Over 25 million Americans report limited English proficiency (LEP) since 2013, and this number has been steadily increasing over the past few decades as immigration to the United States continues to climb. Due to the expanding heterogeneity of the population, cultural and language barriers became more common in the healthcare field which led to worse patient outcomes, inappropriately ordering too many or too few tests, and decreased use of preventative services. This necessitated further resources and interventions to better accommodate individuals with LEP. In accordance with Title VI of the 1964 Civil Rights Act which was elaborated further in Executive Order 13166, federal agencies were required to provide language services to people with LEP. As a result, more medical institutions began implementing interpreter services. Despite these measures, there is lower-than-expected physician compliance with utilizing these services and considerable variability in services offered depending on the clinical setting. Not only does this perpetuate and potentiate the health disparities that this population already faces, but it can also negatively impact a patient’s agency as they do not have the proper resources to fully advocate for their health. Hence, it is integral to examine the potential reasons why the current infrastructure for interpreter services is still lacking and what can be done to optimize accessibility. This thesis will explore some of these limitations and then offer potential solutions that both institutions and medical professionals can implement in order to provide equitable care to patients with LEP. / Urban Bioethics

Introdução: O atendimento interlinguístico e intercultural de pacientes surdos nos contextos de saúde é tema pouco explorado pela literatura. A inserção de TILS-GI é um importante meio de viabilizá-lo, conforme previsto em lei. Objetivos: Identificar a atuação de TILS-GI em serviços de saúde, na mediação entre equipes falantes de português e pacientes surdos usuários de libras. Conhecer a percepção de TILS-GI sobre aspectos éticos relacionados à comunicação, autonomia e privacidade de pacientes surdos, tomados aqui como princípios éticos em saúde, conceitos teóricos e eixos de análise. Metodologia: Trata-se de pesquisa qualitativa, empírica, descritiva e de caráter exploratório baseada na análise dos eixos comunicação, autonomia e privacidade. Foram entrevistados 30 TILS-GI atuantes nas regiões metropolitanas de São Paulo e Rio de Janeiro. A análise dos resultados utilizou-se de depoimentos individuais a partir de situações vivenciadas ou hipotéticas. Resultados: Os TILS-GI entrevistados eram ad hoc. Não foram localizados profissionais empregados na saúde. A atuação deles na área foi pontual, esporádica, voluntária, informal e em situações de gravidade de saúde, temas sigilosos ou na falta de familiares acompanhantes. Ao que concerne ao eixo comunicação, os desafios da interpretação relacionam-se à falta de formação específica na área (jargão, desafios intermodais e interculturais), a não saberem lidar com questões de escopo da saúde e pela proximidade pessoal de muitos profissionais com os surdos. No eixo autonomia, foram identificados graus de participação do paciente dependente, em muito, da postura dos TILS-GI e das equipes de saúde. No eixo privacidade, a privacidade de informações teve respostas homogêneas do grupo, que defendeu que o legítimo informante quando outros desejam saber informações junto aos TILS-GI sobre o paciente surdo é o próprio, algo referenciado no código deontológico da categoria. Em contrapartida, a variedade de respostas sobre privacidade física revelou menores amadurecimento e consenso entre eles. Conclusão: Os TILS-GIs nomeiam problemas éticos na sua prática em saúde e com os surdos passam por tarefas múltiplas que extrapolam a mediação linguística e por sofrimentos diversos, alguns evitáveis. São figuras essenciais por viabilizarem os direitos desta população. Sua potencial parceria com os envolvidos, contudo, exigiria um processo mais ativo de reflexão e troca entre eles. / Introduction: The intercultural and interlinguistic service to deaf patients in the health contexts is an overlooked topic by specialized literature. The insertion of the TILS-GI (Portuguese abbreviation for Translator Interpreter of Brazilian Sign Language and Interpreter-Guide) is an important means to enable such service as provided by law. Objectives: Identifying the performance of TILS-GI in health services in the mediation of Portuguese-speaking teams and deaf patients, users of Brazilian sign language. Bringing to light the perception of TILS-GI about ethical aspects related to the communication, autonomy and privacy of deaf patients, understood herein as heath ethical principles, theoretical concepts and guiding analytical themes. Methodology: This is a qualitative, empirical descriptive research, of exploratory character based on the themes of communication, autonomy and privacy. Thirty TILS-GI who work in the Greater São Paulo and Rio de Janeiro areas were interviewed. The instrument of sampling consisted of three parts. The result analyses used the individual testimonials based on hypothetical or lived experiences. Results: the TILS-GIs interviewed were ad hoc. No professional employed by the health department was located. Their performances in the area were eventual, sparse, volunteer, informal and sometimes in high risk situations, dealing with confidential topics and when in lack of family members. In the terms of the communication axis, the challenges of interpretation are related to the lack of specific training and formal education in the area (jargon, intermodal and intercultural challenges), to the inability to cope with health-related issues and to the personal close relation of the professionals with the deaf patients. In the autonomy axis, we identified several degrees of participation of the patient, which heavily depends on the stance of the TILS-GI and the health teams. In the privacy axis, the information privacy was referred to homogenously by the group, which defended that the legitimate informant about the deaf patients processes was the TILS-GI themselves, according to the ethical code of the category. On the other hand, the variety of responses about the physical privacy was revealing of the lesser maturity and consensus among them. Conclusion: The TILS-GI have named ethical problems in their practice in the health area and how deaf people undergo multiple situations that extrapolate the linguistic mediation and unnecessary suffering. They are essential characters in the sense of enabling the rights of this populations. Their potential partnership with 9 all the participants of the interaction, however, would demand a more active process of reflection and exchange.

