Evaluer la qualité de vie (QV) a pris une importance croissante dans le domaine de la santé, tout particulièrement pour les maladies graves tels que les cancers. Cependant l’analyse des données de QV demeure complexe et reste peu utilisée pour changer les standards de prise en charge des patients. Une des raisons est que les patients pourraient exprimer un effet « response shift » (changement de réponse) au cours de la maladie et par conséquent biaiser les résultats en sur- ou sous estimant l’effet traitement mesurer par le différentiel de QV. En effet lorsque l’évolution de la QV est étudiée, on fait souvent l’hypothèse que la perception qu’ont les patients du concept étudié ne va pas se modifier au cours du temps. Or les patients font face à une maladie et à des traitements. L’impact que peuvent avoir la maladie et les traitements sur la vie du patient va généralement l’amener à s’adapter et modifier sa perception du concept étudié. Ainsi l’occurrence potentielle d’un effet « Response Shift » est une des problématiques à appréhender pour distinguer ce qui relève d’un « vrai » changement de QV et de ce qui est de l’adaptation. / To asses Quality Of Life, patients are often asked to evaluate their well-being using a self-report instrument to document patient-reported outcome (PROs) measures. The data are often collected on multiple domains, such as physical function, social health and emotional health. However, longitudinal PROs, which are collected at multiple occasions from the same individual, may be affected by adaptation or "response shift" effects and may lead to under- or overestimation of the treatment effects. Response shift is the phenomenon by which an individual's self-evaluation of a construct changes due to change in internal standards of measurement (recalibration), a change in value or priorities (reprioritization), or a personal redefinition of the target construct (reconceptualisation). If the response shift is present in the data, the interpretation of change is altered and conventional difference between post-test and pre-test may not be able to detect true change in PROs measures. The aim of the work is to propose an innovative method, based on random forest method, to highlight response shift effect.

Lorsqu’un médecin diagnostique une pathologie chronique tel un diabète ou une artérite, pathologies choisies dans cette recherche, le patient entame, de fait, un processus d’apprentissage de la pathologie et de sa nouvelle vie avec ce diagnostic.Pourtant, ce processus diffère d’un patient à un autre et aboutit à des conduites diverses malgré des recommandations médicales consensuelles. Les professionnels de santé, en effet, ont des objectifs communs pour ces pathologies chroniques qui sont que les patients arrivent à avoir une alimentation équilibrée, pratiquent une activité physique quotidienne, s’abstiennent de tout comportement tabagique et prennent le traitement médicamenteux prescrit. Dans ce but, un certain nombre d’actions sont mises en place,de la campagne de santé publique au travail médical dans un cabinet libéral en passant par des programmes construits d’éducation. Ce que le patient fait grâce (ou malgré)cette éducation est l’objet de cette recherche.À la croisée des domaines de la santé et de l’éducation, nous avons choisi une méthodologie variée pour rendre compte à la fois de l’aspect anthropologique de cet apprentissage en considérant ce qui ne dépend pas du patient et à la fois de l’aspect didactique en observant le résultat des différentes situations sollicitées pour faire changer les patients. La première partie, centrée sur les aspects théoriques, montre la nécessité de considérer le corps dans l’éducation lorsqu’elle est dite thérapeutique.Pour comprendre ce qui est généralement peu ou pas interrogé par les acteurs de l’éducation thérapeutique, nous avons examiné l’ancrage historique des rapports entre le corps, la santé et l’éducation pour mieux étudier le « devenir malade » des patients considérés dans notre étude. Après un approfondissement historique du soin, de l’éducation puis du corps, les rapports actuels entre le corps et la santé ont été observés à l’aide des proverbes usuels, des livres en sciences humaines et sociales, de l’image publicitaire ainsi que des articles de presse. Les processus de transformation des corps malades pouvaient alors être compris selon cet ancrage et l’environnement éducatif dans lequel se situent actuellement les patients. Dans la troisième partie nous avons utilisé les récits des patients rencontrés. La mise en récit de la maladie est le dernier temps méthodologique. Grâce à l’histoire, à la compréhension du monde environnant les patients et à leur récit de vie, nous avons pu dégager des styles de discours. Trois grands styles sont repérés : celui des « experts » qui présentent une centration sur les savoirs,celui des « actifs » avec une centration sur l’activité physique et celui des « mangeurs »avec une centration sur l’alimentation. La compréhension de ces différents styles de discours est à mettre en lien avec les changements de conduites considérés sur le temps long de la pathologie chronique, dans le cadre de la dernière partie de ce travail. Ces modes de changements, tout au long du reste de la vie des patients, prennent différentes formes caractéristiques que nous avons pu dégager selon certains chemin explicatifs.L’ensemble des résultats permet de montrer l’intérêt d’interroger l’éducation thérapeutique actuelle et ses programmes ainsi que les concepts qui y sont attachés en utilisant le corps comme entrée. / As soon as a doctor diagnoses a chronic disease such as diabetes or arteritis, pathologies on which we shall focus in our research, patient begins a learning process of the pathology and their new life with this diagnosis. However this process differs from one patient to another and leads to diverse behaviours despite consistent medical recommendations. In fact, health professionals do seek common objectives: a balanced diet, daily physical activities, tobacco abstinence and a treatment medical that is followed. To reach this goal, various actions are put in place such as public health campaigns, work in the doctor’s office or Therapeutic Patient Education (TPE) programs. Our research focuses on how patients may react to (and benefit), from such education. At the junction of the health and education domains, we choose a diverse methodology to account for both the anthropological side of this learning experience, considering what does not depend on the patient, as well as its, the didactic side, thus observing the outcome of different pedagogical activities. The first part, focused on theory, demonstrates how considering the body is essential in education, especially in therapeutic education. To understand what is typically rarely considered, if not at all by TPE’s actors, we explore the historical roots of relationships between body, health and education to then better understand “becoming ill” as it relates to patients considered as part of our studies. After a historical investigation of cure, education and then the body, actual relationships between body and health are examined with using usual saying, books of Human and social sciences, advertisement pictures and newspaper articles. The transformation processes of sick bodies can then be understood from this viewpoint as well as through the patient’s educational environment. In the third part we used disease narratives from patients we have met. The disease storytelling within life stories is the last methodology step. In light of history, and through the patients’ environment and life stories, we could extract different speech styles that make sense when body speech is analysed in light of various anthropological data. Three major style types are identified: “experts” with centration on knowledge, “actives” with centration on physical activities and “eater” with centration on food. Understanding these style types requires considering behaviour changes in the long time of chronic pathologies, as done in the last part of our work. These different modes of change throughout the patients’ life present different characteristics, which we have been able to discern from various explanation paths. All results together allow us to demonstrate the value there is in questioning current TPE programs and its related concepts using the body as an input.