Etude 1 : Peu d’études à notre connaissance, s’intéressent à comprendre les raisons d’acceptabilité ou de refus d’un programme, elles sont souvent limitées à l’approche qualitative et en nombre de participants. La première partie de nos résultats montre qu’il existe un profil de patients « adhérents » à l’ETP avec des différences en termes d’excès de poids, de souffrance psychologique, de tendances comportementales et confirme le rôle du schéma de dépendance affective dans l’adhésion à l’ETP. La seconde partie des résultats montrent que les tendances comportementales ne suffisent pas à elles seules à expliquer les raisons qui poussent un patient à participer à un programme et met en avant l’influence des perceptions du patient sur l’adhésion à l’ETP. En effet, un profil internalisant serait davantage actif dans la recherche de solutions et d’informations concernant la chirurgie ou en participant à des groupes.Etude 2 : Les études ont démontré l’efficacité de l’ETP sur un plan biopsychosocial, pédagogique (acquisition de connaissances et de compétences) et sur la qualité de vie du patient obèse. Or aucune étude n’explore l’évolution des variables biopsychosociales après une ETP préparant à la chirurgie bariatrique. Les résultats montrent que la chirurgie apporte de nombreux bénéfices au patient en améliorant la perte de poids, l’anxiété, l’inhibition comportementale et la qualité de vie du patient opéré. Toutefois, la participation impacte les variables d’anxiété et d’évitement. L’analyse qualitative explorant le vécu des transformations au cours de la première année, corrobore les résultats de l’analyse quantitative. En effet, les patients ETP ont acquis des compétences émotionnelles et sociales leur permettant de verbaliser les changements liés à la chirurgie pouvant impacter la qualité du bien-être psychosocial et alimentaire.Etude 3 : Aucune étude n’explore l’influence d’un profil de patient adhérent à l’ETP sur la qualité de vie postopératoire. Nos résultats mettent en avant l’influence de certaines variables telles que l’affectivité positive, la dépendance à la récompense, un jeune âge et une perte de poids satisfaisante sur la qualité de vie. Cette étude valide notre hypothèse de recherche : la qualité de vie dépend de modérateurs psychopathologiques qui sont l’anxiété, la dépression, de facteurs personnels comme l’âge, la dépendance à la récompense mais aussi de facteurs biomédicaux comme l’IMC postopératoire. / Study 1: Few studies to our knowledge concentrate on understanding the reasons for acceptation or refusal of a program, they are often limited to a qualitative approach and in number of participants. The first part of our results shows there is a profile of patients ‘adhering’ to TPE with differences in terms of weight excess; psychological suffering; behavioral tendencies; and confirms the predictive role of the affective dependence schematic in TPE adhesion. However, the second part of the results shows that behavioral tendencies do not suffice by themselves in explaining the factors that push patients to participate in a program and brings to light the influence of patient perception on TPE adhesion. Indeed, an internalizing profile would be more active in the research of solutions and complementary information concerning surgery or in participating in groups.Study 2: Studies show the effectiveness of TPE on the biopsychosocial, educational (acquiring information & skills) levels and on the quality of life of the obese patient. However, no study investigates the evolution of biopsychosocial variables after a TPE preparing to bariatric surgery. Results show that surgery contributes to numerous benefits for the patient including weight loss, anxiety reduction, behavioral inhibition and quality of life improvement. However, participation impacts anxiety and avoidance variables. The qualitative analysis exploring the way transformations are lived throughout the first year corroborates the results of the quantitative analysis. As a matter of fact, TPE patients acquire emotional and social skills allowing them to verbalize the changes linked to the surgery that may impact the quality of psychosocial and dietary well-being.Study 3: No studies explore the influence of a TPE-adhering patient’s profile on post operatory quality of life. Our results bring forth the influence of specific variables such as positive affect, reward dependence, young age, and a weight loss, satisfactory on quality of life. This study validates our research hypothesis: quality of life depends on psychopathological moderators which are anxiety, depression, personal factors such as age, reward dependency ; but also on biomedical factors such as post operatory BMI.

