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Il fascicolo sanitario elettronico tra Semantic Web e diritto alla privacy The Electronic Health Record between the Semantic Web and the right to privacy

Virone, Maria Gabriella <1981> 3 July 2014 (has links)
Principale obiettivo della ricerca è quello di ricostruire lo stato dell’arte in materia di sanità elettronica e Fascicolo Sanitario Elettronico, con una precipua attenzione ai temi della protezione dei dati personali e dell’interoperabilità. A tal fine sono stati esaminati i documenti, vincolanti e non, dell’Unione europea nonché selezionati progetti europei e nazionali (come “Smart Open Services for European Patients” (EU); “Elektronische Gesundheitsakte” (Austria); “MedCom” (Danimarca); “Infrastruttura tecnologica del Fascicolo Sanitario Elettronico”, “OpenInFSE: Realizzazione di un’infrastruttura operativa a supporto dell’interoperabilità delle soluzioni territoriali di fascicolo sanitario elettronico nel contesto del sistema pubblico di connettività”, “Evoluzione e interoperabilità tecnologica del Fascicolo Sanitario Elettronico”, “IPSE - Sperimentazione di un sistema per l’interoperabilità europea e nazionale delle soluzioni di Fascicolo Sanitario Elettronico: componenti Patient Summary e ePrescription” (Italia)). Le analisi giuridiche e tecniche mostrano il bisogno urgente di definire modelli che incoraggino l’utilizzo di dati sanitari ed implementino strategie effettive per l’utilizzo con finalità secondarie di dati sanitari digitali , come Open Data e Linked Open Data. L’armonizzazione giuridica e tecnologica è vista come aspetto strategico per ridurre i conflitti in materia di protezione di dati personali esistenti nei Paesi membri nonché la mancanza di interoperabilità tra i sistemi informativi europei sui Fascicoli Sanitari Elettronici. A questo scopo sono state individuate tre linee guida: (1) armonizzazione normativa, (2) armonizzazione delle regole, (3) armonizzazione del design dei sistemi informativi. I principi della Privacy by Design (“prottivi” e “win-win”), così come gli standard del Semantic Web, sono considerate chiavi risolutive per il suddetto cambiamento. The main goal of the PhD research is providing the European and national state of the art on e-Health and the Electronic Health Record with a focus on Data Protection and Interoperability issues. It has been achieved through the overview of existing binding and non-binding EU legal documents and the analysis of selected European and national projects (as “Smart Open Services for European Patients” (EU); “Elektronische Gesundheitsakte” (Austria); “MedCom” (Denmark); “Infrastruttura tecnologica del Fascicolo Sanitario Elettronico”, “OpenInFSE: Realizzazione di un’infrastruttura operativa a supporto dell’interoperabilità delle soluzioni territoriali di fascicolo sanitario elettronico nel contesto del sistema pubblico di connettività”, “Evoluzione e interoperabilità tecnologica del Fascicolo Sanitario Elettronico”, “IPSE - Sperimentazione di un sistema per l’interoperabilità europea e nazionale delle soluzioni di Fascicolo Sanitario Elettronico: componenti Patient Summary e ePrescription” (Italy)). Legal and technical analyses show the urgent need to define models that encourage use of Health Data and to implement effective strategies improving usability of e-Health Data for secondary uses, such as Open Data and Linked Open Data. Technological and legal harmony is a strategic aspect for narrowing the gaps, such as conflicting data protection rules in different countries or the lack of interoperability between Electronic Health Record systems in Europe. To that end, three strategic guidelines are identified: (1) harmonization of law, (2) harmonization of rules, (3) harmonization of system design. Privacy by Design principles are a “proactive” and “win-win” key solution for this change, such as Semantic Web standards.
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Libertà di espressione e sorveglianza globale Freedom of expression and global surveillance

