MAGALHÃES, Erika Barreto. O corpo rebelado: dependência física e autonomia em pessoas com paralisia cerebral. 2012. 322f. Tese (Doutorado em Educação) - Universidade Federal do Ceará, Faculdade de Educação, Programa de Pós-Graduação em Educação Brasileira, Fortaleza-CE, 2012. / Submitted by Maria Josineide Góis (josineide@ufc.br) on 2012-07-31T13:59:19Z No. of bitstreams: 1 2012_Tese_EBMagalhães.pdf: 3698885 bytes, checksum: 4e6d94500fc1d4de4cffce7e4f9ed9c3 (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Josineide Góis(josineide@ufc.br) on 2013-11-14T14:05:57Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2012_Tese_EBMagalhaes.pdf: 3698885 bytes, checksum: 4e6d94500fc1d4de4cffce7e4f9ed9c3 (MD5) / Made available in DSpace on 2013-11-14T14:05:57Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2012_Tese_EBMagalhaes.pdf: 3698885 bytes, checksum: 4e6d94500fc1d4de4cffce7e4f9ed9c3 (MD5) Previous issue date: 2012 / Nas últimas décadas, observa-se um deslocamento dos discursos médicos em direção a uma concepção sócio-construcionista sobre as pessoas com deficiência, o que tem animado os debates a respeito da autonomia e a inserção social desse grupo. No entanto, a dualidade estabelecida por essa nova abordagem entre social-biológico não parece dar conta da complexidade que o processo de autonomia assume na vida desses sujeitos e não se sustenta sob a luz das teorias aportadas pelo pensamento pós-estruturalista. Assim, a partir da crítica ao racionalismo e ao individualismo moderno – levantada pelas reflexões feministas sobre cuidado – a contribuição da fenomenologia e das filosofias da diferença, a presente tese propõe uma análise da relação entre dependência, deficiência e autonomia de modo a considerar os elementos frequentemente descarados nos discursos militantes sobre o tema. O objetivo do trabalho consiste em analisar o processo de subjetivação de adultos com paralisia cerebral e dependência física a partir das estratégias cotidianas de conquista da autonomia. A pesquisa de campo teve duração de 14 meses, ao longo dos quais foi realizada observação participante sobre a vida cotidiana de dois indivíduos adultos com paralisia cerebral e dependência física. Entrevistas semidiretivas foram desenvolvidas com os familiares e os sujeitos com deficiência de modo a reconstituir a trajetória pessoal de cada um deles. Os resultados apontam três elementos que se articulam no fazer-autônomo dos sujeitos sob dependência física: (1) o processo de infantilização – que funciona como uma espécie de força de formatação e reificação da subjetivação desses indivíduos. A autonomia resultaria da dinâmica entre a resistência à infantilização e os efeitos desta na vida dos sujeitos com deficiência. São descritos na tese três pontos que constituem a infantilização: o argumento da vulnerabilidade como explicação para a necessidade de controle e cerceamento, a negação da sexualidade e da desejabilidade do corpo deficiente e a afirmação da razão como meio de ascensão à vida adulta; (2) dependência física e cuidado – trata-se de um elemento problematizador do projeto de autonomia como desvinculação do outro e que não pode ser descartado na compreensão deste fenômeno. O cuidado demandado pelo corpo dependente coloca em xeque o ideal de autonomia como autossuficiência presente na concepção de indivíduo moderno e exige uma análise que leve em consideração os dois polos da relação (cuidador – pessoa sob cuidado); (3) ação automizadora e invenção de si – a autonomia está intrinsecamente relacionada com os processos de subjetivação e, como tal, só pode ser percebida a partir dos movimentos cotidianos de autoprodução na relação com o outro e com o mundo. A ênfase é dada nas estratégias (ações, interações, reações) utilizadas