Dans le cadre d'une convention CIFRE, ce travail de thèse porte sur l'acquisition et la circulation d'un savoir "profane" et médical pour la prise en charge des maladies chroniques. Sous la direction de Dominique Desjeux, Professeur émérite, expert en consommation et innovation, nous avons analysé le processus de diffusion de trois "innovations" du système de santé français portées par les institutions depuis le début du 21ème siècle : les associations de patients, l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), et enfin les NTIC, et plus précisément les serious games. Respectivement sociale, symbolique et matérielle, ces trois solutions ont pour enjeu institutionnel diminuer les coûts de santé en améliorant l'apprentissage de vie des patients avec leur maladie mais également celui des professionnels de santé en formation initiale et continue. Pour chaque solution, dans une démarche qualitative, compréhensive et inductive, nous nous sommes interrogés sur les rugosités pouvant freiner leur réception par l'usager final, des patients ou des médecins. Avec un angle de vue assez original, un regard "socio-anthropologique" au coeur du secteur industriel, nous avons finalement reconstruit une partie du système d'action impliqué dans la circulation de savoirs en santé, profane et médical en cette période de crise sanitaire et d'explosion technologique. / Within the framework of a "CIFRE convention, this work concerns the acquisition and the circulation of a " lay" and medical knowledge for the care of people who suffer from chronic diseases. Supervised by Dominique Desjeux, emeritus Professor, specialised in consumption and innovation, we have analyzed the diffusion process of three "innovations" of the French health system since the beginning of the 21th century: patients' associations, Therapeutic Education, and finally the ICT, and more exactly the serious games. Respectively social, symbolic and material, these three solutions have, for institutional issues, to decrease the costs of health care and management, by improving the "apprenticeship of life with disease" of patients, but also the professionnals trainning, initial as continuous. For each solution, in a qualitative, comprehensive and inductive approach, we wondered about the roughnesses which can slow down their "reception" by the final user, the patients or the doctors. With a rather original viewpoint, a "socio-anthropological" look at the heart of the branch of occidental industry, we finally reconstructed a part of the "action system" (Crozier, 1963) involved in the circulation of knowledges in health, from patients or medical way, in this transitory period of sanitary crisis and technological explosion.

À partir d’une approche psychosociale de la situation thérapeutique, cette thèse interroge les processus et les enjeux psychosociaux associés au développement des compétences psychosociales dans le contexte de l’éducation thérapeutique du patient diabétique de type 1. Suite aux limites identifiées par une revue systématique de la littérature (N = 60 articles), nous avons réalisé une recherche qualitative auprès d’adolescents diabétiques (N = 28) dans le but de mieux comprendre leurs besoins en termes de compétences psychosociales. Ce travail nous a ensuite amenés à dégager trois perspectives de recherche que nous avons exploités à partir de différentes stratégies méthodologiques : une étude expérimentale (N = 102) et une étude transversale (N = 261) auprès d’adultes diabétiques ; une étude prospective visant à suivre l’évolution du profil sociocognitif d’adolescents diabétiques (N = 24) ; et une étude qualitative à partir dix focus groups composés d’adolescents diabétiques (N = 26), de leurs parents (N = 9) et de professionnels de santé (N = 11). L’articulation de ces études montre que les compétences psychosociales sont régulées par des processus psychosociaux qui sont en jeu dans le contexte dynamique de la relation thérapeutique. Ces compétences s’inscrivent dans un système d’actions et d’interprétations socialement façonné par des enjeux thérapeutiques et relationnels ainsi que par une symbolique sociale. Leur développement semble déterminé par le statut social et l’identité des acteurs, les motivations et les attentes propres à chacun, ainsi que par la représentation de l’autre mobilisée pour construire le climat de la relation thérapeutique. / Based on a psychosocial approach to the therapeutic situation, this thesis examines the psychosocial processes and issues involved in the development of psychosocial skills in the context of the therapeutic education of type 1 diabetic patients. Following the limitations identified by our systematic review (N = 60 articles), we conducted a qualitative research with diabetic adolescents (N = 28) in order to better understand their needs in terms of psychosocial skills. This work led us to identify three research perspectives that we carried out using different methodological strategies: an experimental study (N = 102) and a transversal study (N = 261) with diabetic adults; a prospective study to following the evolution of the sociocognitive profile of adolescents with diabetes (N = 24); and a qualitative study using ten focus groups of adolescents with diabetes (N = 26), parents (N = 9) and health professionals (N = 11). The articulation of these studies shows that psychosocial skills are regulated by psychosocial processes that are at stake in the dynamic context of the therapeutic relationship. These skills are part of a system of actions and interpretations socially shaped by therapeutic and relational issues as well as by a social symbolism. Their development seems to be determined by the social status and identity of the actors, their motivations and expectations, and by the representation of others mobilized to build the climate of the therapeutic relationship.