Bettoni, Marco <1984> 3 July 2014 (has links)
La presente tesi ha come scopo quello di individuare alcune problematiche relative all’esercizio e alla limitazione del diritto alla libertà di espressione nel contesto delle attività globali di sorveglianza e controllo delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione. Tali attività, poste in essere da parte degli Stati e da parte degli operatori privati, sono favorite dal nebuloso rapporto tra norme di fonte pubblica, privata e informatica, e sono invece osteggiate dal ricorso, collettivo e individuale, alle possibilità offerte dalle tecnologie stesse per la conduzione di attività in anonimato e segretezza. La sorveglianza globale nel contesto delle privatizzazioni si serve del codice e dell’autonomia privata, così come la resistenza digitale ricorre alle competenze informatiche e agli spazi di autonomia d’azione dell’individuo. In questo contesto, la garanzia dell’esistenza e dell’esercizio dei diritti fondamentali dell’individuo, tra tutti il diritto alla libertà di espressione e il diritto alla tutela della riservatezza, passa per l’adozione di tecniche e pratiche di autotutela attraverso l’utilizzo di sistemi di cifratura e comunicazioni anonime. L’individuo, in questo conflitto tecnico e sociale, si trova a dover difendere l’esercizio dei propri diritti e finanche l’adempimento ai propri doveri, quando attinenti a particolari figure professionali o sociali, quali avvocati, operatori di giustizia, giornalisti, o anche semplicemente genitori. In conclusione dell’elaborato si propongono alcune riflessioni sulla formazione della cittadinanza e del mondo professionale, da parte dei giuristi delle nuove tecnologie, all’uso cosciente, consapevole e responsabile delle nuove tecnologie dell’informazione, con lo stimolo ad orientare altresì le proprie attività alla tutela e alla promozione dei diritti umani fondamentali, democratici, costituzionali, civili e sociali. This thesis aims to identify some issues related to the operation and restriction of the right to freedom of expression in the context of the global surveillance and control of the Information and Communication Technologies. These activities, undertaken by the States as well as by private operators, are fostered by the nebulous relationship between public, private and code norms, and are opposed by collective and individual recourse to the possibilities offered by the technologies themselves for the conduct of activities in anonymity and secrecy. The global surveillance in the context of privatization uses the code of private autonomy, as digital resistance uses computer skills and the degree of autonomy of action of the individuals. In this context, the guarantee of the existence and the exercise of fundamental human rights, including the right of everyone to freedom of expression and the right to protection of privacy, through the adoption of self-defence oriented techniques and practices, such as encryption and anonymous communications. The individuals, in this conflict, both technical and social, is having to defend the exercise of their rights and even the fulfilment of their duties, when related to specific professional or social, such as lawyers, justice operators, journalists, or simply parents. In conclusion, the elaborate propose some reflections on the formation, by the lawyers of new technologies, of the citizenship and the professionals to a conscious, aware and responsible use of new information technologies, so that they may even direct their activities to the protection and promotion of fundamental democratic, constitutional, civil and social human rights.
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Condivisione dei dati e cooperazione applicativa nel "sistema e-government"

Maggipinto, Andrea <1977> 8 July 2009 (has links)
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La salute: un diritto o un lusso? Is Health a Right or a Luxury?