pelos indivíduos com deficiência para resistir à circunscrição da subjetividade e para inventarem a si mesmos de modo original e singular. A hipótese central é de que o desejo (tanto quanto a razão) tem um papel determinante na busca pela autonomia. Tornar-se adulto (logo, autônomo) para as pessoas com deficiência física grave não significa necessariamente assumir a rigidez e a retidão comumente associada a essa fase da vida. Mas guiar-se pelo devir-criança e pelo prazer de experimentar a diferença a partir da multiplicidade que abriga o conceito de deficiência. / Dans les dernières décennies, il y a eu un changement dans le discours médical vers une vision social-constructiviste sur les personnes handicapées, ce qui a animé les débats sur l'autonomie et l'inclusion sociale de ce groupe. Toutefois, la dualité établie par cette nouvelle approche sociale/biologique ne semble pas tenir compte de la complexité du processus de conquête de l´autonomie et elle ne se soutient pas à la lumière des théories post-structuralistes. Ainsi, basée sur la critique du rationalisme et de l'individualisme moderne, soulevée par des réflexions féministes sur le soin et avec la contribution de la phénoménologie et les philosophies de la différence, cette thèse propose une analyse de la relation entre la dépendance, le handicap et l'autonomie. L'objectif de cette étude est d'analyser le processus de subjectivation des adultes atteints d´un handicap cérébral moteur et de dépendance physique à partir des stratégies quotidiennes conduisant à l‟autonomie. Le travail de terrain a duré douze mois, au cours desquels l'observation participante a été menée sur la vie quotidienne de deux adultes atteints de handicap cérébral moteur. Des entretiens semi-directifs ont été conduits avec des personnes handicapées et leurs parents en vue de reconstituer la trajectoire de vie de chacun des sujets de recherche. Les résultats montrent trois éléments liés à l´action autonomisante: (1) le processus d'infantilisation – qui fonctionne comme une sorte de formatage vigoureux et comme un outil de modélisation de la subjectivité de ces personnes. Alors, l´autonomie est le résultat de la dynamique entre la résistance et les effets de l'infantilisation dans la vie des personnes handicapées. Trois éléments peuvent être mis en lumière dans le processus d'infantilisation: - l'argument de la vulnérabilité comme explication pour le contrôle et la tutelle, le déni de la sexualité et l‟affirmation de la raison comme moyen d‟accession à l'âge adulte ; (2 ) la dépendance physique et les soins - ce qui est un élément qui pose un problème au projet d'autonomie en tant que détachement de l'autre. Le soin demandé par le corps abimé met en cause l'idéal d'autonomie comme auto-suffisance, ce qui exige une analyse qui prend en compte les deux pôles de la relation (soignant - soigné) ; (3) l'action autonomisante est l´invention de soi, l'autonomie est intrinsèquement liée à des processus subjectifs et en tant que telle ne peut être vue que par les mouvements quotidiens d´auto-production qui ont lieu dans les rapports à l'autre et dans le monde culturel. L'accent est mis sur les stratégies (les actions, les interactions, les réactions) utilisées par les personnes handicapées pour résister à la modélisation de leur subjectivité et de s'inventer soi-même de façon originale et unique. L'hypothèse centrale est que le désir (plutôt que la raison) a un rôle central dans la quête d'autonomie. Ainsi, devenir un adulte pour les personnes ayant un handicap physique ne prend pas forcément le chemin de la rigidité fréquemment associé à cette phase de la vie. L‟adulte en devenir est guidé par le plaisir de vivre la différence dans la pluralité que détient la notion de handicap.