En France, les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) à destination de l’adolescent diabétique de type 1 visent à rendre l’adolescent autonome pour gérer sa maladie et son traitement. En s’appuyant sur la théorie sociale cognitive de Bandura, les effets des activités éducatives de l’ETP devraient conduire au renforcement du sentiment d’efficacité personnelle, couplé à d’autres facteurs socio-cognitifs, favorisant l’adhésion thérapeutique de l’adolescent, une meilleure qualité de vie et un meilleur équilibre glycémique.Les travaux de thèse se sont déclinés en trois buts principaux :1) Réaliser une clarification de concept sur les spécificités de l’ETP dans un contexte pédiatrique, à partir d’une analyse de la littérature selon la méthode de Rogers (2000).2) Réaliser une revue systématique ayant pour objectif de décrire le contenu et les effets des programmes éducatifs de 2009 à 2014 sur le contrôle glycémique, la gestion de la maladie, les critères psychosociaux des enfants et des adolescents diabétiques de type 1, et d’évaluer la concordance de ces programmes avec les recommandations de l’ISPAD.3) Décrire l’évolution du profil socio-cognitif et clinique sur trois mois d’une cohorte d’adolescents diabétiques ayant participé à un programme d’ETP en France.Ces travaux ont permis de développer les connaissances sur le concept d’ETP dans le contexte pédiatrique, sur l’état de la recherche concernant les programmes éducatifs structurés dans le diabète de type 1 de l’enfant et de l’adolescent, mais aussi de mettre en application une étude pilote dans le contexte de l’ETP en France. / In France, therapeutic patient education programs (ETP) to adolescents with type 1 diabetes are designed to make the teenager to self-manage their disease and its treatment. Based on social cognitive theory of Bandura, the effects of educational activities should lead to the strengthening of self-efficacy, coupled with other socio-cognitive factors, favoring the therapeutic adherence of teenager, a better quality of life and improved glycemic control.The thesis work was broken down into three main goals:1) Perform concept clarification on the specificitiess of TpE in a pediatric context, from a literature analysis method according to Rogers (2000).2) To conduct a systematic review aimed to describe the content and effects of educational programs from 2009 to 2014 on glycemic control, disease management, psychosocial criteria of children and adolescents with type 1 diabetes, and assess the consistency of these programs with the recommendations of the ISPAD.3) Describe the evolution of the socio-cognitive and clinical profile on three months of a diabetic adolescent cohort participated in an ETP in France.This work helped to develop knowledge on the concept of TPE in the pediatric context, the state of research on structured educational programs in type 1 diabetes in children and adolescents, but also implement a pilot study in the context of the ETP in France

Thèse réalisée en cotutelle entre Aix-Marseille Université et l'Université de Montréal / Introduction : En France, les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) à destination de l’adolescent diabétique de type 1 visent à rendre l’adolescent autonome pour gérer sa maladie et son traitement. En s’appuyant sur la théorie sociale cognitive de Bandura, les effets des activités éducatives de l’ETP devraient conduire au renforcement du sentiment d’efficacité personnelle, couplé à d’autres facteurs socio-cognitifs, favorisant l’adhésion thérapeutique de l’adolescent, une meilleure qualité de vie et un meilleur équilibre glycémique. Cependant, il n’existe pas de publication décrivant l’ensemble de ces critères pour la population des adolescents diabétiques de type 1 pendant et après le programme d’ETP, et les outils d’évaluation en français sont manquants. Objectifs : Les travaux de thèse se sont déclinés en trois buts principaux : 1. Réaliser une clarification de concept sur les spécificités de l’ETP dans un contexte pédiatrique, à partir d’une analyse de la littérature (article I). 2. Réaliser une revue systématique ayant pour objectif de décrire le contenu et les effets des programmes éducatifs de 2009 à 2014 sur le contrôle glycémique, la gestion de la maladie, les critères psychosociaux des enfants et des adolescents diabétiques de type 1, et d’évaluer la concordance de ces programmes avec les recommandations de l’ISPAD (article II). 