Nepoti, Nicoletta <1983> 11 July 2012 (has links)
Il diritto a un minimo decente di assistenza sanitaria – spesso chiamato, più semplicemente, diritto alla salute – fa parte dei cosiddetti diritti di seconda generazione, cioè quelli che richiedono un impegno attivo da parte dello stato per assicurare ad ogni cittadino la possibilità di una vita dignitosa. Il diritto alla salute si trova enunciato nei più importanti documenti internazionali, a partire dalla Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo (1948), e nella maggior parte delle costituzioni nazionali, compresa quella italiana. Tuttavia, nel Sud del mondo, la sua applicazione è ostacolata da un gran numero di fattori (povertà, guerre, corruzione politica, ecc.); cosicché la maggior parte degli esseri umani vive in società prive di un sistema sanitario nazionale, cadendo vittima di malattie facilmente curabili o prevenibili. Per affrontare questo problema, la cooperazione sanitaria internazionale ha sperimentato nel tempo due diverse forme di intervento: una incentrata sulla diffusione dell’assistenza sanitaria di base (come raccomandato dalla Conferenza di Alma-Ata del 1978), l’altra sui cosiddetti “programmi verticali”, i quali agiscono su singole malattie o branche della sanità. Nessuno dei due approcci però ha prodotto i risultati sperati. L’Ong italiana Emergency propone un modello di cooperazione sanitaria per molti aspetti innovativo: esso si fonda su progetti autogestiti e totalmente gratuiti (che vanno dalla pediatria alla chirurgia di guerra alla cardiochirurgia) ed è capace di incidere sul tessuto sociale nel quale si inserisce, fino ad influenzare le scelte politiche delle autorità locali. Solamente intervenendo in un modo simile sui determinanti sociali della salute, sembra possibile migliorare realmente lo stato di salute delle popolazioni più povere e garantire così la prima delle condizioni necessarie perché ogni persona abbia la possibilità di vivere una vita decente. The right to a minimum health care – often referred to as the right to health – is part of the so called second generation rights, that is, those rights which would necessitate active state efforts in order to guarantee every citizen a dignified standard of living. The right to health is recognised in all the most important international documents, the first being the 1948 Universal Declaration of Human Rights, and in the majority of national constitutions, including the Italian one. Nevertheless, in the southern hemisphere, its application is still facing many obstacles (e.g. poverty, wars, political corruption, etc.), to such an extent that the greater number of people live in society without National healthcare service, and they are likely to fall victims at easy-to-cure or preventable diseases. In order to cope with this problem, international cooperative forces for health care has experimented with two different strategies of intervention. Whereas the first one has been focused on diffusing primary health care (as recalled during 1978 Alma-Ata Conference), the second one has tried to put into action the so called vertical programs, whose goal is to act against specific disease or on health care branches. However, it seems that neither strategy has so far reached the desired aims. An innovative cooperation model is offered by the NGO Emergency. Their way of intervention is based on self-managed and free health care projects (concerning paediatrics, emergency war surgery, cardiovascular surgery, etc.) which can exert a considerable influence not only on the social tissue they develop within, but also on political decisions taken at local level. To take action on the social determiners of health seems to be the only way to actually improve poor people’s health condition and to assure them the basis for a decent standard of living.
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Bioetica femminista ed etica della cura: un approccio alle questioni di fine vita Feminist Bioethics and The Ethics of Care: Approaching End-of-Life Issues

Tarchini, Luisa <1983> 11 July 2012 (has links)
Scopo di tale lavoro è indagare la valenza dell'etica femminista e dell'etica della cura all'interno del campo della bioetica, in particolar modo rispetto ai dilemmi morali attinenti alle questioni di fine vita. Nell'intento di far emergere l'importanza dell'approccio femminista alla bioetica, ci occuperemo inizialmente dell'analisi dell'etica femminista, individuando i tratti caratteristici e le peculiarità proprie di tale pensiero. Secondariamente illustreremo la nascita dell'etica della cura e tratteremo delle differenti correnti che la costituiscono, al fine di mettere in evidenza le caratteristiche principali ascrivibili al pensiero della cura di tipo femminista. Dopo aver preso in considerazione l'etica femminista e l'etica della cura, esamineremo in che termini il concetto di autonomia possa essere interpretato dalla riflessione femminista nel suo complesso, cominciando a riflettere intorno al ruolo che l'etica della cura e l'etica femminista possono avere all'interno del campo della bioetica. In tal senso, prenderemo in esame le caratteristiche e gli obiettivi della bioetica femminista, soffermandoci ad indagare l'apporto che l'approccio femminista può fornire alla discussione intorno alle questioni di fine vita. Al riguardo, esamineremo in che modo l'etica femminista e l'etica della cura possano espandere il discorso bioetico intorno al fine vita, vagliando i timori e le preoccupazioni espresse dalla riflessione femminista e considerando i nuovi scenari e le nuove prospettive tracciate dall'etica della cura. The focus of this work is about feminist ethics, the ethics of care and the importance of feminist bieothics respect on end-of-life issues. Our aim is to analyse feminist ethics and the ethics of care in order to broader the discussion about feminist bioethics. To deepen the reflection about the value of feminist ethics and the ethics of care inside bioethics, we will examine the feminist perspective about end-of life issue, in particular we will discuss about autonomy and physician assisted suicide.
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Il corpo e l'individuo tra proprietà ed autodeterminazione. Con particolare riferimento al fenomeno delle biobanche Body and individual between property and self- determination. With regards to biobanks

