portadores. Os referenciais conceituais centrais incidem sobre o associativismo, a democracia, a cidadania, a participação e a rede social, em autores notórios das Ciências Sociais e Saúde. Do ponto de vista metodológico, a pesquisa é de natureza qualitativa e compreende pesquisa documental, bibliográfica e de campo. Foram colhidos 10 relatos dos sujeitos participantes da pesquisa, cuja análise de conteúdo, paralelamente com a observação participante da pesquisadora, revelaram que a experiência em construção de uma rede das associações nacionais e internacionais da doença de Chagas - FINDECHAGAS - constitui-se em uma estratégia democrática, confirmando a hipótese levantada. Esse resultado, apesar da etapa de construção/implementação da FINDECHAGAS, evidencia, contudo, tanto a necessidade de crescente fortalecimento de vínculos, relações e articulação em rede da FINDECHAGAS, quanto os desafios para a ampliação e melhoria de qualidade de assistência aos doentes de Chagas nos níveis nacional e global, considerando, nesse sentido, os contextos históricos de aprofundamento democrático dos países, no presente e no futuro