En France, les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) à destination de l’adolescent diabétique de type 1 visent à rendre l’adolescent autonome pour gérer sa maladie et son traitement. En s’appuyant sur la théorie sociale cognitive de Bandura, les effets des activités éducatives de l’ETP devraient conduire au renforcement du sentiment d’efficacité personnelle, couplé à d’autres facteurs socio-cognitifs, favorisant l’adhésion thérapeutique de l’adolescent, une meilleure qualité de vie et un meilleur équilibre glycémique.Les travaux de thèse se sont déclinés en trois buts principaux :1) Réaliser une clarification de concept sur les spécificités de l’ETP dans un contexte pédiatrique, à partir d’une analyse de la littérature selon la méthode de Rogers (2000).2) Réaliser une revue systématique ayant pour objectif de décrire le contenu et les effets des programmes éducatifs de 2009 à 2014 sur le contrôle glycémique, la gestion de la maladie, les critères psychosociaux des enfants et des adolescents diabétiques de type 1, et d’évaluer la concordance de ces programmes avec les recommandations de l’ISPAD.3) Décrire l’évolution du profil socio-cognitif et clinique sur trois mois d’une cohorte d’adolescents diabétiques ayant participé à un programme d’ETP en France.Ces travaux ont permis de développer les connaissances sur le concept d’ETP dans le contexte pédiatrique, sur l’état de la recherche concernant les programmes éducatifs structurés dans le diabète de type 1 de l’enfant et de l’adolescent, mais aussi de mettre en application une étude pilote dans le contexte de l’ETP en France. / In France, therapeutic patient education programs (ETP) to adolescents with type 1 diabetes are designed to make the teenager to self-manage their disease and its treatment. Based on social cognitive theory of Bandura, the effects of educational activities should lead to the strengthening of self-efficacy, coupled with other socio-cognitive factors, favoring the therapeutic adherence of teenager, a better quality of life and improved glycemic control.The thesis work was broken down into three main goals:1) Perform concept clarification on the specificitiess of TpE in a pediatric context, from a literature analysis method according to Rogers (2000).2) To conduct a systematic review aimed to describe the content and effects of educational programs from 2009 to 2014 on glycemic control, disease management, psychosocial criteria of children and adolescents with type 1 diabetes, and assess the consistency of these programs with the recommendations of the ISPAD.3) Describe the evolution of the socio-cognitive and clinical profile on three months of a diabetic adolescent cohort participated in an ETP in France.This work helped to develop knowledge on the concept of TPE in the pediatric context, the state of research on structured educational programs in type 1 diabetes in children and adolescents, but also implement a pilot study in the context of the ETP in France

Thèse réalisée en cotutelle entre Aix-Marseille Université et l'Université de Montréal / Introduction : En France, les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) à destination de l’adolescent diabétique de type 1 visent à rendre l’adolescent autonome pour gérer sa maladie et son traitement. En s’appuyant sur la théorie sociale cognitive de Bandura, les effets des activités éducatives de l’ETP devraient conduire au renforcement du sentiment d’efficacité personnelle, couplé à d’autres facteurs socio-cognitifs, favorisant l’adhésion thérapeutique de l’adolescent, une meilleure qualité de vie et un meilleur équilibre glycémique. Cependant, il n’existe pas de publication décrivant l’ensemble de ces critères pour la population des adolescents diabétiques de type 1 pendant et après le programme d’ETP, et les outils d’évaluation en français sont manquants. Objectifs : Les travaux de thèse se sont déclinés en trois buts principaux : 1. Réaliser une clarification de concept sur les spécificités de l’ETP dans un contexte pédiatrique, à partir d’une analyse de la littérature (article I). 2. Réaliser une revue systématique ayant pour objectif de décrire le contenu et les effets des programmes éducatifs de 2009 à 2014 sur le contrôle glycémique, la gestion de la maladie, les critères psychosociaux des enfants et des adolescents diabétiques de type 1, et d’évaluer la concordance de ces programmes avec les recommandations de l’ISPAD (article II). 3. Décrire l’évolution du profil socio-cognitif et clinique sur trois mois d’une cohorte d’adolescents diabétiques ayant participé à un programme d’ETP en France (article III). Méthode : Chaque objectif a nécessité une méthode spécifique : - Article I : utilisation de la méthode d’analyse de concept évolutionniste de Rodgers (2000) ; - Article II : utilisation de la méthode de revue systématique Cochrane Collaboration (Higgins & Green, 2011) ; - Article III : mise en œuvre d’un protocole de recherche pilote auprès d’une population d’adolescents de 12 à 17 ans inclus, diabétiques de type 1 sous insulinothérapie, participant à un programme d’ETP, à partir d’une méthode mixte concurrente parallèle en trois volets : quantitatif, qualitatif et intégratif. Résultats : Les résultats des travaux de thèse sont organisés par article : Le premier article porte sur les spécificités pédiatriques du concept d’éducation thérapeutique du patient par une analyse de la littérature de 1998 à 2012. Une clarification de concept selon la méthode de Rodgers (2000) a été réalisée, afin d’identifier les attributs spécifiques de la population des enfants et des adolescents. Cinq attributs ont émergé : la triade relationnelle, les partenariats collaboratifs, l’adaptation de l’apprentissage, l’acquisition progressive et évolutive des compétences, et la créativité. Cet article a été publié dans la revue Santé Publique. Le second article présente les résultats d’une revue systématique sur les effets et la qualité des programmes éducatifs dans le diabète de type 1 pédiatrique. Quarante-trois publications ont été incluses, représentant 