3. Décrire l’évolution du profil socio-cognitif et clinique sur trois mois d’une cohorte d’adolescents diabétiques ayant participé à un programme d’ETP en France (article III). Méthode : Chaque objectif a nécessité une méthode spécifique : - Article I : utilisation de la méthode d’analyse de concept évolutionniste de Rodgers (2000) ; - Article II : utilisation de la méthode de revue systématique Cochrane Collaboration (Higgins & Green, 2011) ; - Article III : mise en œuvre d’un protocole de recherche pilote auprès d’une population d’adolescents de 12 à 17 ans inclus, diabétiques de type 1 sous insulinothérapie, participant à un programme d’ETP, à partir d’une méthode mixte concurrente parallèle en trois volets : quantitatif, qualitatif et intégratif. Résultats : Les résultats des travaux de thèse sont organisés par article : Le premier article porte sur les spécificités pédiatriques du concept d’éducation thérapeutique du patient par une analyse de la littérature de 1998 à 2012. Une clarification de concept selon la méthode de Rodgers (2000) a été réalisée, afin d’identifier les attributs spécifiques de la population des enfants et des adolescents. Cinq attributs ont émergé : la triade relationnelle, les partenariats collaboratifs, l’adaptation de l’apprentissage, l’acquisition progressive et évolutive des compétences, et la créativité. Cet article a été publié dans la revue Santé Publique. Le second article présente les résultats d’une revue systématique sur les effets et la qualité des programmes éducatifs dans le diabète de type 1 pédiatrique. Quarante-trois publications ont été incluses, représentant 36 programmes éducatifs, développant des compétences d’autosoins et/ou psychosociales. La qualité des programmes a été analysée selon les critères des recommandations de l’International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes. Cet article a été soumis à la revue The Diabetes Educator, en anglais. Au préalable du troisième article, la validation des tests psychométriques des outils quantitatifs de la recherche est exposée, de même que les résultats des deux premiers temps de suivi de la cohorte d’adolescents. Le troisième article présente les résultats concernant un sous-échantillon de 24 adolescents ayant réalisé les trois mois de suivi (de M0 à M3), dont 21 qui ont participé au volet qualitatif. Les indicateurs cliniques et psychosociaux restaient stables au cours du temps. L’amélioration du sentiment d’efficacité personnelle avait tendance à être liée à l’amélioration de l’équilibre glycémique. L’analyse thématique qualitative a permis d’explorer les forces et les obstacles des adolescents diabétiques de type 1 de la cohorte pour parvenir à un comportement d’autogestion, tandis que les analyses multivariées qualitatives ont identifié les différences de discours entre les adolescents ayant une amélioration du sentiment d’efficacité personnelle et ceux qui le diminuent au cours du temps. Discussion : Ces travaux de recherche ont globalement permis de développer les connaissances sur le concept d’ETP dans le contexte pédiatrique, sur l’état de la recherche concernant les programmes éducatifs structurés dans le diabète de type 1 de l’enfant et de l’adolescent, mais aussi de mettre en application une étude pilote dans le contexte de l’ETP en France. Des tendances ont été discutées, permettant d’envisager des axes d’amélioration tant dans l’amélioration des programmes d’ETP et le développement de compétences psychosociales, que dans de futurs travaux de recherche. Le statut de l’infirmier chercheur en France est également abordé. / Introduction: In France, therapeutic patient education programs (TPE) to type 1 diabetic (T1D) adolescents are designed for developed therapeutic adherence of their disease and its treatment. Based on social cognitive theory of Bandura, the effects of TPE activities should lead to the strengthening of self-efficacy, coupled with other socio-cognitive factors, favoring self-management, better quality of life and improved glycemic control. However, there is no publication describing all of criteria for T1D teenagers during and after the TPE and French questionnaires are missing. Aims: The thesis works was broken down into three main goals: 1. Perform concept clarification on the specifics of TPE in a pediatric context, from a litterature review (Article I). 2. Conduct a systematic review to describe the content and effects of educational programs from 2009 to 2014 on glycemic control, disease management, psychosocial criteria of children and adolescents with diabetes type 1, and assess the consistency of these programs with the recommendations of the ISPAD (Article II). 3. Describe the evolution on three months of the socio-cognitive and clinical profile in a cohort of adolescents with diabetes who participated in an TPE program in France (Article III). Method: Each aim has required a specific method: - Article I: use of Rodgers’s evolutionary concept analysis method (2000); - Article II: use of Cochrane Collaboration systematic review methodology (Higgins & Green, 2011); - Article III: implementation of a pilot research protocol with a population of adolescents 12-17 years of age, type 1 diabetics on insulin, participating in an TPE program, from a mixed parallel concurrent method with three components: quantitative, qualitative and integrative. Results: Results of the thesis are organized by section: The first article focuses on pediatric specificities of the concept of therapeutic patient education with an analysis of the literature from 1998 to 2012. A concept clarification by Rodgers