Background: Despite the increased presence of clinical psychologists in paediatric services, including palliative care teams, there has been little research into their experience of working with children with life-limiting conditions. Existing studies have tended to focus mainly on the experience of medical professionals working in this area. Such studies have found that working with life-limiting conditions and child death has a significant impact on medical professionals, causing stress, burnout and feelings of professional failure. As clinical psychologists have a role in supporting the emotional needs of children, families and staff teams, it is important to explore their experiences, the impact that such work has on them, and any potential personal and professional implications. Aims: After identifying the above gap in the research, this study aimed to explore clinical psychologists‟ experiences of working with children with life-limiting conditions. Method: Semi-structured interviews were conducted with seven qualified clinical psychologists who were working in hospital settings with children with life-limiting conditions. The transcripts of the interviews were then analysed using Interpretative Phenomenological Analysis (IPA). Results: Three superordinate themes emerged from the analysis: „The meeting of two worlds: When psychology and medicine converge‟, „Nobody is immune: Facing the challenges of working of life-limiting conditions‟ and „Balancing the rough with the smooth: Finding a way to manage‟. Implications & conclusion: Participants experienced challenges in having to adapt to a medical world and in facing emotional impacts however, they also reported positive experiences from their work. The study raised many implications for clinical practice including the need to potentially help psychologists to prepare for the possible changes required when practicing in a hospital setting. This could perhaps be incorporated more into clinical training or be provided as in-house training when starting in the post.

Yes

Bakgrund: Den palliativa vården ska se till hela familjens behov av stöd. Lagen är tydlig vad gäller barns rättigheter när en förälder är sjuk, men syskon som grupp blir ofta förbisedda. Syskon som mist en närstående har ökad risk för ångest och depression, men löper även högre risk för missbruk, och detta kan relateras till hur syskonen upplevde situationen när deras bror eller syster var sjuk. Barn och unga är en särskilt sårbar grupp som behöver extra omsorg i och med en högre risk för komplicerad och långvarig sorg, och sjukvården har ett ansvar i att stötta dessa individer. Genom ökad kunskap om syskons erfarenheter av att leva med en svårt sjuk bror eller syster kan vi konstruera adekvat stöd baserat på deras behov. Syfte: Att beskriva syskons erfarenheter av att leva med en svårt sjuk bror eller syster. Metod: En litteraturöversikt baserad på 13 originalartiklar, insamlade från två databaser, publicerade mellan 2013–2023. En tematisk analys gjordes utifrån Braun och Clarkes analysmodell. Resultat: Tre huvudteman framkom vid sammanställning av resultat: Att hantera sig själv och sina känslor beskriver syskonens utsatthet och känsla av isolering - en känsla av att hamna i skuggan av sin bror eller systers sjukdom, där en stark önskan om att bli sedd, men en ovilja att ta plats framkom, och stöd från omgivningen var uppskattat. Känslan av förståelse beskriver att information och inkludering uppskattas - att de oftast vet om när saker går osagda och att de själva tvingas läsa mellan raderna kring vad de ser och vad som sägs. Det nya normala beskriver förändring i situation och vardag - där familjen blev allt viktigare, men att rollerna inom familjen förändrades, och det ständigt fanns en närvaro av oro kring den sjuka brodern eller systern. Slutsats: Sjuksköterskor och annan vårdpersonal bör känna till och beakta syskons känsloliv och önskningar för att på bästa sätt kunna stötta och hjälpa syskonet genom den svåra tiden. För att nå upp till barnkonventionen, som numera är lag, gäller detta även för sjukvårdspersonal inom vuxenvården, då barn som har palliativa vårdbehov många gånger vårdas inom vuxenkliniker. / Background: Palliative care must take care of the entire family's need for support. The law is clear regarding children's rights when a parent is ill, but siblings as a group are often overlooked. Siblings who have lost a loved one have an increased risk of anxiety and depression, but are also at higher risk of substance abuse, and this can be related to how the sibling experienced the situation when their brother or sister was ill. Children and young people are a particularly vulnerable group that needs extra care due to a higher risk of complicated and prolonged grief, and the healthcare system has a responsibility to support these individuals. Through increased knowledge of siblings' experiences of living with a seriously ill brother or sister, we can construct adequate support for these children based on their needs.  Aim: To describe the siblings' experiences of living with a seriously ill brother or sister. Method: A literature review based on 13 original articles, collected from two databases, published between 2013-2023. A thematic analysis was made based on Braun and Clarke's analysis model. Results: Three main themes emerged when compiling results: Dealing with oneself and one's feelings - describes the sibling's vulnerability and sense of isolation, a feeling of being overshadowed by their brother or sister's illness, where a strong desire to be seen, but an unwillingness to take place emerged, and support from the environment was appreciated. The feeling of understanding - describes that information and inclusion are appreciated, that they usually know when things are left unsaid and that they themselves are forced to read between the lines regarding what they see and what is said. The new normal - describes a change in situation and everyday life, where the family became increasingly important, but the roles within the family changed, and there was a constant presence of concern around the sick brother or sister. Conclusion: Nurses and other healthcare personnel should know and consider the sibling's emotional life and wishes in order to best support and help the sibling through the difficult time. In order to meet the Convention on the Rights of the Child, which is now law, this also applies to healthcare staff in adult care, as children who have palliative care needs are often cared for in adult clinics.

