Vård av svårt sjuka barn i hemmet är ett komplext uppdrag. I syfte att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn i specialiserad palliativ sjukvård i hemmet (ASIH) genomfördes en deskriptiv kvalitativ intervjustudie med fem sjuksköterskor på en ASIH-verksamhet i södra Skåne. Data bearbetades med kvalitativ innehållsanalys. Resultatet beskrivs under kategorierna organisatoriska förutsättningar och personella resurser. Sjuksköterskorna beskrev att den känslomässiga påverkan var stor och osäkerhet kunde upplevas då organisationen och planeringen kring det sjuka barnet gick för snabbt och var otillräcklig. Då vårdhandlingar genomfördes med konsekvens och tydliga riktlinjer på alla plan kunde sjuksköterskan med ro ägna tid åt att ge ärlig och konsekvent information till föräldrarna som då i sin tur kunde uppleva trygghet. Skillnader i upplevelser kunde bland annat bero på vilken typ av patient det var, hur föräldrarna uppträdde samt vilka personliga erfarenheter sjuksköterskorna bar med sig. Hemmets utformning och teknisk apparatur påverkade upplevd säkerhet och osäkerhet. Konklusionen var att en tydligt inriktad vårdplan som sjuksköterskorna inklusive samarbetspartners kunde följa och förmedla till föräldrarna på ett ärligt och konsekvent sätt ledde till att sjuksköterskorna kunde bemöta barn och familjer bättre. Fler studier behövs eftersom ASIH är under utveckling i Sverige.

Varje dag förlorar åtta barn en förälder i Sverige. En större del av dem bevittnar detta efter en förälders sjukdom och kanske en kontakt med palliativ sjukvård. 2010 kom en ny lagändring i Hälso- och sjukvårdslagen som kräver att sjukvården särskilt ska beakta barnens behov av råd, stöd och information i samband med en förälders sjukdom eller om en förälder avlider. Det förekommer kunskapsbrister om hur läget kring stöd för barn som har förlorat en förälder ser ut. Syftet med uppsatsen är att undersöka hur kuratorer inom palliativ sjukvård upplever sitt arbete med stöd till barn i samband med en förälders död. I en kvalitativ intervjustudie med fyra kuratorer som jobbar inom palliativ sjukvård kom det fram att de upplever sin roll i arbetet som bestående av många olika moment. Kuratorerna uppmärksammar barnet i dess sociala sammanhang, till exempel familj och skola och försöker se till att stödet därifrån fungerar. Detta görs genom att till exempel ge föräldrastöd till föräldrarna och att försöka informera föräldrarna att det gynnar barnens utveckling att de görs delaktiga och informeras. Att hänvisa till vidare kontakter som gruppverksamheter för barn i sorg eller dylikt är också en viktig del av kuratorers arbete. Kuratorernas arbete präglas av ett systemteoretiskt förhållningssätt/en helhetssyn vilket kan vara ett sätt att handskas med den komplexitet som arbetsuppgifterna innebär: att uppmärksamma barnens men även familjens behov i olika sammanhang och på olika nivåer. Vissa problemområden, till exempel motsättningen mellan barnens behov av information/delaktighet och föräldrars rätt att bestämma över sina barn har identifierats och inbjuder till vidare diskussion. / Eight children loose one of their parents every day in Sweden. The bigger part of them witness the death of the parent after a long-term illness and maybe after being in contact with the palliative care. The Swedish law of Health- and Healthcare was changed in 2010 due to emphasize that the healthcare institutions have to take into account children rights for information, counseling and support in case of a parental illness or death.  Knowledge about how the system of support for these children is functioning is limited until this day. The goal of this thesis is to examine how counselors in the palliative care experience their work with supporting the children who have lost a parent. The result of the interview study with four counselors in the palliative care implies that these counselors experience their job being complex with many different tasks. The counselors try to take into account the children and their needs in their social environments, such as family and school. To reassure that they get the support needed from these environments the counselors try to support the parents in their parenting and also by informing the parents that informing and including the children in these situations has a positive impact on their development. Another important part of the counselors’ job is referring the children to different support groups or another alternatives for support. The counselors job is characterized by the system theoretical/holistic approach which possibly can by explained as a way to work with children but even parental needs in different social environments and on different levels. Some new problematic issues arose from the interviews, such as the contradictive relationship between the children rights to information and support and the rights of the parents to decide for their children, which invites to further discussion and research in the area.