L'objectif de cette étude ethnographique est d'analyser la subjectivation des adultes atteints d´un handicap cérébral moteur et de dépendance physique à partir des stratégies quotidiennes conduisant à l´autonomie. Les résultats montrent trois éléments liés à l´action autonomisante :(1) le processus d'infantilisation : qui fonctionne comme un « modeleur » de la subjectivité. L´autonomie sera, alors, le résultat de la dynamique entre la résistance des sujets aux effets de l'infantilisation ; (2) la dépendance physique et les soins : un élément qui pose problème au projet d'autonomie en tant que détachement de l'autre. Le soin demandé par le corps abimé met en cause l'idéal d'autonomie comme auto- suffisance, ce qui exige une analyse qui prend en compte les deux pôles de la relation (soignant-soigné) ; (3) l'action autonomisante et l´invention de soi : l'autonomie est liée à des processus subjectifs et ne peut être vue qu´à travers les mouvements quotidiens d´auto-production qui ont lieu dans les rapports à l'autre et dans le monde culturel. L'accent est mis sur les stratégies (les actions, les interactions, les réactions) qui permettent aux personnes handicapées de s'inventer de façon originale et unique. L'hypothèse centrale est que le désir, plutôt que la raison, a un rôle central dans la quête de l'autonomie. / The objective of this ethnographic study is to analyze the subjectivation process of adults with cerebral palsy and physical dependence in everyday strategies for gaining autonomy. The results show three elements in the characterization of autonomy for physically dependents individuals:(1) the process of infantilization: which acts as a molder for subjectivity. Autonomy is, thus, the result from the dynamic range between resistance and submission on the effects of infantilization;(2) physical dependence and care: this is a problem-solving element of the project of autonomy. The demanded care puts into question the ideal of autonomy as self-sufficiency and requires an analysis that takes into account the two poles of the relation (caregiver – care recipient), (3) the automizating action and the invention of the self: autonomy is related to subjectivation process and as such can only be captured by means of daily movements of self-production which takes place into intersubjectivity. The emphasis is on strategies (actions, interactions, and reactions) used by individuals with disabilities to resist to the circumscription of the self and to invent an original and unique way of life. The central hypothesis is that the desire (rather than reason) has a central role in the quest for autonomy. / Nas últimas décadas, observa-se um deslocamento dos discursos médicos em direção a uma concepção sócio-construcionista sobre as pessoas com deficiência, o que tem animado os debates a respeito da autonomia e a inserção social desse grupo. No entanto, a dualidade estabelecida por essa nova abordagem entre social- biológico não parece dar conta da complexidade que o processo de autonomia assume na vida desses sujeitos e não se sustenta sob a luz das teorias aportadas pelo pensamento pós-estruturalista. Assim, a partir da crítica ao racionalismo e ao individualismo moderno – levantada pelas reflexões feministas sobre cuidado – a contribuição da fenomenologia e das filosofias da diferença, a presente tese propõe uma análise da relação entre dependência, deficiência e autonomia de modo a considerar os elementos frequentemente descarados nos discursos militantes sobre o tema. O objetivo do trabalho consiste em analisar o processo de subjetivação de adultos com paralisia cerebral e dependência física a partir das estratégias cotidianas de conquista da autonomia. A pesquisa de campo teve duração de 14 meses, ao longo dos quais foi realizada observação participante sobre a vida cotidiana de dois indivíduos adultos com paralisia cerebral e dependência física. Entrevistas semidiretivas foram desenvolvidas com os familiares e os sujeitos com deficiência de modo a reconstituir a trajetória pessoal de cada um deles. Os resultados apontam três elementos que se articulam no fazer-autônomo dos sujeitos sob dependência física: (1) o processo de infantilização – que funciona como uma espécie de força de formatação e reificação da subjetivação desses indivíduos. A autonomia resultaria da dinâmica entre a resistência à infantilização e os efeitos desta na vida dos sujeitos com deficiência. São descritos na tese três pontos que constituem a infantilização: o argumento da vulnerabilidade como explicação para a necessidade de controle e cerceamento, a negação da sexualidade e da desejabilidade do corpo deficiente e a afirmação da razão como meio de ascensão à vida adulta; (2) dependência física e cuidado – trata-se de um elemento problematizador do projeto de autonomia como desvinculação do outro e que não pode ser descartado na compreensão deste fenômeno. O cuidado demandado pelo corpo dependente coloca em xeque o ideal de autonomia como autossuficiência presente na concepção de indivíduo moderno e exige uma análise que leve em consideração os dois polos da relação (cuidador – pessoa sob cuidado); (3) ação automizadora e invenção de si – a autonomia está intrinsecamente relacionada com os processos de subjetivação e, como tal, só pode ser percebida a partir dos movimentos cotidianos de autoprodução na relação com o outro e com o mundo. A ênfase é dada nas estratégias (ações, interações, reações) utilizadas pelos indivíduos com deficiência para resistir à circunscrição da subjetividade e para inventarem a si mesmos de modo original e singular. A hipótese central é de que o desejo (tanto quanto a razão) tem um papel determinante na busca pela autonomia. Tornar-se adulto (logo, autônomo) para as pessoas com deficiência física grave não significa necessariamente assumir a rigidez e a retidão comumente associada a essa fase da vida. Mas guiar-se pelo devir-criança e pelo prazer de experimentar a diferença a partir da multiplicidade que abriga o conceito de deficiência.