method (2000) was conducted to identify the specific attributes of children and adolescents. Five attributes have emerged: relational triad, collaborative partnership, adaptation of learning, gradual and progressive acquisition of skills, and creativity. This article was published in Santé Publique. The second article presents the results of a systematic review on the effects and the quality of educational programs in pediatric type 1 diabetes. Forty-three publications were included, representing 36 educational programs, developing self-care and / or psychosocial skills. Program quality was analyzed according to criteria of the International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes recommendations. This article was submitted to The Diabetes Educator, in English. Beforehand the third article, psychometric validation of research tools is exposed, as well as the results of the first two-time monitoring of the cohort of adolescents (M0 and M1). The third article presents results on a subsample of 24 adolescents completed the three-month follow-up (M0 to M3), including 21 who participated in the qualitative component. The clinical and psychosocial indicators were stable over time. The improved self-efficacy tended to be linked to the improvement of glycemic control. The qualitative thematic analysis was used to explore the strengths and challenges of T1D adolescent’s cohort to achieve a self-management behavior, while qualitative multivariate analyzes identified differences in speech between adolescents who improve self-efficacy and those that decrease over time. Discussion: This research has generally allowed to develop knowledge on the TPE concept in the pediatric context, the state of research on structured educational programs in the children and adolescents type 1 diabetes, and to implement a pilot study in the context of the TPE in France. Trends were discussed, allowing to consider areas for improvement both in improving TPE programs and of life skills development, that in future research. Status of the nurse researcher in France is also discussed.

L’exercice des soins de premier recours en maisons et pôles de santé pluriprofessionnels (MSP) connaît depuis quelques années un développement croissant. Ces modalités d’exercice sont présentées comme une solution aux défis que représentent le vieillissement de la population, l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques, l’accentuation des inégalités sociales de santé et l’irrésistible croissance des dépenses de santé. Elles s’inscrivent dans une remise en cause du système de santé français, construit historiquement sur un modèle curatif hospitalo-centré et sur une médecine de ville d’exercice libéral et isolé. L’impératif d’un recentrage du système sur les soins de premier recours devient un objectif partagé par l’Etat et certains professionnels libéraux, associé à celui de leur réorganisation pour en accroître la dimension préventive et éducative, dans une approche de santé publique collective, populationnelle et mieux coordonnée au niveau d’un territoire. Comment les soins primaires se transforment-ils dans les MSP ? Dans les dynamiques observées, quels places et rôles jouent les pratiques préventives et éducatives ? Ces questions sont abordées avec une posture de recherche « engagée », inscrite dans une réflexion méthodologique et politique, articulant des approches médicale, de santé publique et sociologique. L’analyse de la littérature permet de resituer les MSP dans un continuum d’innovations organisationnelles, favorisées par la baisse de la démographie médicale, l’inégale répartition des professionnels et la territorialisation de l’offre de soins. Pour saisir de manière simultanée et dynamique les mutations en cours dans ce type de structure, leurs modalités et le sens que leur donnent les acteurs qui s’y engagent, la recherche s’appuie sur la monographie ethnographique d’un projet de MSP suivi dans la longue durée et sur des entretiens menés auprès de professionnels exerçant dans quatre MSP contrastées. La sociologie de l’innovation permet d’éclairer les « manières de faire » et les opérations de traduction qui tissent le développement d’un exercice coordonné en MSP et la mise en œuvre de pratiques préventives et éducatives entre des acteurs travaillant généralement peu ensemble. La sociologie interactionniste permet en outre d’appréhender les difficultés ressenties par les acteurs dans leur pratique, leurs objectifs et arguments en faveur de ce nouveau cadre organisationnel, ainsi que la diversité des formes de leur engagement et des logiques sociales qui les sous-tendent. Les MSP et les démarches de prévention et d’« éducation thérapeutique » qui y sont développées apparaissent comme des instruments politiques efficaces de « mise en mouvement » des professionnels autour d’objectifs et d’organisations à co-construire, pouvant emprunter plusieurs voies. Dans ces dispositifs locaux d’innovation souple, pluriprofessionnalité et pratiques préventives se nourrissent