Introdução: O atendimento interlinguístico e intercultural de pacientes surdos nos contextos de saúde é tema pouco explorado pela literatura. A inserção de TILS-GI é um importante meio de viabilizá-lo, conforme previsto em lei. Objetivos: Identificar a atuação de TILS-GI em serviços de saúde, na mediação entre equipes falantes de português e pacientes surdos usuários de libras. Conhecer a percepção de TILS-GI sobre aspectos éticos relacionados à comunicação, autonomia e privacidade de pacientes surdos, tomados aqui como princípios éticos em saúde, conceitos teóricos e eixos de análise. Metodologia: Trata-se de pesquisa qualitativa, empírica, descritiva e de caráter exploratório baseada na análise dos eixos comunicação, autonomia e privacidade. Foram entrevistados 30 TILS-GI atuantes nas regiões metropolitanas de São Paulo e Rio de Janeiro. A análise dos resultados utilizou-se de depoimentos individuais a partir de situações vivenciadas ou hipotéticas. Resultados: Os TILS-GI entrevistados eram ad hoc. Não foram localizados profissionais empregados na saúde. A atuação deles na área foi pontual, esporádica, voluntária, informal e em situações de gravidade de saúde, temas sigilosos ou na falta de familiares acompanhantes. Ao que concerne ao eixo comunicação, os desafios da interpretação relacionam-se à falta de formação específica na área (jargão, desafios intermodais e interculturais), a não saberem lidar com questões de escopo da saúde e pela proximidade pessoal de muitos profissionais com os surdos. No eixo autonomia, foram identificados graus de participação do paciente dependente, em muito, da postura dos TILS-GI e das equipes de saúde. No eixo privacidade, a privacidade de informações teve respostas homogêneas do grupo, que defendeu que o legítimo informante quando outros desejam saber informações junto aos TILS-GI sobre o paciente surdo é o próprio, algo referenciado no código deontológico da categoria. Em contrapartida, a variedade de respostas sobre privacidade física revelou menores amadurecimento e consenso entre eles. Conclusão: Os TILS-GIs nomeiam problemas éticos na sua prática em saúde e com os surdos passam por tarefas múltiplas que extrapolam a mediação linguística e por sofrimentos diversos, alguns evitáveis. São figuras essenciais por viabilizarem os direitos desta população. Sua potencial parceria com os envolvidos, contudo, exigiria um processo mais ativo de reflexão e troca entre eles. / Introduction: The intercultural and interlinguistic service to deaf patients in the health contexts is an overlooked topic by specialized literature. The insertion of the TILS-GI (Portuguese abbreviation for Translator Interpreter of Brazilian Sign Language and Interpreter-Guide) is an important means to enable such service as provided by law. Objectives: Identifying the performance of TILS-GI in health services in the mediation of Portuguese-speaking teams and deaf patients, users of Brazilian sign language. Bringing to light the perception of TILS-GI about ethical aspects related to the communication, autonomy and privacy of deaf patients, understood herein as heath ethical principles, theoretical concepts and guiding analytical themes. Methodology: This is a qualitative, empirical descriptive research, of exploratory character based on the themes of communication, autonomy and privacy. Thirty TILS-GI who work in the Greater São Paulo and Rio de Janeiro areas were interviewed. The instrument of sampling consisted of three parts. The result analyses used the individual testimonials based on hypothetical or lived experiences. Results: the TILS-GIs interviewed were ad hoc. No professional employed by the health department was located. Their performances in the area were eventual, sparse, volunteer, informal and sometimes in high risk situations, dealing with confidential topics and when in lack of family members. In the terms of the communication axis, the challenges of interpretation are related to the lack of specific training and formal education in the area (jargon, intermodal and intercultural challenges), to the inability to cope with health-related issues and to the personal close relation of the professionals with the deaf patients. In the autonomy axis, we identified several degrees of participation of the patient, which heavily depends on the stance of the TILS-GI and the health teams. In the privacy axis, the information privacy was referred to homogenously by the group, which defended that the legitimate informant about the deaf patients processes was the TILS-GI themselves, according to the ethical code of the category. On the other hand, the variety of responses about the physical privacy was revealing of the lesser maturity and consensus among them. Conclusion: The TILS-GI have named ethical problems in their practice in the health area and how deaf people undergo multiple situations that extrapolate the linguistic mediation and unnecessary suffering. They are essential characters in the sense of enabling the rights of this populations. Their potential partnership with 9 all the participants of the interaction, however, would demand a more active process of reflection and exchange.