Rostain, Silvia <1983> 11 July 2012 (has links)
La bioetica è il luogo ideale per cercare risposte ai grandi interrogativi concernenti la vita, la morte e la cura dell'essere umano. I recenti dibattiti sull'uso, ed il temuto abuso, del corpo umano in medicina hanno messo in evidenza la necessità di una discussione approfondita sul potere di scelta che l'individuo può esercitare sulla propria mente e sul proprio corpo. Spinta dal desidero di indagare l'estensione di tale potere di scelta ho voluto analizzare le tematiche riguardanti “il corpo”, “l'individuo”, “la proprietà” e “l'autodeterminazione”. L'analisi è stata condotta individuando alcuni dei differenti significati che questi termini assumono nei diversi ambiti che la bioetica lambisce e mostrando, in particolare, la visione di tale realtà attraverso le lenti del giurista. A chi appartiene il corpo? Chi ha il potere di decidere su di esso? Il potere di scelta valica gli antichi i confini legati al corpo del paziente e coinvolge tessuti, organi e cellule staccati dal corpo umano, parti che un tempo erano considerati scarti operatori sono oggi divenuti tesori inestimabili per la ricerca. L'importanza assunta dai campioni biologici ha portato alla creazione di biobanche nelle quali sono raccolti, catalogati e il DNA studiato in campioni biologici Le biobanche riflettono le tensioni della bioetica e del biodititto. Lo studio delle biobanche riguarda, tra l'altro, la riceca dell'equilibrio tra le diverse esigenze meritevoli di tutela: in primo luogo il diritto alla privacy, diritto a che le “proprie informazioni” non vengano divulgate ed il diritto a non essere discriminato ed in secondo luogo le necessità dettate dalla ricerca e dalla scienza medica. Nel 2009 la rivista Times messo biobanche tra le 10 idee in grado di cambiare il mondo anche in considarazione della medicina personalizzata e del fatto che costituiscono una la speranza per la ricerca contro le malattie attuali e future. Bioethics is the perfect field to look for answers concerning life, death and medical care. Bioethics starts from the interaction among 3 mains points of view: medical, ethical and legal. Recent debates about uses and abuses of human body in medicine have highlighted the need for a thorough discussion of the uses of bodies. New forms of intervention on the body pose an alternative to the legal status of the person and its body property, commodity or gift. Who belongs my body? The power of choice belong to whom? The power of choice overcomes the old boundaries related to the patient's body. Self determination expresses individual freedom of choice; in healthcare decision-making power is part of the process of sharing treatment decisions between the doctor and the patient. Now bioethics involves the organ tissues and cells stored outside a given person, previously considered unuseful left-overs, which today have become invaluable treasures for researchers. From a physical dimension the focus has now been shifted also to an informational dimension. The extensive role of shared biological samples has led to the creation of biobanks in which they are collected, cataloged and the DNA studied in tissue samples and stem cells from umbilical cord blood. Biobanks are, in fact, at the same time an example of bio-ethical tension and a bio-law early hour representative. The priority regarding biobanks is thoughtful balance concerning the different needs deserving protection: firstly the right to privacy, right to self-disclosure, non-discrimination law and secondly, the requirements dictated by the research and diagnostic - medical science. In 2009 Times magazine put biobanks among the 10 ideas changing the world right now. Biobanks are the key for our future because they involve personalized medicine, hope against current and future disease, particularly in rare disease research.
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Cultura "Open" e nuovi modelli normativi per la gestione della conoscenza Open Culture and normative models for knowledge management

Rocchi, Alessandro <1975> 17 July 2012 (has links)
L'obiettivo della ricerca è di compiere un'analisi dell'impatto della cosiddetta cultura "open" alla luce dell'attuale condizione del World Wide Web. Si prenderà in considerazione, in particolare, la genesi del movimento a partire dalle basi di cultura hacker e la relativa evoluzione nella filosofia del software libero, con il fine ultimo di identificare il ruolo attuale del modello open source nello scenario esistente. L'introduzione al concetto di Open Access completerà la ricerca anche considerando la recente riaffermazione della conoscenza come bene comune all'interno della Società dell'Informazione The object of this study is the analysis of the impact of "open culture" in the light of current World Wide Web. By addressing the main aspects that arise from the developement of hacker culture and free software philosophy, the research aim at identifying the effective role of the open source model in the current scenario. A survey of Open Access movement will complete the analysis also considering the recent restatement of "knowledge" as a commons in the Information Society.
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Lo spazio senso-motorio come rappresentazione dei comportamenti intersoggettivi. Una nuova ipotesi sperimentale dalla filosofia alle neuroscienze Sensorimotor space as representation of intersubjective behaviours. A new experimental hypothesis from Philosophy to neuroscience L’espace sensori-moteur en tant que representation des conduites intersubjectives.Une nouvelle hypothèse expérimentale entre philosophie et neurosciences