Bakgrund: Den palliativa vården ska se till hela familjens behov av stöd. Lagen är tydlig vad gäller barns rättigheter när en förälder är sjuk, men syskon som grupp blir ofta förbisedda. Syskon som mist en närstående har ökad risk för ångest och depression, men löper även högre risk för missbruk, och detta kan relateras till hur syskonen upplevde situationen när deras bror eller syster var sjuk. Barn och unga är en särskilt sårbar grupp som behöver extra omsorg i och med en högre risk för komplicerad och långvarig sorg, och sjukvården har ett ansvar i att stötta dessa individer. Genom ökad kunskap om syskons erfarenheter av att leva med en svårt sjuk bror eller syster kan vi konstruera adekvat stöd baserat på deras behov. Syfte: Att beskriva syskons erfarenheter av att leva med en svårt sjuk bror eller syster. Metod: En litteraturöversikt baserad på 13 originalartiklar, insamlade från två databaser, publicerade mellan 2013–2023. En tematisk analys gjordes utifrån Braun och Clarkes analysmodell. Resultat: Tre huvudteman framkom vid sammanställning av resultat: Att hantera sig själv och sina känslor beskriver syskonens utsatthet och känsla av isolering - en känsla av att hamna i skuggan av sin bror eller systers sjukdom, där en stark önskan om att bli sedd, men en ovilja att ta plats framkom, och stöd från omgivningen var uppskattat. Känslan av förståelse beskriver att information och inkludering uppskattas - att de oftast vet om när saker går osagda och att de själva tvingas läsa mellan raderna kring vad de ser och vad som sägs. Det nya normala beskriver förändring i situation och vardag - där familjen blev allt viktigare, men att rollerna inom familjen förändrades, och det ständigt fanns en närvaro av oro kring den sjuka brodern eller systern. Slutsats: Sjuksköterskor och annan vårdpersonal bör känna till och beakta syskons känsloliv och önskningar för att på bästa sätt kunna stötta och hjälpa syskonet genom den svåra tiden. För att nå upp till barnkonventionen, som numera är lag, gäller detta även för sjukvårdspersonal inom vuxenvården, då barn som har palliativa vårdbehov många gånger vårdas inom vuxenkliniker. / Background: Palliative care must take care of the entire family's need for support. The law is clear regarding children's rights when a parent is ill, but siblings as a group are often overlooked. Siblings who have lost a loved one have an increased risk of anxiety and depression, but are also at higher risk of substance abuse, and this can be related to how the sibling experienced the situation when their brother or sister was ill. Children and young people are a particularly vulnerable group that needs extra care due to a higher risk of complicated and prolonged grief, and the healthcare system has a responsibility to support these individuals. Through increased knowledge of siblings' experiences of living with a seriously ill brother or sister, we can construct adequate support for these children based on their needs. Aim: To describe the siblings' experiences of living with a seriously ill brother or sister. Method: A literature review based on 13 original articles, collected from two databases, published between 2013-2023. A thematic analysis was made based on Braun and Clarke's analysis model. Results:Three main themes emerged when compiling results: Dealing with oneself and one's feelings - describes the sibling's vulnerability and sense of isolation, a feeling of being overshadowed by their brother or sister's illness, where a strong desire to be seen, but an unwillingness to take place emerged, and support from the environment was appreciated. The feeling of understanding - describes that information and inclusion are appreciated, that they usually know when things are left unsaid and that they themselves are forced to read between the lines regarding what they see and what is said. The new normal - describes a change in situation and everyday life, where the family became increasingly important, but the roles within the family changed, and there was a constant presence of concern around the sick brother or sister. Conclusion: Nurses and other healthcare personnel should know and consider the sibling's emotional life and wishes in order to best support and help the sibling through the difficult time. In order to meet the Convention on the Rights of the Child, which is now law, this also applies to healthcare staff in adult care, as children who have palliative care needs are often cared for in adult clinics.