36 programmes éducatifs, développant des compétences d’autosoins et/ou psychosociales. La qualité des programmes a été analysée selon les critères des recommandations de l’International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes. Cet article a été soumis à la revue The Diabetes Educator, en anglais. Au préalable du troisième article, la validation des tests psychométriques des outils quantitatifs de la recherche est exposée, de même que les résultats des deux premiers temps de suivi de la cohorte d’adolescents. Le troisième article présente les résultats concernant un sous-échantillon de 24 adolescents ayant réalisé les trois mois de suivi (de M0 à M3), dont 21 qui ont participé au volet qualitatif. Les indicateurs cliniques et psychosociaux restaient stables au cours du temps. L’amélioration du sentiment d’efficacité personnelle avait tendance à être liée à l’amélioration de l’équilibre glycémique. L’analyse thématique qualitative a permis d’explorer les forces et les obstacles des adolescents diabétiques de type 1 de la cohorte pour parvenir à un comportement d’autogestion, tandis que les analyses multivariées qualitatives ont identifié les différences de discours entre les adolescents ayant une amélioration du sentiment d’efficacité personnelle et ceux qui le diminuent au cours du temps. Discussion : Ces travaux de recherche ont globalement permis de développer les connaissances sur le concept d’ETP dans le contexte pédiatrique, sur l’état de la recherche concernant les programmes éducatifs structurés dans le diabète de type 1 de l’enfant et de l’adolescent, mais aussi de mettre en application une étude pilote dans le contexte de l’ETP en France. Des tendances ont été discutées, permettant d’envisager des axes d’amélioration tant dans l’amélioration des programmes d’ETP et le développement de compétences psychosociales, que dans de futurs travaux de recherche. Le statut de l’infirmier chercheur en France est également abordé. / Introduction: In France, therapeutic patient education programs (TPE) to type 1 diabetic (T1D) adolescents are designed for developed therapeutic adherence of their disease and its treatment. Based on social cognitive theory of Bandura, the effects of TPE activities should lead to the strengthening of self-efficacy, coupled with other socio-cognitive factors, favoring self-management, better quality of life and improved glycemic control. However, there is no publication describing all of criteria for T1D teenagers during and after the TPE and French questionnaires are missing. Aims: The thesis works was broken down into three main goals: 1. Perform concept clarification on the specifics of TPE in a pediatric context, from a litterature review (Article I). 2. Conduct a systematic review to describe the content and effects of educational programs from 2009 to 2014 on glycemic control, disease management, psychosocial criteria of children and adolescents with diabetes type 1, and assess the consistency of these programs with the recommendations of the ISPAD (Article II). 3. Describe the evolution on three months of the socio-cognitive and clinical profile in a cohort of adolescents with diabetes who participated in an TPE program in France (Article III). Method: Each aim has required a specific method: - Article I: use of Rodgers’s evolutionary concept analysis method (2000); - Article II: use of Cochrane Collaboration systematic review methodology (Higgins & Green, 2011); - Article III: implementation of a pilot research protocol with a population of adolescents 12-17 years of age, type 1 diabetics on insulin, participating in an TPE program, from a mixed parallel concurrent method with three components: quantitative, qualitative and integrative. Results: Results of the thesis are organized by section: The first article focuses on pediatric specificities of the concept of therapeutic patient education with an analysis of the literature from 1998 to 2012. A concept clarification by Rodgers method (2000) was conducted to identify the specific attributes of children and adolescents. Five attributes have emerged: relational triad, collaborative partnership, adaptation of learning, gradual and progressive acquisition of skills, and creativity. This article was published in Santé Publique. The second article presents the results of a systematic review on the effects and the quality of educational programs in pediatric type 1 diabetes. Forty-three publications were included, representing 36 educational programs, developing self-care and / or psychosocial skills. Program quality was analyzed according to criteria of the International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes recommendations. This article was submitted to The Diabetes Educator, in English. Beforehand the third article, psychometric validation of research tools is exposed, as well as the results of the first two-time monitoring of the cohort of adolescents (M0 and M1). The third article presents results on a subsample of 24 adolescents completed the three-month follow-up (M0 to M3), including 21 who participated in the qualitative component. The clinical and psychosocial indicators were stable over time. The improved self-efficacy tended to be linked to the improvement of glycemic control. The qualitative thematic analysis was used to explore the strengths and challenges of T1D adolescent’s cohort to achieve a self-management behavior, while qualitative multivariate analyzes identified differences in speech between adolescents who improve self-efficacy and those that decrease over time. Discussion: This research has generally allowed to develop knowledge on the TPE concept in the pediatric context, the state of research on structured educational programs in the children and adolescents type 1 diabetes, and to implement a pilot study in the context of the TPE in France. Trends were discussed, allowing to consider areas for improvement both in improving TPE programs and of life skills development, that in future research. Status of the nurse researcher in France is also discussed.