Teneggi, Chiara <1976> 21 May 2013 (has links)
La ricerca ha preso le mosse da tre ipotesi fondamentali: 1) Esiste un legame tra processi cognitivi di basso ed alto livello; 2) Lo spazio senso-motorio è una percezione soggettiva; 3) Lo spazio senso-motorio varia in funzione delle diverse modalità di interazione sociale. La tesi sostiene che lo spazio senso-motorio si lascia modulare dalla semplice co-presenza di un altro agente umano e da interazioni cooperative e non cooperative. I capitoli I, II, III, hanno lo scopo di scomporre e spiegare il significato della prima, seconda e terza ipotesi; giungendo a formulare la tesi centrale che sarà poi dimostrata sperimentalmente nel capitolo IV. Il capitolo V introduce future linee di ricerca nell’ambito dell’etica proponendo una nuova ipotesi sul legame che potrebbe sussistere tra la percezione dello spazio durante l’interazione sociale e i giudizi morali. Il lavoro svolto chiama ad operare insieme diverse discipline che concorrono a formare le scienze cognitive: la storia della filosofia, la filosofia della mente contemporanea, la neuropsicologia sperimentale ed alcuni temi della psicologia sociale. This research arises from the following three main hypotheses: 1) Low and high-level cognitive processes are bound together; 2) Sensorimotor space is a subjective perception; and 3) Sensorimotor space varies as a function of different types of social behaviours. The thesis argues that sensorimotor space is shaped by both mere co-presence of another human body and cooperative or uncooperative interactions. Chapters I, II, III aim at analyzing and explaining the meaning of the first, the second and the third hypothesis in order to advance the primary thesis. Chapter V opens up an ethical perspective about a possible bound between spatial perception and moral evaluations during social interactions. This work is enriched by several constitutive disciplines of cognitive sciences: contemporary philosophy, philosophy of mind, experimental neuropsychology and some topics studied by social psychology. La recherche s'enchaîne dans trois hypothèses fondamentales: 1) il ya un lien entre les processus cognitifs de bas et haut niveau ; 2) l'espace sensori-moteur est une perception subjective ; et 3) l'espace sensori-moteur varie en fonction des différentes conduites à l'intérieur des interactions sociales. La thèse soutient que l'espace sensori-moteur se laisse modeler par la simple co-présence humaine et par des interactions coopératives plutôt que non-coopératives. Les chapitres I, II, III, visent le but de décomposer et d'expliquer la signification des hypothèses 1), 2) et 3) qui débouchent sur la formulation de la thèse centrale que le chapitre IV démontrera expérimentallement. Le chapitre V ouvre des perspectives éthiques en formulant une nouvelle hypothèse sur le lien qui pourrait exister entre la perception de l’espace en situation d’interaction sociale et les jugements moraux. La recherche met en œuvre plusieurs des disciplines qui concourent aux sciences cognitives: la neuro-psychologie expérimentale, certains aspects de la psychologie sociale, mais aussi l’histoire de la philosophie et la philosophie de l’esprit contemporaine.
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Attualità del divieto assoluto di procreazione medicalmente assistita eterologa in Italia e prospettive di superamento Topicality of the absolute prohibition of heterologous medically assisted procreation in Italy and prospects of excess