mutuellement, contribuant à une structuration territoriale des soins primaires et à l’émergence d’une définition étendue de la prévention. Cependant, ces transformations rencontrent des freins importants. D’une part, la réinvention d’une médecine collective de ville, contre laquelle s’était construite la médecine libérale, se heurte au poids des logiques professionnelles, questionnant la possibilité d’une diffusion de ces nouvelles organisations. D’autre part, l’ampleur de l’offre préventive et éducative est limitée par les ressources disponibles, par les choix des professionnels et par la faible place donnée aux patients et aux usagers. Ces résultats interrogent la capacité des acteurs à dépasser des logiques professionnelles pour intégrer dorénavant des logiques de santé publique à visée préventive et éducative. Ils questionnent également leur volonté de s’inscrire dans une démarche de promotion de la santé, permettant d’interpeller les politiques sur les actions intersectorielles à mener contre les déterminants des inégalités sociales de santé. / The delivery of primary care in multi-professional health care centres (MSPs) has met with growing interest over the past few years. These types of care organisations have been presented as a solution to the challenges associated with population ageing, the increasing prevalence of chronic diseases, the rise of inequalities in healthcare and of healthcare expenditures. MSPs contribute to the questioning of the French health care system, based historically on a curative and hospital-centred model complemented by a self-employed, isolated and city-concentrated system of medical practice. The need to give primary care a central place in the system has become an objective shared by public institutions and by some self-employed healthcare professionals (HCPs). It is associated with the aim of restructuring primary care in order to emphasize a prevention-based approach, in a more collective, coordinated, population-based and territory-based approach of public health. How are primary care practices being transformed within these MSPs? In the dynamics observed, what are the place and role played by preventive and educational practices? These questions are explored with a posture of “committed” research, based on a methodological and political reflection, involving medical, public health and sociological approaches. An analysis of the literature enables this research to place the development of MSPs in a continuum of organisational innovations, favoured by the decreasing number of doctors, the uneven distribution of HCPs and the territorialisation of healthcare provision. In order to seize - in a simultaneous and dynamic way - the current transformations and arrangements observed in MSPs and the meaning they have for the actors involved, the research is based on an ethnographical monograph of a project of MSP followed over a long period, and on interviews held with actors practicing in four different MSPs. The sociology of innovation enables us to highlight the “ways of doing things” and the translation operations that help to weave together the development of coordinated practice in MSPs and the implementation of prevention and educational measures involving actors not accustomed to working together. Moreover, the interactionist perspective in sociology allows us to apprehend the difficulties met by the actors in their daily practice, their aims and their arguments in favour of a new organisational framework, as well as the diversity of the different forms of their engagement and the underlying social dynamics. MSPs and initiatives of prevention and patient education implemented in these institutions appear as effective political instruments to “put professionals in movement” around objectives and organisations that have to be built up together, following several paths. With these flexible innovative devices, multi-professionality and preventive practices feed mutually on each other, contributing to the structuring of a primary care system on a territorial basis, and to the emergence of a wider definition of prevention. However, these transformations meet important constraints. On one hand, the reinvention of a collective medicine, against which the self-employed medicine has been opposed for over a century, collides with the weight of a heavy professional logical system, questioning the possibility of an extension of these new organisations. On the other hand, the scale of the preventive and educational supply of care is limited by the available resources as well as the choices made by the actors- and by the low rank given to patients. These results question the capacity of the actors to overtake the logical professional approach in order that they integrate from now on a public health logical approach with a preventive and educational aim. They also question the will of the actors to integrate a health-promoting approach, than could tackle the politics of intersectoral actions to affront the determinants of health inequalities.