Iannicelli, Maria Alessandra <1980> 9 September 2013 (has links)
La presente ricerca si fonda su un’attenta ed approfondita analisi della normativa vigente in Italia in materia di procreazione medicalmente assistita (P.M.A.), con particolare riferimento al divieto assoluto di P.M.A. eterologa, di cui all’art. 4, comma 3, L. 19 febbraio 2004, n. 40, consentita invece – sia pure con la previsione di limitazioni differenti – nella quasi totalità dei paesi europei. Dopo aver esaminato la “questione etica” del ricorso alle tecniche di fecondazione assistita e le normative vigenti in Europa in materia di P.M.A. eterologa, il presente lavoro analizza i profili civilistici della L. n. 40/2004 ed i conseguenti dubbi interpretativi che la normativa italiana pone in materia di fecondazione eterologa, con specifico riguardo al consenso prestato dai coniugi o conviventi, al divieto di disconoscimento di paternità e di anonimato della madre ed, infine, al diritto del nato da fecondazione eterologa di conoscere le proprie origini biologiche. Ne consegue che, in una materia che coinvolge la sfera più intima e personale della vita privata e familiare, quale quella della P.M.A., il legislatore avrebbe dovuto intervenire con misura, individuando soluzioni ragionevoli ed equilibrate nel rispetto della pluralità di etiche contrapposte ed interessi in conflitto. Attraverso una capillare analisi della recente giurisprudenza nazionale ed europea, la presente ricerca mira, dunque, a valutare possibili prospettive di superamento del divieto assoluto di P.M.A. eterologa previsto dalla L. n. 40/2004. I risultati a cui la presente indagine ha consentito di pervenire dimostrano quanto sia opportuna l’adozione in Italia di un “modello liberale”, in cui sia lecita anche la fecondazione eterologa (con la previsione di limiti e condizioni volti a tutelare primariamente il superiore interesse del nascituro), onde consentire l’adeguamento al nuovo concetto di “genitorialità” ormai prevalente e l’arresto del cd. “turismo procreativo”. This research is based on a thorough analysis of the current legislation in Italy in the field of medically assisted procreation (MAP), with particular reference to the absolute prohibition of heterologous MAP in art. 4, paragraph 3, L. February 19, 2004, n. 40, which, instead, is allowed - albeit with different statute of limitations - in almost all European countries. After examining the "ethical issue" of the use of assisted reproductive technology and regulations in force in Europe in the field of heterologous MAP, this paper analyzes the statutory profiles of L. n. 40/2004 and the subsequent interpretative doubts that the Italian legislation puts on heterologous fertilization, with specific regard to the consent given by the spouses or cohabitants, the ban on denial of paternity and anonymity of the mother and, finally, to the right of the heterologous fertilization born to know their biological origins. It follows that, in a matter involving the most intimate and personal of private and family life, such as that of the MAP, the legislator should have acted with moderation, identifying reasonable and balanced solutions in accordance with the ethical plurality of opposing and conflicting interests. Through an extensive analysis of recent national and European courts, the present research aims, therefore, to evaluate possible prospects of overcoming the absolute prohibition of heterologous MAP set by Law n. 40/2004. The results on which this investigation has yielded prove how appropriate the adoption in Italy of a "liberal model" is, by making also heterologous fertilization lawful (defining the limits and conditions primarily aimed at protecting the best interests of the unborn child), in order to allow for adaptation to the new prevailing concept of "parenting" and to stop "procreative tourism".
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Interpreting Judgements using Knowledge Representation Methods and Computational Models of Argument

Ceci, Marcello <1983> 9 September 2013 (has links)
The goal of the present research is to define a Semantic Web framework for precedent modelling, by using knowledge extracted from text, metadata, and rules, while maintaining a strong text-to-knowledge morphism between legal text and legal concepts, in order to fill the gap between legal document and its semantics. The framework is composed of four different models that make use of standard languages from the Semantic Web stack of technologies: a document metadata structure, modelling the main parts of a judgement, and creating a bridge between a text and its semantic annotations of legal concepts; a legal core ontology, modelling abstract legal concepts and institutions contained in a rule of law; a legal domain ontology, modelling the main legal concepts in a specific domain concerned by case-law; an argumentation system, modelling the structure of argumentation. The input to the framework includes metadata associated with judicial concepts, and an ontology library representing the structure of case-law. The research relies on the previous efforts of the community in the field of legal knowledge representation and rule interchange for applications in the legal domain, in order to apply the theory to a set of real legal documents, stressing the OWL axioms definitions as much as possible in order to enable them to provide a semantically powerful representation of the legal document and a solid ground for an argumentation system using a defeasible subset of predicate logics. It appears that some new features of OWL2 unlock useful reasoning features for legal knowledge, especially if combined with defeasible rules and argumentation schemes. The main task is thus to formalize legal concepts and argumentation patterns contained in a judgement, with the following requirement: to check, validate and reuse the discourse of a judge - and the argumentation he produces - as expressed by the judicial text.

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