Lorsqu’un médecin diagnostique une pathologie chronique tel un diabète ou une artérite, pathologies choisies dans cette recherche, le patient entame, de fait, un processus d’apprentissage de la pathologie et de sa nouvelle vie avec ce diagnostic.Pourtant, ce processus diffère d’un patient à un autre et aboutit à des conduites diverses malgré des recommandations médicales consensuelles. Les professionnels de santé, en effet, ont des objectifs communs pour ces pathologies chroniques qui sont que les patients arrivent à avoir une alimentation équilibrée, pratiquent une activité physique quotidienne, s’abstiennent de tout comportement tabagique et prennent le traitement médicamenteux prescrit. Dans ce but, un certain nombre d’actions sont mises en place,de la campagne de santé publique au travail médical dans un cabinet libéral en passant par des programmes construits d’éducation. Ce que le patient fait grâce (ou malgré)cette éducation est l’objet de cette recherche.À la croisée des domaines de la santé et de l’éducation, nous avons choisi une méthodologie variée pour rendre compte à la fois de l’aspect anthropologique de cet apprentissage en considérant ce qui ne dépend pas du patient et à la fois de l’aspect didactique en observant le résultat des différentes situations sollicitées pour faire changer les patients. La première partie, centrée sur les aspects théoriques, montre la nécessité de considérer le corps dans l’éducation lorsqu’elle est dite thérapeutique.Pour comprendre ce qui est généralement peu ou pas interrogé par les acteurs de l’éducation thérapeutique, nous avons examiné l’ancrage historique des rapports entre le corps, la santé et l’éducation pour mieux étudier le « devenir malade » des patients considérés dans notre étude. Après un approfondissement historique du soin, de l’éducation puis du corps, les rapports actuels entre le corps et la santé ont été observés à l’aide des proverbes usuels, des livres en sciences humaines et sociales, de l’image publicitaire ainsi que des articles de presse. Les processus de transformation des corps malades pouvaient alors être compris selon cet ancrage et l’environnement éducatif dans lequel se situent actuellement les patients. Dans la troisième partie nous avons utilisé les récits des patients rencontrés. La mise en récit de la maladie est le dernier temps méthodologique. Grâce à l’histoire, à la compréhension du monde environnant les patients et à leur récit de vie, nous avons pu dégager des styles de discours. Trois grands styles sont repérés : celui des « experts » qui présentent une centration sur les savoirs,celui des « actifs » avec une centration sur l’activité physique et celui des « mangeurs »avec une centration sur l’alimentation. La compréhension de ces différents styles de discours est à mettre en lien avec les changements de conduites considérés sur le temps long de la pathologie chronique, dans le cadre de la dernière partie de ce travail. Ces modes de changements, tout au long du reste de la vie des patients, prennent différentes formes caractéristiques que nous avons pu dégager selon certains chemin explicatifs.L’ensemble des résultats permet de montrer l’intérêt d’interroger l’éducation thérapeutique actuelle et ses programmes ainsi que les concepts qui y sont attachés en utilisant le corps comme entrée. / As soon as a doctor diagnoses a chronic disease such as diabetes or arteritis, pathologies on which we shall focus in our research, patient begins a learning process of the pathology and their new life with this diagnosis. However this process differs from one patient to another and leads to diverse behaviours despite consistent medical recommendations. In fact, health professionals do seek common objectives: a balanced diet, daily physical activities, tobacco abstinence and a treatment medical that is followed. To reach this goal, various actions are put in place such as public health campaigns, work in the doctor’s office or Therapeutic Patient Education (TPE) programs. Our research focuses on how patients may react to (and benefit), from such education. At the junction of the health and education domains, we choose a diverse methodology to account for both the anthropological side of this learning experience, considering what does not depend on the patient, as well as its, the didactic side, thus observing the outcome of different pedagogical activities. The first part, focused on theory, demonstrates how considering the body is essential in education, especially in therapeutic education. To understand what is typically rarely considered, if not at all by TPE’s actors, we explore the historical roots of relationships between body, health and education to then better understand “becoming ill” as it relates to patients considered as part of our studies. After a historical investigation of cure, education and then the body, actual relationships between body and health are examined with using usual saying, books of Human and social sciences, advertisement pictures and newspaper articles. The transformation processes of sick bodies can then be understood from this viewpoint as well as through the patient’s educational environment. In the third part we used disease narratives from patients we have met. The disease storytelling within life stories is the last methodology step. In light of history, and through the patients’ environment and life stories, we could extract different speech styles that make sense when body speech is analysed in light of various anthropological data. Three major style types are identified: “experts” with centration on knowledge, “actives” with centration on physical activities and “eater” with centration on food. Understanding these style types requires considering behaviour changes in the long time of chronic pathologies, as done in the last part of our work. These different modes of change throughout the patients’ life present different characteristics, which we have been able to discern from various explanation paths. All results together allow us to demonstrate the value there is in questioning current TPE programs and its related concepts using the body as an input.

Les traitements en cancérologie sont soumis au même risque de non-adhérence que les autres traitements ambulatoires au long cours. Ce travail de thèse a pour objectifs : i) d'étudier les facteurs de risque de dis-adhérence ; ii) de développer un programme d'éducation du patient (PEP) permettant d'améliorer l'adhérence des patients. La première étude étudie les facteurs de risque de non adhésion liés à l'interaction avec le système de soin ; les pratiques des oncologues français relatives à la prescription, la surveillance et l'accompagnement des patients ne sont pas suffisantes actuellement pour assurer un bon niveau de sécurité et d'adhérence des patients sous anticancéreux oraux. Les facteurs de risque de non adhésion liés au patient et au traitement sont étudiés dans la deuxième étude, chez des patients traités par capécitabine pour cancer du sein ou du côlon. Les patients actifs avec un niveau éducatif élevé seraient moins adhérents que les 2 autres. L'ensemble des patients sous capécitabine ont des comportements de sur-adhérence qui mettent en péril leur vie à cause des toxicités induites. La troisième étude présente l'évaluation d'un PEP construit selon une méthodologie standardisée. Ce programme démontre une efficacité dans l'amélioration des connaissances des patientes et de la confiance dans le traitement. Cette étude pilote a permis de modifier ce programme pour qu'il soit plus efficace. Identifier les facteurs de risque de non adhérence aux traitements anticancéreux oraux, à l'aide de méthodologies valides et adaptées au contexte, permet de construire des stratégies d'amélioration de l'adhérence ciblées et efficaces, en faisant levier sur ces facteurs / Non-adherence to oral chemotherapies can lead to lowered efficacy and increased risk of adverse events. The objective of this PhD work was twofold : i) to identify dis-adherence risk factors ii) to develop and test the feasibility of a validated, tailored therapeutic educational program with the aim of improving adherence to oral endocrine adjuvant chemotherapy in breast cancer. A survey was carried out to collect information on drug prescription, administration and surveillance, in order to identify non- adherence risk factors related to health professional behaviors : the majority of prescribers followed no standards in prescription writing, safety monitoring, toxicity prevention and patient education. A cohort study was carried out to identify adherence profiles among patients treated with capecitabine, using a mixed method. A profile of low adherence appeared (highly educated patients, with an irregular active life, with occupied relatives) and absolutely all patients showed an over-adherence profile (with a high risk of toxicity). The pilot study assessing the development and the feasibility of an educational program tailored to patients’ needs led to the improvement of the program : an extra session dealing with anxiety was built, and a new recruitment method was developed. Otherwise, the program succeeded in improving knowledge and trust in the treatment. This PhD work succeeded in identifying new dis-adherence risk factors, thanks to qualitative-quantitative methods. Those risk factors were incorporate in the development process of an educational program, in order to tailor it to the targeted population. This method should guarantee the efficacy of the program on patient’s adherence